Tb amei amiga sua mãe e show kkkk
E as professoras nos adoraram kkkkkk
Hehehe fizeram festa...
Td bem??? E o fds????
Td e vc?
Tranquilo em casa hehe
E o seu?
Começou bem...
Saí c nossa amiga
Q inveja de vcs ahaha
Fds otiiiimoooo
O meu foi em casa..nada pra fazer hahaa
Amanhã eu ficarei em casa como vc
Só a gente acordou.Kkkkk
Nem consegui durmi
Eu até dormi. Mas acordei com um cara caindo da maca
Eiitaa
Pois é
Fez um barulho
Eu bebi demaais kkkk
Nao peguem como exemplo
Eu não sei o é beber tem tempo
Fazia seis meses que eu nao bebia
Vixi
Eu desde janeiro
Eu Era até bom nesse trem. Kkkk
Sou fraca
Eu aprendi até onde posso ir
Mas tinha vezes que ficava corajoso e ultrapassava esse
limite
desculpa nao ter respondido durmi kkk
Ontem eu ultrapassei bastante
Mas to legal
Então bebeu por mim
Meninas sejam bem vindas ao nosso grupo. Este grupo e
composto por pessoas com mielo e familiares e aqui conversamos sobre assuntos
relacionados a mielo nossas dúvidas alegrias angústias e trocarmos muitas
experiências fiquem a vontade em perguntar e trocar experiências conosco
Todo dia de segunda a sexta temos assuntos novos onde
debatemos o tema escolhido para o dia
Obrigada tenho muitas duvidas meu filhote tem mielo e hidoce
tem 13 anos a um ano comecou ter crises comvulcivas ja ficou internado várias
vezes inclusive na uti porque demora pra sair das crises agora esta tomando
gardenal e topiramato depois de varios escape quando tomava o carbamazepina gostaria de saber se alguém
passou pela mesma cituacao
Nos finais de semana os temas são livres estão fiquem a
vontade em conversar tirar dúvidas e
trocar experiências
Oi q ótimo podermos
trocar experiências c vc
Obrigada eu também tenho muitas dúvidas ainda sobre a mielp
Eu sei de uma pessoa c mielo q toma gadernal mas sobre as
crises desconheço talvez alguém do grupo possa te ajudar
Eu tenho mielo sem hidro sou casada formada em administração
e concursada. Estou a disposição para esclarecimentos assim como os demais do
grupo pois a mielo e uma deficiência muito diferente entre as pessoas ninguém é
igual na mielo kkk isso é muito interessante e aí q surgem tantas dúvida
Meninas se vcs gostarem do grupo e quiserem divulgar p
outras pessoas envolvidas c a mielo fiquem a vontade
seu filho já precisou trocar a válvula?
A creche mielo ta dando um show a parte!!! Qta
Pra quem perguntou meu filho trocou a valvula em 20012 porque o lado esquerdo parilosou foi
comstado q era a válvula ate hoje ñ voltou ao normal mesmo com intensas
fisioterapias
Estamos torcendo e resando por ele
vx mora onde ?
Moro em São paulo Vila matilde zona leste
Obrigado pelas orações
Meu filho Razao das minhas lutas e alegria
Obrigada creio q vou aprender muito neste grupo
São 13 anos de muitas dúvidas e medo do futuro
Benvindas mamaes e suas riquezas
tem o zap dele?
Obrigado
Não vocês acredita q ele não gosta so gosto dos jogos no
tablet também não fac
Tem fac não curti
A hora que ele ver as gatinhas do grupo ele vai animar
Vai mesmo kkk
Mas q legal q ele curte tv eu não tenho muita paciência
quanto as convulsoes nao entendo muito. minha filha teve so
uma vez quando bebe. Ai depois ficamos bem mais atentos ao que nao e habitual.
Minha esposa e fera. Qualquer sinalzinho diferente ela corria com ela e sempre
com razao. Acredito muito em intuiçao. De mae entao nem se fala.
As convulsoes costumam avisar. Mas o aviso muda p kd pessoa.
Pd ser uma sensacao visual, auditiva, uma coceira na planta do pe. Depende de
conhecer bem.
minha filha tem mielo e hidrocefalia
Gente meu filho e diferentes não da nemhum sinal ele ta
ótima as vezes ate cantando do nada convuciona das vezes foi o sodio baixo
agora esto monitorando a cada 15 dias
Que crianças lindas gente Parabéns espero podermos ajudar um
pouquinho na criação dessas crianças lindas com nossas experiências
Povo lindo falta uma semana para nosso 4 encontro de mielo
nap esqueçam domingo q vem dia 20 as 14 horas
Se eu receber alta e tiver andando de boa conta comigo
Gente e com muita alegria e agradecimentos a deus que
chegamos a 80 dias de grupo e a 80 integrantes
Meu netinho tem miolo e hidrocefalia., mas não fala não senta só ribe chora. fico feliz com
seus bebês.
Quantos anos ele tem?
