quando tiver um tempo Me chama Tenho umas ideias
Tô aqui Se quiser chama no pv
Ou perdao a net caiu
Ele vai sexta
Vai ver a escsra
Ele ta chateado por q tem q ficar deitado e sem a cadeira
A net ta ruim hj
Atendendo a sugestão hj não teremos tema e sim a apresentação
de cada um do grupo pois como nestes últimos dias ele cresceu vou trocar o
status de cada colocando nome e estado q mora
Vou começar kkk, tenho mielo sem hidro e moro no DF tenho 32
anos
E podemos conversar sobre vários assuntos sobre mielo enquanto
rolam as apresentações
vc me perguntou dele. Ele tem sarha na sexta.Ainda ta c a
escara.Ta triste por n poder sentar.bjoss
tenho 27 anos, mielo e hidro....moro na praia de Matinhos no
Paraná
Tenho 29 anos tenho mielo e hidro. Moro em Brasília..
Olá! tenho 23 anos, moro em Cachoeira Dourada-Go. E tenho
mielo e hidro.
33 anos, moro no DF, tenho mielo, hidro e chiari... Pacote
completo!!!!!!
tenho 56 anos, tia de um menino que tem mielo e hidro. Ele tem
34 anos e mora em Uberaba. Por eqto, ele não tem whatsapp...
30 anos. Mãe de um menino de 6 anos que tem mielo e hidro
moramos em Americana SP
..30 anos...tenho mielo e hidro tbm
tenho 17 anos e tenho mielo
sou mae de mielo de 3 anos, que tem Mielo e hidro, com de
campos dos goytacazes/ rj
tenho 35 anos tenho mielo e moro em Brasília
vc e de Brasília ?
vc mora onde
Soh eu de SC aqui?
Desculpa pensei q fosse SP kkkkk foi mal
Tem mais pessoas logo estão chegando kkkkkm
quantos anos tem sua filha?
Cada dia sou mais sua fã
Ela tem 17
Adoro ela é linda simpática
Obrigado ela também gosta do pessoal do grupo no próximo
encontro vou tentar ir e vou levar ela
Eu moro em Mogi das Cruzes sp
quanto tempo menino
meu amor que Saudades de vc
A gente esqueci de falar hoje estou fazendo 5 anos de casada
Parabéns!!
Sou casada a dois anos
Sou casada há 7 anos
seu marido e gente boa demais tb
Obrigado gente
Parabéns
Eu sou casada a 5 e agente ja tinha 4 de namoro então ja tem
9 anos juntos
Eu dois de casada e tres de namoro
Cinco anos juntas
11 anos juntos
Sou velha meu deus kkkkk
Ele realmente é santo!! Kkkk
Parabéns ao amor de vcs!
Não vai se apresentar
tenho mielo e moro no recanto das emas
Pessoal amanhã teremos um debate as 18 30 no ccbb df sobre
independência quem puder ir será otimo
Pessoal já que estamos nos apresentando oq acha de falarmos
um pouquinho sobre a nossa rotina principalmente nos mielos para que os pais
possam perceber um pouquinho como será a vida de seus anjinhos
Meu dia a dia basicamente se resume em trabalho e academia
Ótima ideia
Meu dia começa as 630 quando levanto p trabalha trabalho no
escritório das 8 as 17 levo comida p almoçar e após o trabalho vou direto para
curso. Atualmente estou afastada pois estou de mudança p df e dando
continuidade ao tratamento p engravidar então enquanto estou em casa acordo as
8 dou uma arrumada básica na casa e fico estudando até a hora do curso exceto os dias que tenho
sarah ou médico e toda quinta vou p goias
Aos finais de semana saiu p almoçar c meu marido ou c os
amigos e vou passear
Eu ajudo na limpeza de casa, faço almoço e faço natação.
Sou músico e professor. Dou aulas durante a semana e toco
nos finais de semana e feriados.
o cetefe já voltou às atividades ?
Acho que sim.Tenho até q ligar lá. Para avisar que não vou
poder ir ainda
Eu me inscrevi novamente mas não deram retorno ainda
Vou me informar se voltou e te aviso.
Prezados amigos e amigas vamos participar e defender nossos
direitos.
Informamos para as pessoas que ainda não se escreveram para
a IV conferência, que as inscrições foram prorrogadas até amanhã as 18h.
