INTESTINO NEUROGÊNICO

bom dia pessoal! Sou mae de um menino com 1 ano e 8 meses, mielo, chiari2, hidro, bexiga e intestino neurogenico, lesao s1 a s3. ele iniciou a marcha a 1 mes, nunca precisou trocar a valvula. Teve uma infecçao urinaria apenas, toma retemic mas nao faz cat. Hj minha maior preocupaçao é com as fraldas, se algum dia ele vai sair delas...mas no mais agradeço a Deus todos dias por ele ta tao bem

gente, o xixi dele fica pingando, ai passo hipoglos no saquinho e no piu piu tbm pq senao fica assado. gostaria de saber se com alguem acontece isto tbm...

meu filho q tem Mielo. 11 anos e os outros cids que o seu filho tem!!! Eu faço cateterismo justamente por isso eles não conseguem esvaziar a bexiga completamente igual nós, por isso o cateterismo é necessário para o esvaziamento ta bexiga por completo

a bexiga libera por gotejamento porq já está cheia

e vc começou o cat desde novinho?

Sim qto ele tinha 2 aninhos

eu sei que é muito provavel que um dia eu tenha iniciar o cat mas gostaria q fosse mais tarde rs

Mais eSsa proteção que vc faz pra não assar é muito importante

quando ele tiver maior e entenda o que to fazendo

É não é fácil aceitar essa condição ne no início eu sentia muita do

Mais agora faço conversando tranquila

entao.tem dado certo, so de vez enquando q ele reclama do piu piu, acho que por causa da pontinha onde sai o xixi

É bom observar se ele tem muito prepúcio! Aquela pelinha q encobre o pipi por junta resíduo de urina e asa ou causa até infecções

Meu filho tinha e tirou

Um pouquinho sobrava pelinha

a ta

Já que ele ainda não faz cateterismo é bom controlar a assadura conforme os alimentos e líquidos q ele ingere, tipo sucos ácidos a urina vai ficar mais ácida....ir controlando assim até que o medico veja a conduta mais indicada pra ele ne

outra coisa que gostaria de saber, o exame da bexiga.meu filho  nunca fez urodinamica e sim ultrassom dinamica da micçao

ele deve fazer agora no Sarah

Acredito q os médicos vão pedir sim

e no Sarah eles acham esta ultra dinamica da micçao desnecessaria

Mais como ele novo ainda

Não acho necessário tbm até porq ele não iria fazer nenhuma intervenção cirúrgica relacionado a bexiga

Pra agora

fico sem saber em quem confiar, a nefro acha necessario. custa 620 reais nao faz pela unimed

Sim

vcs conhecem este exame?

Se vc pensar qual seria o objetivo do exame?

Sim

seu filho faz tbm? o certo é faxer os 2,

Meu filho realizou semana passada pra ver a possibilidade dele ampliar a bexiga por ter pouca capacidade e com a cirurgia aumenta a capacidade por esse motivo

No caso do seu que é bem novo o médico pode sim até pedir mais não é regra...o meu faz uma vez por ano e realizou aos 2 anos de idade

Depende de médico pra medico

a nefro ta pedindo de 6/6 meses. era p reprtir agora em abril mas to sem grana

Intao tem médicos q não tem experiência com mielo... Intao não sabem como agir meio q agente q tem q fica manipulando as consultas pra ele pedir exames

mas assim q puder vou fazer, graças a Deus ele nao teve mais infecçao

Na cidade onde vc mora tenta pesquisar médicos q entendam

E seu plano de saúde não atende o exame porq está com carência?

ela foi muito recomendada . e professora da ufmg

Sei q é um exame de alta complexidade mais se o plano cubrisse ajudava muito ne

a medica disse q so tem um lugar q faz o exame e q eles nao fazem pelo plan

Aí q ótimo médica prof de fac tem muita experiência!!

dissr q se eu fizer em outro lugar nao sera o mesmo examr, nao serve

Mais o certo é nefro e uro concordarem nas condutas ne

É tem q confia no laboratório q vai realizar o exame

ja levei np uro uma vez, ele falou q nao precisava voltar q podia ficar so c a nefro

Nesse nosso caminho temos q ter muito jogo de cintura os médicos tbm não facilitam ficamos perdidas

Mais sei o q vc está passando as vezes não sabemos em quem confiar

Eu no seu lugar procuraria um outro laboratório pra realizar ainda q seja em outra cidade próxima porq esses tipos de exames meio q vão fazer parte do tratamento e qualidade de vida deles.

vou prourar saber

muito complicado mesmo, a gente fica perdida!