8
vejo todas crianças normais e ele atrofiando
a mielo tem um grau e consequência diferentes em cada um de
nós uns mais outros menos mas n perca a fé em Deus que sabe de tudo e as razões
de cada minuto da nossa vida e segue aqui conosco que esse grupo te ajudar a um
pouquinho com a troca de experiências
Minha filha tem hidro
e mielo. Muitas lutas vencidas , Graças a Deus hj com 15 anos
Se ela quiser entrar no grupo deixe ela entrar vai aprender
bastante c nossa galera adolescente aqui
Sim vou fale com ela
Obrigada!
Nossos filhos benção
de Deus!!!
ta fazem xixi entre 3 e 4 horas
Sem perder quase nada
Tá fazendo sozinho ?
Sucessosooo
Ta
Coloco vaso e ele faz !!!!
Ele pede p fazer ?
Lindooooolo
Ainda não , mais ta preocupado fica olhando se ta seco
As vezes pensa q fez
Vou ver e nada
Mas tá ótimo já
Coloco no vaso ai faz
Ta maravilhoso ele tem só 5 anos
E 3 dias de medicação
Cada conquista uma Vitória .
Agora é estimular e fazer fisio
Que Deus abençoe , e que a cada dia melhore mais...
Isso aí e uma grande conquista
E lembre de elogiar ele é incentivar e não forçar a barra
pois ele é criança ainda kkk
Mti obrigada
Meu BB vai fazer 2 meses, não operou ainda, saímos do hospital depois de 15 internado,
com encaminhamento para o neuro, ele tem abertura em l4 l5 com lipoma
intradural
Que lindo bem novinho que possamos te ajudar dessa nova fase
e pois acredito q as dúvidas são muitas mas estamos c vc
Vamos fazer ressonância pra ver direitinho a medula e raízes
nervosas , ver necessidade de cirurgia, to mto apreensiva sem saber mto sobre o
q é espinha bífida Mielo hidrocefalia
Espinha bifida e mielo é a mesma coisa
Pois o um dos médicos falou q tem q acompanha pra ver se ele
perde algum movimento
É nossa não sabia ,
Tenho medo q ele faça cirurgia e perca os movimentos pos só
tem um mês e meio e é tao arteiro coloco pra dormi no travesseiro, qdo vejo ele
ja ta lá em baixo, faz festa pro pai
batendo bracos e perninhas
Mas não tem q operar de imediato?
Vivo mto feliz sabem , mais com tantos medos
Q hospital?
Então é mais um medo meu pq Vi q todos operaram com dias de
vida
Operei com 15 dias de vida
Achei uma pediatra q conhece o neuro do hospital das clínicas
que encaminhou a gente pra lá , ramos aguardando o dia da consulta agira
Agora
Vc é de onde?
São Paulo
mas ele fechou a mielo ne ? Aquele buraco atrás
Ok tá fechado agora é o tratamento
Se ele é bagunceiro está tudo brm kkkk
Ele nasceu com esse inchado nas costas parece uma bolinha de
gordura
E fiquei muto feliz por vc estar feliz isso é primordial
para vc passar paz e alegria p ele e p vc e seu marido tb
Gente o q é Mielo em si? E a medula q sai?
q hospital ele nasceu?
Qto tempo?
Mielo é uma ma formacao na coluna a qual a causa especifica
nao se sabe
Hospital geral de Carapicuíba, ele tem um mes e 22 dias
Ha entendi
Então no caso ele tem mesmo ne , já que ele tem fechamento
incompleto em l4 l5
A bolhinha da agua é o liquido da coluna que passa pelo
cerebro
procura um neuro bom não pode ficar assim.
Então pela tomografia não tem liquido
Mielo não pode ficar exposta.
Só um acúmulo de gordura
E pela tomografia a
medula ta preservada
Bom isso de gordura não sei.. mas pra ser mielo é o liquido
da medula ate onde sei
Nossa gente to doidinha
Eu também.
Pq falaram q é um lipoma
Vc tem convênio?
Ai MTA gente assim como vcs me falam isso
Não
Ahhh ja é diferente entao
Nao é mielo
Lipoma intradural
Pq quando nasceu ele passou a primeira noite comigo pois
parecia ser só um hemangioma
Ai no segundo dia no hospital mostrei pro medico q veio
examinar ele
nos somos mielos e pais e estamos aqui para trocar
experiências as questões médicas não estamos habilitados a falar mas já q o
diagnóstico médico e mielo fique a vontade em trocar experiências
Não seria a de mielo oculta ????
Ai ele pediu exames e já levou pra UTI e falou q podia ser
mielo
Geralmente a mielo e um bolha nas costas mas q estoura e sai
tipo um tumor p fora pelo visto a sua não saiu oq e um bom resultado pois pelo
q entendo ela deve afetar menos q as outras
Mas ele já diagnosticou mielo??