(08/02/2016)
Obrigado. pessoal quem puder nos representar lá seria ótimo
eu irei no debate do ccbb amanhã e hj tem sarah a tarde
Minha rotina. normalmente acordo as seis tomo cafe tomo banho
me troco levo o filho da minha mulher pra escola e vou trabalhar. trabalho em
um mercado das oito da manha a uma da tarde e das tres as sete da noite. volto
pra casa e descanso. foi cinco meses que estou afastada por motivos de
cirurgia. tenho vida normal. aos fins de semana gosto muito de ir pra casa da
minha mae e a noite fica em casa mesmo não gosto de balada de festas fervos sou
bem caseira. ano que vem vou comecar meu curso de enfermagem
Showw
http://www.conferenciadhdf2016.com.br/
Desculpa cliquei errado kkk
vc caminha?
Sim
Que bom
Vc e uma Moça linda
Vc comecou a caminhar com qts anos?
Nao uso muletas nem andador
Uso tala nos pes para o equilibrio
Andei com dois anos e meio
Cade sua foto sumil!!
Queridos país que estão c os bebês nos hospitais fiquem a
vontade para apresentar este grupo a outras mães que estejam passando por este
momento com seus anjos da mielo
vou sair de casa agora para chegar mais cedo e conversar um
pouco c vc
Quando chegar te
aviso
Ta
Sou mae de um principe com mielo e hidro de 4 anos. Somos de
MG / BH. ele ainda nao caminha nao tem muito movimento esta aguardando a
chegada de sua primeira cadeirinha. Ele vai para escolinha ja esta no 1 periodo
e ja esta escrevendo seu nome faz fisio e agora estamos olhando um esporte para
ele. Ele super ativo e independente nao gosta q ajudamos ele a realizar certas
coisas rs Ele gosta muito de bricar e desde cedo sempre deixei ele no chao
entao ele arrasta de bumbum e muito agil. Ele ja fez 10 cirurgias. Enfim ele e
alegria da familia e da rua tbm pq todos aqui gostam muito dele rs e super
comunicativo
fiquei com inveja de voce tambem nasci com mielo, hidro e
chiari.
Brigada. ah esqueci de mencionar ele tb tem chiari..rss
Desculpas meninas minha desinformação mas o q e chiar?
Chiari
To no hospital e minha Net e horrível pra pesquisar
e uma ma formacao no cranio
Entendi
a dele é do tipo 1
Obg!!
pode ocorrer ate mesmo em pessoas que nao tem mielo no
caso..
so q nao entendo muito bem sobre a chiari o neuro que me disse
eu nem sabia que ele tinha. se alguem aqui no grupo for mais enformado e tiver
mais detalhes gostaria de saber mais
O chiari nao e visivel como a mielo e a hidro.
Segundo alguns neuros que conversamos o Chiari nao tem cura.
Problemas ou dificuldades para engolir, desequilibrio estao associados.
ahh sim entendi, depois vou preocurar saber mais tbm pra
compartilhar mais informacoes.
sou mãe de um menino que tem mielo ele tem 21 anos moramos
em Joinville SC
tudo bem?
Oi tudo bem e vocês?
Mulher te conheci pessoalmente. Tua apresentaçao nao diz um
decimo fo que vc e. Tenta de novo.
Falo as vezes com sua filha,ela é uma querida
Estou tímida hoje
Sem chance.
É que já vou entrar no trabalho,por isso fui breve mais
tarde me apresento novamente ok?
Fica devendo. Abraçao em todos de casa.
tenho 21 anos, moro em Brasilia DF, nasci com mielo, hidro e
chiari.
fiz 2 semestre de Pedagogia esse ano no iesb de Ceilandia.
tranquei esse ano. Toda segunda estou passando o dia no Sarah quarta e sexta
pela manga faco natacao na vila olimpica. Estou decidindo se estudarei espanhol
ou ingles. Frequento a igreja ministerio apostólico vencedores quarta e
domingo. Estou fazendo curso de maquiagem a distancia pelo Senac. Estou
gostando e vou procurar um curso presencial.
moro em Brasilia. Minha filha de 1 ano tem mielo.
fiquem a vontade em me chamar por apelido kk. Tenho mielo,
hidro, chiari, tbm pacote completo como vcs dizem kkkkk
Estou sumidaaa, eu sei ;p, correria do dia a dia. Faço
bastante coisa! Depois conto pra vcs um pouco.