Mais estamos aqui para nos apoiar!!!

Verdade

Como é lindo saber que neste grupo temos mães trocando experiências pq sabemos que não é nada fácil aa dúvidas as angústias são muitas e todas querem o melhor p seus filhos agradeço a Deus a criação desse grupo acho que estou cumprindo um pouquinho na minha missão na terra quando acordo e vejo que temos este grupo

Hj vamos conversar sobre nosso intestino como ele funciona ou não kķ

Mas podemos continuar o assunto da bexiga pq os dois são do mesmo assutno ne kkkk

intestino tbm me preocupa rs, o meu filho faz varias vezes ao dia aos poucos. ja me disseram que quando cresce melhora...

Por causa da bexiga neurogenica alguém teve lesão nos rins ou seja seu refluxo no rim?

Ótimo assunto intao meu filho tem uma hidronefrose no pielo a esquerda leve faço o cateterismo pra dar o alívio para s bexiga o intestino eu controlo com alimentação apenas e nos dias q ele fara mais esforço eu uso o peristin um tampão pra não deixar ele ter os escapes porq com esforço ele elimina!!

esse grupo melhora ate a nossa qualidade de vida e dos mielos!!!muito bom

como sempre digo esse grupo é uma benção em nossas vidas!  pra quem nao me conhece ainda!tenho bexiga e intestino Neurogenicos!faço cat de 4 em 4 horas no dia com sonda metálica!sem perdas!ja meu intestino é uma caixinha de surpresa!funciona quando ele quer!tomo Muvinlax todos os dias durante o café da manha!acompanhado sempre de frutas!

este grupo realmente é muito cheio de troca de experiências  que cada dia mais cresce

Esse grupo é muito importante, tem me ajudado muito a entender à vida do mielo

Eu aprendi umas coisas qui la não frente vo mi da bem si eu colocar en pratica .

Isso ai

Tbm aprendi muito

Tava cm cabeça de adolescente mais agora to pensando mais alto mais além

Agora é só pensar como um homem

eu tive tive refluxo no rim direito.

Acabei perdendo do o rim pq quando fui para o SARAH o refluxo  já estava avançado

Deixa eu tirar só uma dúvida.

As mães do grupo que tem filhos (crianças ainda) com mielo, vocês tomaram ácido fólico durante a gestação?

Tomei fiz o pré Natal direitinho!!!

Os médicos falaram algo em relação a isso?

Pq antes a ciência cogitava ser a baixa quantidade de ácido fólico no organismo da mãe

Falaram sim eu tive rubéola  um pouco antes de engravidar intao não sei c foi por esse motivo mais sempre me alimentei muito bem

Em relação ao rim quem tem mais experiência e pode me falar se a hidronefrose está relacionada ao comprimento do rim?

As causas da mielo ainda não são bem conhecidos. Tem o ácido fólico, a genética, cogitam até o uso de drogas. Eu não conheço uma mãe que tenha usado drogas ou álcool.

Dessa, eu não conheço relação entre o comprimento do rim e a hidronefrose...

Como ela fala. Meu intestino é uma caixinha de surpresas.  Sempre tomo cuidado sobre oq vou comer.

eu nao tomei acido folico, mas como explicar os casos de gemeos em que 1 tem mielo o outro nao...

Verdade... Como explicar!!!

Não explica! Rs... Cada um é diferente...

muito frio aqui

05 graus

meu filho esta na fisio

caminhando com apoio

quase sozinho

gracas. Deus

gelo no meu gramado

eu amo o frio

Eu amo o frio com torneira elétrica kkk

A minha bexiga funciona de boa quanto a uridinamica eu faço todo ano uma 1 X que serve p ver se fica urina na bexiga e faço a cada 3 meses a ultra som dos rins e bexiga

Porém não faço cat o médico disse que enquanto eu não tiver urina na bexiga de resíduo não preciso de cat

Quanto aos intestinos o meu e solto tenho que cuidar o q comer mas depois q tirei a vesícula passei a usar o questran dia sim outro não aí posso comer de tudo pq ele trava mesmk kkkkk

Antrs eu tomava o imosec mas era raro uma vez ao mês no máximo

meu filho tem diarréia ?

as vezes, mais quando tem algum dentinho nascendo

eu não tive lesão nos rins pq segui direitinho oq os médicos pediram pq conheço pessoa que não trata direito não faz o cat conforme orientado e perdem até os rins e isso é super perigoso temos qie cuidar brm pq nossos rins movimentam todo nosso corpo ne

Ele é novinho que gostoso kkkkkk

claro, eu sei. se começar a dar problema nos rins nao exito em fazer o cat

Então c o tempo a gente acompanha a diarréia

a resposta era p outro kkkkkkkk Desculpas

Ela perguntou se alguém tem lesão nos rins

este e meu gatinho

esse remédio e p trancar ?