Sim eu compreeando, não se preocupe sou a maior interessada
em que ele tenha atendimento medico o mais breve possível e assim q o neuro
cirurgião me der o diagnóstico correto e se não for Mielo eu saio pra não atrapalhar vcs ta
ele tem neuro qdo?
meu medico sempre me falou que em hipotese nenhuma poderia
estourar o bolhinha
Oculta?
A do meu filho tava inteira no parto, meu marido viu e disse
q era.uma bolha mesmo
É pq não aparece
Porque é o liquido que passa pela cabeca entao nao poderia
estourar se nao eu morria
Não pode estourar... Por isso do perigo da criança estar em
casa sem diagnóstico.
Vou pegar a guai terça que a medica conseguiu pra mim acho q
já ta marcado mais não sei ainda só vou saber terca
Fiquei cinco dias na lampada vermelha pra secar pra depois
fazer a cirurgia
Protege muito bem essas costinhas....
Não precisa sair fique c nos
Só me preocupo de vc ouvir coisas aqui e depois não estarmos
te ajudando fique c nos
Isso é verdade
E tenta levar o mais rápido possível.
Pq eu sai direto da barriga p cirurgia
obrigado esse link ajuda p caramba explica oq e a mielo
A minha pequena foi tudo programado. 5horas após o parto mas
direto da barriga pr uti e curativo para preservar a bolinha.
ele operou quando saiu da barriga, quando passou o efeito da
minha cesaria ja fui.ver ele na uti
vc fez anestesia geral ?
dará tudo certo
Não
A maioria me fala isso, lá no grupo postei o caso do meu
filho lá e só Vi 2 q não operou assim q nasceu
Vamos ver o seu bebê crescendo saudável e alegre pq a mielo
e apenas uma deficiência mas não uma doença grave fique tranquila dará tudo
certo afinal estamos aqui felizes e salvos p contar a nossa história kkkk
Eu fui ver a minha filha as 11h da noite.
Que ótimo q teve 2 q não operaram já te tranquiliza um pouco
A médica disse q quando engravidar tenho q fazer geral mas
estou estudando sobre isso
Pesquisando c outros médicos
A mielo também não é um bicho !!!
A maioria vive normal
Claro w não eu me divirto demais c a mielo
Isso porem elas tem q acompanhar pq a necessidade de
cirurgia ainda ha
Claro e este acompanhamento e super importante
Seja de muleta , cadeira etc
Ao contrário mielo é inteligente , de bem com a vida e
aquele % de sem vergonha
Eu não sou sem vergonha
Já vi alguns casos q não operaram no dia. Mas tem que cuidar
muito bem dessa bolinha. Ela é uma entrada para outras doenças como a meningite
por ex. Esses são os perigos alem da perca dos movimentos
A minha filha é muito sem vergonha mesmo.
Eu tive meningite quando nasci
Kkkkkk tb sou
O eu parei no hospital por causa do meu filho
Eu tive meningite com cinco meses e graças a meningite eu
não uso mais valvula
E mesmo ja se.lascou com as gracinha dele
Pq
Porque deu rejeiçao na valvula e o medico tirou e nao
precisou colocar novamente deu rejeiçao por causa da meningite
Q ótimo
E a minha cabeca não cresceu um centimetro fora do normal
Eu tive quando nasci
Essa meningite deixa seqüelas ? T
Tenho medo pq já perdemos bb na familia q faleceu
Depende qual meningite.. tem a bacteriana e a viral
Por conta da meningite
De nada
A bacteriana pode sim leva a sequelas por ser mais dificil
de combater
A viral tem o risco sim mas é bem menor quase nada
Ha entendi
Sobre a hidro ela só começa na barriga ou depois q o BB
nasce pode desenvolver tbm?
Tanto na barriga
Quanto depois
Pq PS medicos e falaram q meu BB tem q ser acompanhado pra
não desenvolve hidro e medula presa
Infelizmente nao tem como preve pode ser que desenvolva
Pode ser que nao
Conheco pessoas que com 30 anos desenvolveu hidro
Como é hidro o q causa
Hidro é o acumulo de agua na cabeca
E quais consequência VC sabe?
Falou q já teve
Sim tive hidro
A grande diferença da hidro são as questões cognitivas que
podem ter algumas consequências paea quem tem mielo c hidrocefalia
Assim q entendi nos médicos do sarah
Maos Vi q todos BBS q a maioria q tem Mielo no grupo tem
hidro e são super inteligentes assim como VC
Maia um dos médicos falou q meu BB perderia ter e ficar com
déficit
Nas os médicos dizem tudo kkkkk
Nem me falam
Até q as pessoaa morrem cedo c mielo e isso podemos
comprovar q estamos aqui
Minha mãe ouviu q era p me levar p casa q seria útil
Ele tocam o terror em mim q
Só chorava
15 dias chorando
Hj sou casada tenho 32 anos formada em administração e
concursada então não vai muito atrás do pessimismo deles claro q terá um
acompanhamento médico constante e seu bebê será especial mas isso não significa
q era será inválido sem utilidade ele será super inteligente e te dará muita
alegria
Assim como damos a nossas mães
E ele casa comigo e
um BB super normal bagunceiro quer conversar já kkk
Sim minha filha tem um atraso em relação a crianças da mesma
idade
Quando ela desenvolveu?