Estou acompanhando os temas aqui. Meu cel apagou muitas
mensagens desses dias, não sei pq, mas enfim, deu pra saber todos os temas.
Acompanho mas tô meio sem tempo pra comentar.
Esses dias foi falado comentários chatos mas ao mesmo tempo
engraçados que as pessoas falam pra gente. Ri de mais dos comentários de vc
nesse dia. Nunca tinha me acontecido de motorista de taxi me perguntar se eu ia
levar a cadeira. Hj precisei pegar o Uber pra vir pra aula de espanhol, quando
fui pra entrar no carro o cara perguntou se eu ia levar a cadeira tbm
adorei saber dele ativo como eu adoro e isso mesmo deixa ele
brinca no chão criança tem q viver seu momento de criança se suja brinca kkk
Que legal adorei que vc está na vila olímpica vou ver como
funciona para entrar tb
E amei vc fazer curso de Maquiagem vamos querer seus
serviços nos encontros de mielo hein kkk
Rico anda de uber como sou pobre só vou de táxi kkkkkkk
sacanagem
Cada idiota que fazem nw
Alguém aqui fez aquela cistotomia
E depois fez o aumento de bexiga?
A minha bebe tem o orifício e o médico disse que aos 11 anos
ela vai ampliar a bexiga
Quantos anos ela tem ?
Faz 8 em julho
Pensei q fosse bebê kkkk mãe e tudo igual a minha acha q sou
criança c 32 kkkk
Mas quanto a cirurgia várias pessoas aqui fizeram e hj tem
uma vida normal com a ampliação da bexiga
Eu fiz com oito anos
Hoje tenho 20
Não me arrependo
Mas é bem complicada
mãe é mãe nee kkk
Complicada. ?
Como assim
Me disseram uma vez que pode correr risco de pegar infecção
direto
No meu caso só peguei uma vez
Mas tem o risco da cirurgia fechar e ter que abrir de novo
Pra mim nao sai xixi por baixo so pela sonda no umbigo
Entao se fechar corre pro hospital pra abri
A minha filha tbm não faz por baixo só por um branquinho na
barriga
Já tem dois anos que ela fez
Depois disso nunca mais teve infecção, eu fico preocupada
depois que eles fazer a ampliação da bexiga
É a mesma coisa.. um motivo bom que ela vai ter uma
capacidade maior de aguenta
A sim entendi
Quanta gente bonita, parece desfile. Otimo conhecer vcs um
pouco melhor.
verdade ficou lindo no grupo representado em vários estados
Lindos adoro
Em relação a bexiga tenho um conhecido q diz q nao precisou
de cirurgia, toma remédios pra controlar o xixi, Alguem sabe me fala algum
sobre isso?
Eu carioca, minha esposa goiana e minha filha brasiliense.
Moramos em Ceilandia_DF
Eu não fiz e não faço
cat
Tomo retemic 2 X por dia
Legal!! Depende do tipo de bexiga ou nao tem nada haver?
Como prometi vou me reapresentar
sou mãe de um menino com mielo Somos Catarinenses meu filho
nasceu em Florianópolis Hoje moramos em Joinville Ele nasceu com mielo
vc não faz cat ???
Fugiu de muitos padrões da mielo
Não kk
Vc descobriu na gestação? E como foi pra vc?
É bom em matemática
já vou te dar atenção sobre o cat e a bexiga neurogenica
Está cursando
Economia
Um fundindo a mais de esperança em mim
Mandei a munitora colocar ele p fazer xixi e cocô antes de
coloca lo na picina e ele fez
A fralda voltou limpinha
Ele faz mais perde um pouquinho
Ainda não faz cat
Tomara q ele seja igual vc.!!!!!!
Explica pra por favor O q e CAT?
Cat é passar uma sonda no canal da urina até a bexiga
Hum entendi
Para esvasia-la
totalmente
Obg!!
Para evitar que fique resíduos e para evitar perdas de urina
Principalmente depois que faz ampliação
Cade vc? Na aula?
Não hoje está em casa é feriado em Joinville
Ki maravilha!!
Foi chamado pra ser líder de classe
Vai voltar a nadar
Ele e um vencedor. Se destaca mesmo.