Muvinlax nao! tenho intestino preso!

faça os cats antes de apresentar problemas... Recuperar é muito difícil

ganhei meu dia c seu comentário o e como sempre te disse vc tem um potencial enorme só falta persistência

Eu tomo esse... Está sendo bom!!! Regulou bastante!

Eu tô tomando ácido folico há 5 anos já kkkk nas deus sabe oq preciso aprender nessa vida se for p ter mielo acho q o ácido não vai prevenir a vontade de Deus

Vc tem mielo?

Que menino lindo

Sim

Não conhecia, mas o meu e solto acho pior

i meu ainda nao acostumou com esse remédio nao!as vezes funciona as vezes nao!fico sem saber o que fiz de errado pra ele funcionar um dia e no outro nao!

Aah sim , tbm tenho mas como foi que começou o tratamento com o ácido fólico?

Concordo. Também tomo ácido fólico mas se for a vontade de Deus

Vc pediu ou medico q indicou?

obrigada! bom fim de semana p vcs. vou ter q  sair aqui

eu tomo Pq estou me preparando para engravidar

o meu intestino tb e assim as vezes como um boi kkk e não dá nada depois como uma maçã e fico c diarréia doido mesmo

Eu comecei por conta quando parei o anticoncepcional mas quando fui a ginecologista a primeira coisa w ela perguntou foi se já tomava kkkkk

Eu me preocupo com isso mas só se toma quando está tentando engravidar né?

Pois é!antes ficava encanada agora deixo rolar!kkkk

Sim

Aaah kkk

Eu tomo 1 pro dia todo dia

você tomou anticoncepcional por quanto tempo?

Eu tomo 1 comprimido por dia também

Uns 5 anos

uma duvida que tenho sempre senti dores de cabeça as vezes dependendo fica durante uma semana!sera que isso pode ser um pouco o intestino que nao funciona sempre?

Eu sou a mãe de uma mielo, ela teve refluxo no rin esquerdo a onde teve a perda do funcionamento,ela ainda tem ele,ela só funciona 2% , o direito é preservado

o meu rim quando chegue ao SARAH funcionava bem pouco, mas não conseguiram salvá-lo

Quando faço ultra, ele nem aparece mais

Atrofiou ao ponto de sumit

Mas você ainda tem ele?

Ata

Por esse motivo o esquerdo dilatou um pouco

Já que funciona pelos 2

no seu caso a dificuldade para engravidar é devido o tempo que usou anticoncepcional ou a mielo?

eu sinto que quando estou trancada pq as vezes tomo remédio e ainda como alguns alimentos que trancam eu tb sinto um mal estar

Não estou na área médica mas acredito q seja mesmo

ela e uma linda

Não sabia do rim dela

Olha que ela teve acompanhamento com urologista desde quando nasceu,com um médico de Unimed,fazia cintilografia e a uretrografia em 6/6 meses,ele viu que está perdendo o funcionamento e não fez nada,graças o Sarah que nos ajudou

Eu tratei c urologista até os 10 anos depois fiquei um tempo sem médico agora fazem 3 anos que retornei c urologista pq quero engravidar

também sinto dor de cabeça quando meu intestino tá preso

E o que vc procura fazer?

Fico lá, sentando no sanitárii

E eu como coisas que tenham mais fibras

vou passar o dia lá entao

E isso de comer fibra eu me policio!ate como mas nao 100%

Muita fruta, muitos biscoitos integrais

no seu caso a dificuldade para engravidar é devido o tempo que usou anticoncepcional ou a mielo?