Ou des d q nasceu VC já percebia?
vc ja procurou o Sarah hospital ?
Não,
Acho q vale a pena vc tentar levar ele lá
Com dois meses de gestação
fiquei sabendo
Tem em brasilia belo horizonte Maranhão
E Rio de Janeiro
Me indicaram ele no grupo porém e longe e não tenho condição
financeira,
Minha filha faz tratamento no Sarah Brasília e bh
Mas o governo da a passagem
Tem algo assim
Alguma mãe pode ajudar sobre isso ? Como é p ter a passagem
Vou aguardar a avaliação do neuro cirurgião aki das clínica
de são paulo
Da a passagem
Serio
Tem mas nunca utilizei do meio do governo
Vou atrás vou procurar saber
Na teoria e muito fácil
Mas p primeira consulta tem q se se inscreve no site do
sarah
Aqui na minha cidade vc vai na secretaria de saude e pede
conducao marca o dia que tem que ir e eles levam com o propria carro da cidade
Eu não sabia q dava
Sim mas digo passagem aérea
Mas na prática e complicado
Eles dao tambem
Bom aqui né
Tem outros lugares também
Não tenho estudo não
completei a ensino fundamental
Quanto ao governo e nosso direitos nada será fácil kkk mas
eles Dão
Si ir na secretária de saúde?
O Sarah hospital
Imagine como é cuidar da minha filha so eu sei fazer o kat
Ela fez cirurgia de artodrese
Acho q sim, mas antes te inscreve pq demora p chamar p
consulta
Mediante a papeis da consulta pra comprovar que vc precisa
levar seu filho fala que nao tem condicoes de bancar
Vou ver agora
Se de tudo nao der certo peça ao medico uma carta e leva no
ministerio publico
Se nao resolve ai entra na justica
Em Minas e complicado
mas não ir no sarah não é o fim do mundo tb amore eu só
conheci o Sarah há 8 meses e me criei na boa kkk só acho q é uma forma de vc
conseguir um tratamento p vida toda depois q entra no sarah n sai mais
Meu filho nasceu com mielo mas não exposta pra fora ele
operou com dois meses
Vou me informar
Serio
Amanhã tenho consulta no Sarah
Viu ela tem experiência de mielo n operada na hora do
nascimento
Como era as costas dele?
A o melhor na minha
opinião
Normal ou tinha igual fo meu bb
Eu tb tenho nutricionista no sarah amanhã
BH?
Nossa todos falam desse hospitail
Preciso da um jeito
Vc não conhece?
Ele tinha um acúmulo de gordura
Igual meu
Me fala dele
A ligar e agendar
O q aconteceu
Levou lá e operaram ele
se for BH , gostaria de conhecer vc
Eu moro em Brasília
A consulta da minha filha e as 11
Ata
Entao quando eu for em brasilia marcamos
Eles chamavam limpoma
de gordura
Pode ser ?
E o mesmo caso do meu BB
E ai me fala um pouco por favor
Com certeza quando alguém do grupo vir a brasilia por favor
me avisem para marcarmos um encontro de de grupo c a presença de vcs
As crianças com mielo tem prioridade no sarah
Ele ta bem? Quais as sequelas q ele teve , ou não teve?
Com certeza , ainda
está ano devo ir aí so aguardando me chamarem
Q eu saiba não
Ele fez a cirurgia com dois meses e depois fez outra não
passado começou andar com dois anos
ao longo do tempo vc vai nos conhecendo e vendo q das 40
pessoas w temos no grupo c mielo todas são diferentes a mielo e muito
interessante por isso pois ela afeta diferentes pontos e somos tão diferentes
eu nunca tinha tido contato c outro mielo até 8 meses atrás e isso me chamou
atenção pq até agora não achei ninguém c as mesmas sequelas e no meu p n tô de
vista isto se deve a própria mielo ao modo como vc encara a mielo enquanto
família e como vc cria seu filho c mielo
de onde vc é? Mora onde?
Sou de Campinas
Qtos anos tem o peq.?
Sou de Indaiatuba.
vc e de onde ?
ela e de SP?
Sou doida para no sarah
Sim interior.
Prox. de Campinas.
Sou de Carapicuíba
Oi meu pequeno tem oito anos
Vc não tem convenio né.
Vou sempre em campinas casa da minha tia , em paulinea
Não tenho nao
Hosp das clinicas dizem ser muito bom.
Sim
A minha tem 5anos de pura sem vergonhice... Kkk
Dizem ser o melhor de sp
Sem vergonhice e comigo mesmo kkkkkk
Mais dizem q o Sarah e referência pra quem tem mielo
Ontem fui num show choveu p caramba e hj a cadeira está mega
molhada kkkkkkkk
O hospital São Paulo também é muito bom. E o neuro de lá
amoooo de paixão. Né
VC tem consulta qdo?