Estou muito confiante,acho que aquele encontro ajudou muito
minha filha começando a andar. Andou com 3 e falou com 5.
Depois nao parou mais
Ajudou a todos
ela que é fofa
ele andou com 1 ano e 3 meses E falou com 1 ano
Só que não achei mais o botão pra desligar kkk
Vi as fotos dos bebes do grupo. Sao todos muito espertos e
com uma vida repleta de desafios e vitorias pela frente. Como os nossos.
Com certeza,
Só que nós estamos em outra fase
Vou voltar ao trabalho. Abraçao
Meu filho se faz cateterismo tem muita infecção e se fica
sem fazer so tomando cefalexicina nao tem infecção
Vx está aqui
Sim
Desculpa estava no curso
Sem problemas!
Então eu utilizei cat até os 14 anos depois comecei a sentir
vontade de urinar aí fui ao banheiro e agora sempre sinto vontade
Tomo retemic de 5 mg de manhã e 5 mg noite
Ki legal
Paea dormir utilizo fralda quando estou muito cansada pois
aí não sinto a vontade
Entao antes vc nao sentia e agora vc sentir?
Sim
Até os 14 usava fralda direto
Entendi!!
Pelo q li 85 por cento dos q tem mielo tem esse problema na
bexiga
Sim e o problema que mais afeta a mielo
Já teve alguma pessoa q vc conheceu q nao teve nenhum problema?
Quanto as infecções urinárias eu tinha muitas mas agora tomo
antibióticos direto e não tenho mais
Em relação ao intestino tbém e afetado?
Não as pessoas que nos parecem fisicamente normais
apresentam problemas de cognição a mielo e uma deficiência e com isso tem
consequência umas mais leves outras maiores
Eu tenho intestino solto dependo do q como da diarréia aí
tom o imosec
Tomo imosec ou questran depende da diarréia kkkk
Hum Mais controla?
Para mim o q mais incomoda na deficiência e o intestino pq ele nos contrange
Imagino!
Não muito as vezes como coisas diárias normais e da diarréia
aí outro dia como demais e só bobagem e não dá nada kkk
Vc e uma figura
Bem assim kk o que mais me incomoda é o intestino porque nao
da pra sair pra qualquer lugar
Pq fala sobre td abertamente muito legal, vc e muito bem
resolvida...parabéns!!!
Eu sou mesmo kkk não tenho problema em responder nada quanto
a deficiência
Kkkkk temos q nos aceitar pq não tem outro jeito então vamos
viver bem ne
Vdd
Pois é, por isso gosto de sair no meu carro mesmo indo p o
mesmo local q os amigos pq se der ruim a gente volta
Como meu marido diz: amor vx explodiu kkkkkk
Ainda bem que a pessoa que to entende bem entao quando falo
que nao vou sair ela ja entende o porque ou quando nao vou comer tal coisa nem
precisa fica falando o motivo
Quando vou p algum lugar c amigos tenho maior cuidado c o q
comer mas quando saiu so nos 2 eu como tudo pq se der explosão eu volto kkkkkk
Isso a gente vai se conhecendo aos poucos
Sim com certeza e tudo é com tempo e convivencia e muito
cabeça aberta pra entender
Meu bb faz bastante por isso a curiosidade
Troco de fralda td hora
Meu marido vai ter q começar a fabricar....kkkkkk
Sobre a bexiga só o tempo e os exames vão dizer q tipo de
problema ele pode ter na bexiga?
Quando bebe se faz um exame a urodinamica que ja da pra
saber a capacidade da bexiga e se futuramente precisara ampliar
Isso aí
Ele tem intestino muito solto ?
Sim
Hum bom saber!!
Eu fiz a colostomia.. que é o malone.. um buraquinho que
passa sonda pra fazer lavagem no intestino.. isso me mantem limpa
Mas infelizmente hj nao tenho mais
Quando chegar a idade certa dele, vou tentar fazer td q
tiver ao meu alcance pra ele ter uma mas normal possível.
Sei q vai ser uma longa caminhada mais estarei do lado dele.
C certeza mas ele tb vai se conhendo e se adaptando a
realidade dele
Vdd sei disso
Mais o q tiver de tratamento vou atras
Sim
Amore preciso dormir amanhã a dia de acordar 5 30 kk Mas
amanhã qiero continuar p assutno adoro demais vcs
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