Com ele
Minha florzinha SEM VERGONHA.
Acredita q já chamavam
minha princesa de sem vergonha no hospital qdo nasceu.
Obrigada
Com o neuro?
Em Abril.
vc mora em sp ???
Quem passa no hospital São Paulo é ela e la é a equipe dele.
Muito bom
vc tem q ter cadeiras reserva.... Terrível essa mulher.
Sim moro em são paulo
Vou passar nas clinicas , maos ouço mito sobre o hospital
são paulo
Então vc não vai ter problemas p cuidar da sua bebe
Moro também em são paulo meu filho passa com a equipe de
escoliose da aacd eles são muito bom e passo com uma equipe do convênio q tem
uro nefro e neuro
Como VC conseguiu aacd
Aqui em osasco perto da mi ha casa tem uma
Eu moro aqui no interior cuidado do meu filho em Marília, e
se ele tiver q procurar algum problema mais sério é exatamente ai que ele vão
me mandar
Nem tudo q os médicos falam vai acontecer
Nas clinicas?
Na aacd já passei peguei pedido do neuro contra a vontade
dele... Kkk
Pq contra
E foi rápido. Mas é bom vc pedir agora. Pois dao preferencia
para bbs qto menor melhor.
Ele não gosta muito diz não ser mais como era. Passava ai
mesmo em Osasco.
Sei q pra vc é longe mas dizem q a de São Paulo é muito
melhor.
Moro na divisa de Carapicuíba com osasco
Tem muita gente que gosta muito da AACD.
Conseguir marcar atendimento no Sarah é difícil...
Nossa pertinho. Tenta faz tempo de repente esta melhor.
Achei o atendimento meio demorado. A do Ibirapuera é melhor dizem .
Mas já que precisamos desses atendimentos temos que
persistir até consegui...
Mas em compensação o fisioterapeuta da minha pequena era de
lá. Descobri depois..
Mês passado liguei lá e me falaram que só marcava pelo
site...
Ai marquei e só o tem que me ligaram pra confirmar
atendimento...
Cara rostinho safada kkkk
Kkkkkl pois é eu dei minhas cadeiras reservas mas quando
puder vou comprar uma mono bloco aí fico c 2 de novo
Né não! Boazinha.... Kkk
Diz q vai casar com ele.
essa é a primeira lição p mãe mielo adorei kkk nem tudo oq
eles falam acontece gente por favor acreditem na força de vcs e de seus amores
Se levarmos em conta tudo o que ouvimos. Abortaríamos mesmo
como muitos indicam
Pois é e vc vai ver sua filha c certeza sempre será seu
orgulho
Mereço? E fala pro pai. Pior qdo o pai esta junto ela agarra
ele e vai pra sala agarrada e olhando pro pai. Desafiando mesmo.... Kkklk
Terrível.
Ela é.... Forte, segura, e determinada.
Essa é das minhas adorei kkkkkkk deixa ela crescer q vai p
show e viagens comigo
Orgulho é pouco.
Essa vai adora farra festa e gente... Affg
Adoro ir à SP p 25 de março p o braz vou pegar ela p ir
comigo kkkkkkk
Conhecer gente e comigo mesmo kkkkkkkk
Ela vai amar.
Hj mesmo o pai tava falando q vai dar trabalho.
4 encontro mielo 2003!?
Dia 20/03
20 de março
pede p seu irmão te trazer amiga será aqui em casa
Onde?
Ah...
Rua 4 c vicente pires
Vc vai fazer o que
Na sua casa?
Vamos fazer um encontro com bate papo sobre superacao terá
badminton e bola p brincarmos
Olha não te prometo nada mas vou ver com ele e te aviso,
OK!?
se vc quiser podemos fazer um dia na sua casa tb
A vida da minha família aqui é corrida...
Eu tbm vou ver com o meu pé pra ver se ele melhora para eu
ir
Outro dia no parque da cidade no ccbb enfim todos meses
faremos num lugar legal
A vida de todos e corrida mas nos organizamos e sempre temos
im tempimho para aprendermos e compartilhar as experiências c nosso amigos
Vamo fazer no hospital?
Blz tô torcendo p vc ficar beleza logo e vir
Aqui no hospital de taguatinga
Aí eu garanto presença
Pelo jeito vc tá curtindo ficar aí ne pq eu não gostaria
de ficar meses num hospital
Curtindo não estou
Será um prazer receber vocês na minha casa...
Mas se eu não descontrair aí fico mal né
Em que hospital você tá!?
De taguatinga
Faz tempo!?
Sua mãe tá ficando aí c vc ou só na visita ?
Vim essa semana
Ah...
Fica meu pai, minha mãe e meu irmão
O tempo todo ?
Melhoras pra você...
Um turno cada
Mas pode ficar então um acompanhante o tempo todo ?
Obrigado
Agora mesmo quem está é meu irmão
Pode sim
De nada
Gente na aacd passo pelo convênio amil
Que bom não sabia
Uhum
E tem direito a refeição tbm
Legal mas isso eu sabia kkk
E até quando vc fica aí?
Isso eu gostaria de te responder
Mas vc está aí por
causa do remédio q deve ser na veia ne ?
Não sei até quando
Enquanto isso tomo medicamento na veia
Isso
Geralmente o remédio e 7 dias apenas
Eu acho
Estou na torcida q saia logo
Estamos
Os médicos falaram oq Vc tem no pé?
A tarde ja foi hehehe
Disseram apenas que era inflamação
Desculpa a demora.
Tava jantando. Kkkkk
Estarei lá p nos representar quem pude ir será otimo
Ótimo evento. Obrigado,
por compartilhar.
Estamos juntos na luta kkk
Já vai deitar ?
Não...
A tá kk
Celular descarregando...
Humm eu ia perguntar oq vc tem feito de legal no seu dia a
dia
Ajudando em casa e cuidando da sobrinha
Q legal cuidar de criança e uma delícia
E você!?
Verdade...
Estou estudando p concurso e participando dos eventos em
prol dos cadeirantes em btasilia
Estou afastada da Petrobras por enquanto
Que bom!
E aí, as novidds????
Domingao a noite
Em casa
Eu tb não sai de casa hj kkkk fui na área estender roupa só
kkkkk
Gentee kkkk so levantei da cama pra ir no banheiro e comer
Eu fiquei o dia todo deitada
Eu tb kkkkkk
Gente não estou conseguindo baixar o programa imo!
Pelo dados moveis é meio complicado
E pela loja que eu n estou conseguindo !
Loja??
Play store??
Mais o meu e Microsoft e n e play store e pela loja !
Ata
Siiiim
Com certezaaaa
Tamo junto
PARTE II
Pessoal essa menina está num evento de cultura japonesa
cosplay anime ... ela é deficiente e canta sua bem e dança tb
Nessas horas vimos q todos somos capazes ela começou a dança
pq se sentia muito deprimida e inútil só dentro de casa ameiiiii
Ela dançou lindamente. Ela é uma fofa mesmo muito querida
kkk
Imagino
E eu nunca venho no trabalho do marido pq não curto mas deus
sabe oq precisar ver e hj de última hora aceitei o convite p vim e conheci ela
precisava ver e conhecer ela
Nossa
Vc falou tanto na exposiçao que vcs viram no ccbb que queria
saber mas
Vou lá novamente quinta e sexta
Se quiser ir vale muito a pena
Que horas?
Queria tanto ir
Tem filme as 13 as 15 e as 17
Depois terá um debate sobre independência as 18 30
E na sexta o debate e as 18 30 tb só imagem w estigma esse é
otimo tb
E terá os filmes tb na sexta
Hj não fui
E vai até que dia?
Ate quando?
14 De março
Vou ver se vou com minha mãe
Será otimo vai gosta
Eu Amei
Tem filme todos os dias as 13 as 15 e as 17 todos os dias menos terça
Mas no site do ccbb
tem mais informações
O projeto chama assim vivemos
Vou ver se vou com minha mãe
Vamos combinar p irmos juntos?
Gosto muito de ir nesses programas
Sim
Seria ótimo!
Com certeza
Vou tentar colocar alguns filmes desse evento no nosso
encontro dia 20
São filmes curtinhos mas c um ensinamento lindo
Se não quer colocamos um
em cada mês do evento mas acho legal a gente ver esses filmes
Mativaçao
Sim
Mais do q isso.Um tapa no preconceito q a gnt nem sabe q tem
garotas decididas. Muito bom esse ânimo todo
Vc é de onde?
Kkkk daqui uns dias vamos pegar seu filho p farra c nos
ela estava sentada ao seu lado naquele encontro com os
jovens do sarah
Eu lembro
Sou da Bahia.Moro agora em Planaltina Go
Vamos conosco,
Sou mãe de mielo
Vamos marcar um dia
Logo vamos marcar um grande encontro..aqui pra nós garotas
adoro uma farra. sangue baiano...
eu me lembro de vc..
Vamos marcar alguma coissa..
vê se vc pode ir no encontro dia 20 lá em casa acho q será
bem legal
Fui promovida a câmera girl kkkk
Vc passou no concurso?
Ok
Vou me programar.
Haverá o q mesmo?Tenho q Levar algo
ele tá com escara
Haverá sim se quiser trazer alguma coisa p comer vou fazer o
convite mas n e obrigatório tá kkkk
Tadinho
Só pra dizer to pensando sair desse grupo ...
Pq
Não me agrado MT
Pessoas tbm não MW agradaram ... Então vo sair
Ok fique a vontade
Se um dia quiser voltar podemos conversar e ver essa
possibilidade
Ok
vou acopanhando sobre evento em sua casa.blz?
Povo lindo quem tem sarah amanhã ?
as meninas tem
Acho q vou almoçar c ela lá eu tb tenho
Eu só dia 9 msm
Eu só mês que vem
ela vai de manhã e eu vou para o grupo à tarde 14:00 às
16:00
Vx vai almoçar lá ?
Vamos almoçar juntas ?? Kkk
Vou remarcar minhas consultas só pra junho/julho
Vou tentar chegar lá para almoçar... mas já saio 12:00 da
escola onde trabalho.
Hymm
Mas nós vemos a tarde
Tenho consulta amanhã
mais não sei se vai dá para ir
Eu tenho nutricionista amanhã
Exatamente nutricionista
Pra mim e me gás assada complicado na segunda feira
Eu tenho terça 8:30
Vcs sabem me dizer a que horas sai o ônibus do Sarah centro
p/atendimento de 8:30 ?
Pessoal olhem o fantástico
Lindo demais
Estão vendo
fantástico! ?
vc não tirou foto daquela placa c os horários amiga
Lindo msm no fantástico!!
Muito legal o aparelho p ficar em pé mas não passa por
obstáculos aí fica ruim kk
(Surgi do nada kk)
Verdade
Calma gente eles vão aprimorar
Sim mas a primeira vista n teria muita utilidade p mim kk
C certeza os estudiosos vão aprimorar e será super útil
E só a idéia da mulher já foi um grande avanço
Para nos realmente não teria
Ah e acho q tudo é válido so o fato de esta em pé
C certeza
Não nem lembrei vou ligar lá amanhã pra saber eu poderia
pedir mais na última vez que fiz isso levei uma bela de uma patada
E chato mesmo misturar o lado profissional c pessoal ne pq o face dela e pessoal
N tiro a razão não
Sim mais acho de extremo mau gosto ela expor a gente lá no
grupo de quarta acho que não precisa disso
Mas ela já tentou falar só c vc antes de expor no grupo ?
Nunca
Tive a impressão q ela já tinha falado e como vc repetiu ela
colocou no grupo
Não
ela assim mesmo
Indiscreta mesmo rs
a melhor coisa q existe e a gente ter conosco tudo oq
precisamos p não pedir apoio
infelizmente a realidade e essa
Esse negócio do ônibus vc anota p não esquecer de tirar a
foto da placa e guarda c vc a placa nunca mais vai precisar pedir
E a mesma coisa q pedir algo emprestado quando preciso de
alguma ferramenta a gente economiza em outras coisas e vai lá e compra pq pedir
emprestado e só problema
Eu sei mais nem todo mundo é obrigado a gostar do jeito dela
.Farei isso terça
Pq assim n nos
magoamos
Verdade
Semana passada a minha empresa pediu um relatório mas como
só ia no sarah amanhã então pedi o prazo p empresa p n pedir favor p eles pq
senão ia ter q pedir no zap
Minha mãe não quer mais que eu participe do grupo de quarta
pq tenho que sair muito cedo de casa e nem sempre tem dinheiro pra comprar algo
pra comer ganho pouco e pago 429 de faculdade não sobra
Eu particularmente acho q vc vai perder muito saindo do
grupo
Pq lá aprendemos e trocamos muitas experiências
Monja opinião mas aí vai de cada um
Para falar a verdade
Acho que o grupo
está deixando a desejar
Pq
Esta muito na mesmíssima
Já
Não muda
Não agita
Então pq n sugeri mudanças
Mais não tem como continuar, moro no Recanto das Emas e
dificilmente passa ônibus pro Plano depois das 11h p/eu chegar a tempo no Sarah
centro
Pq não pega direto
Sim mas uma fez a cada 15 dias eu comeria um pão c manteiga
ou um biscoito se necessário quanto ao dinheiro deve dar uns 2 reais q vc ser
economizado de outra coisa mas como eu disse isso é a minha opinião kk
Pq ficar em casa sem aprender eu acho q é pior
Pq eu percebo q lá são falados assuntos relacionados à
dificuldade de cada um q elas percebem nas consultas
E levam p o grupo
Não passa aqui ônibus
direito pro Lago
Quando vc se formar vc vai ser professora certo ? Será q não
terá dias q vc precisará ficar sem comer tb p ir ao trabalho?
Bora pensar em outras possibilidades
Bora estou há 4 meses pedindo p fazermos alguma coisa e o
Sarah quer q levamos este grupo adiante
Este aqui do zap
E o que podemos fazer
Eu entendo mais como falei dinheiro para mim não tem sobrado
meu dinheiro que recebo compro material de cateterismo, fralda absorvente, pago
a faculdade ,mau sobra p/comprar apostilas
eu já fiz bastante até aqui e estou sempre aprimorando o
grupo mas preciso de idéias tb
E meus pais não tem condições de me ajudar
sexta eu sai p ir na palestra do CCB as 11 tomei café as 10
45 pq não ia dar tempo de almoçar e lá tudo e caro voltei a comer as 20 30
quando cheguei em casa
Até comentei q a gente n tinha comido nada desde as 10 30 pq
ela tb almoçou essa hora e depois n comeu
Claro q isso não dá p fazer sempre mas um dia por mês ou 2 n
vejo problemas
P mim amiga mas cada organismo e mente e diferente
se as coisa não fossem vistas c tantos obstáculos já tinham
só feito muita coisa mas estamos indo de acordo com a maioria do grupo
Aos poucos estamos crescendo já fiz contato com vários
lugares este final consegui um professora de dança na Unb q vou falar mais
segunda
Hj tb fiquei 7 horas sem comer pq tinha almoçado mas não
tinha grana p lanchar
O meu organismo aguenta de boa
mais ou menos pq quando cheguei em casa fui direto p
geladeira
Eu sei que vc deve estar pensando que é frescura mais não é
passei por uma reeducação alimentar no Sarah centro e passei a me alimentar de
3 em 3 hs quando vou pro Sarah mais cedo na quarta no caso meu pai ainda não
mexeu com almoço então tomo um lanche em casa aí saio 10:30 fico de 9hs até ás
16hs sem comer quarta passada msm cheguei aqui com crise de enchaqueca
Cada um sabe de si só estou tentando te dizer q o grupo tem
assuntos super interessante p o nosso nosso futuro
Tbm acho
Apesar de querer agito a mais
Oq e agito p vc
Sair da mesmisse
Chegar sentar falar de um assunto sair
Não se faz uma dinâmica em grupo
Eu sei disso só que não tem como eu ir num horário que tenho
que Madrugar no Sarah Terça mesmo tenho atendimento 8:30 no Sarah lago vou ter
que sair de madrugada de casa pro Sarah centro
Não se faz uma introdução legal
Isso eu concordo deveria ter dinâmica pq a grande
dificuldade das pessoas c mielo e a interação c o outro e isso ajudaria
Vc tem razão
Muito me admira ela ser pedagoga
E não enxergar isso
Chegando no Sarah Centro nao da pra almoçar por la antes de
pegar o onibus pro Lago?
Mas vemos tanta coisa pior nesse meio kkkk
Fiz um curso recente com 20 pedagogas nossa ouvi tanta mas
tanto absurdo q fiquei me perguntando como largar uma criança c essas pessoas ?
Fique meio horrorizada
Minha mãe ta indignada pq o ponto de ônibus daqui é isolado
e sempre tem assalto meu sobrinho foi assaltado no mesmo ponto de ônibus isso
era 12:30 estava indo pro serviço
Mas pq vc n sugeriu pq vcc tb e pedagoga eu já sugeri vários
assuntos p elas q foram utilizados já
Isso elas tem bastante abertura
Não sou de da Pitaco
Sou na minha
E sugestão quando não estamos contentes com alguma coisa ou
quando vimos coisa a melhorar
Não tenho espírito de liderança rss
Tenho um enorme defeito
Não sei expor nada quando não estou satisfeita ou incomodada
Prefiro me calar e ou me afastar
Não sei expor entende
Entendi
Isso me atrapalha bastante
Imagino
Alguém do grupo uso sonda spedy cat acho que é assim que se
escreve. Aquela qua já é lubrificada
Eu já usei mas meu plano de saúde deu para fazer experiência
mas não acho aqui para comprar
Imaginei que fosse só eu que percebi essas coisas nela.
Concordo com vcs meninas, tbm notei isso dela.
Mas ela já chamou sua atenção na frente de outros ?
Viu como não é implicância minha com ela ?
Kkkkkkkk nunca pensei isso e nem disse
Uma vez perguntei lá, e tipo os horários do sarah centro são
ex: 8:30, 9:30 e os horários do sarah do lago são em ponto 8:00, 9h, 10h mas
infelizmente não sei dizer o primeiro horário de ida pro sarah lago
Entendo
Não. Não aconteceu isso, foi um episódio diferente mas
parecido. Mas enfim
Quando eu cheguei no sarah o primeiro dia do grupo a gente
fez uma atividade c dinheiro aí giz direitinho sem calculadora aí ela olhou oxi
oq vc faz aqui fiquei toda sem graça aí o nutricionista veio e falou q eu
estava p motivar o grupo e tal aí ela me
aceitou brm kkkk mas fiquei chateada no dia
Tipo ninguém entra no
grupo sem indicação ne
Mas quanto a manda mensagem por cel ou face dela pedindo
coisa do sarah e ela n gostar aí eu concordo
Mais aí a gente pergunta pq imagina que elas trabalhando lá
elas sabiam dar informações pra gente nós não sabemos praticamente nada de lá
não custa nada elas responderem ou procurar saber pra informar pra gente
Imagina quando vc for professora e seus 40 alunos
perguntando coisas da escola nos finais de semana ou a noite quando vc está c
sua família ou fazendo algo q vc curta
Alguma sugestão p iniciarmos a semana????
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