Acho q a falta de vergonha na cara e seguir os dias certos p ter relação kkkkķkkk

Os exames estão perfeitos mas tem um ciclo de relação eu faço tudo errado

Tipo não tenho relação nos dias que deveria não sigo a m da tabela jkkkk eu tô fazendo acompanhamento mas não tô na neura p engravidar pq na minha opinião simples quando a pessoa a ter relação nos dias marcados pelo médico isso deixa de ser por amor e sim por obrigação e no final do mês vem a mestruacao aí vc fica triste pq não rolou e isso vai impactando no casamento pq a gente começa a se cobrar entende

Então desancanei qiando deus quiser tudo acontece

Entendi

Queridos não esqueçam nosso piquenique amanhã

Nao estarei pessoalmente,mas estarei de pensamento

Não vou poder ir pq estou com pontos ainda.

vou ver c meu marido  se conseguimos fazer alguma coisa p transmitir

Se não der estarei colocando o vídeo no blog na semana q vem

eu entendo mas nos próximos quero vc lá pq até agora vc não nos deu a honra ne

Vdd! Estou devendo..

Esse seu filho já vi que é muito esperto é dos meus.

ele e mesmo

deixa eu postar um video do verao

Se ele for, ninguém come mais nada

Até vc há sabe

Posta

Isso é intriga da oposição!

Como quase nada.

voce e de onde ?

Sou de Brasília

tu viu que ele esta de pala

ta muito frio aqui em Sao Borja

05 graus

Rio Grande do Sul

Frio em

Como não saber ?

O menino só manda foto de comida

eu adoro

tu tens mielo?

Cê tbm manda

ele tem mielo, hidro e chiari II

Tenho mielo e tenho válvula mas não funciona mais

super esperto...baldoso

que idade tu tem?

Velho né.

eu tenho 28

meu filho tem 2 anos e 8 meses

eu nao me apresentei

Qualquer dúvida estamos aqui para te ajudar e a ele tbm.

Velho? Vou te bater! Kkkkkk

tenho 28 anos, advogada, Sao Borja/RS

vc não bateria em um deficiente

tenho o meu filho mielo, hidro e chiari II

teu face ?

Tudo bem

o meu e meu nome completo

Ahhhh ficarei muito feliz em ver! vou fica na torcida!

O meu se não tô enganado é assim ..

eu vou te adicionar

obrigada

porque tua valvula nao funciona?

ah meu filho operou intra utero

com 25 semanas de gestacap

Que legal essa cirurgia intrautero diminui as sequelas ?

na vdd é meu perfil. Acabei de ver..

se ele se acha velho imagina eu entao heim!

Ela parou de funcionar e não foi preciso trocar.

Há minha também não

Vamos nos juntar. ele vai apanhar de duas mulheres kkklk

Maldade!!  estou me recuperando da cirurgia meninas

A minha saiu do lugar

Magoeiii!vamos nos juntar sim amiga

Vamos quebrar o galho dele e deixar ele se recuperar primeiro!

É vc vai entra no tapa

Bate dele..  Em mim não.

Mães ao longo do crescimento dos pequenos vcs começaram a conhece o intestino dos pequenos e saberão oq eles podem ou não comer e é importante permitir que eles também se conheçam e saibam por si só saber oq e bom ou não quando forem adolescentes porque só assim saberão se cuida e quando vcs não estiverem por perto

Sai fora

Ja pra mim não essa bomba não

Eu já aprendi que quando estou fora de casa não posso comer determinados alimentos e quando estou num evento onde serei a atenção como uma palestra um encontro de amigos aí sim não comerei nada pq não quero terminar o passeio antes

Quero ir para o sul

La é muito frio

É bom lembrar que essa questão da alimentação é muito individual...

Vdd

Tem coisas que podem soltar para um e não para outro

Por isso da importância de cada um se conhecer

E não deixar essa tarefa apenas p os pais

Vdd sempre observando

O principal vilão pra mim é o milho.

Tem um trem q adoro é beterraba mas evito comer pelo mesmo motivo

Adoro milho! Tenho azia feliz! Kkk

Suco de laranja então nem se fala

O que mais me prende é trigo... Pão, bolo...

E tem esse detalhe.  do prender e o soltar

Pq nem todos os mielos são iguais

sim

operar antes de nascer diminui as sequelas

O meu é preso

Mas as vezes solta desnecessariamente

E tem o equilíbrio. Faço tudo pra soltar, mas sem passar do limite. O que me garante o controle é ser preso

O que você faz para soltar? Preciso de uma dicas

Umas

Laranjas... Muitas... 10 de uma vez!!! Hehehe comigo funciona

e a bexiga e intestino dw voces adultos?

Pqp

10?,?

Kkkk quando estou muito presa e não quero laxante, faço isso

Se eu como meia eu viro rei.

Bexiga é com o cat e o retemic...

meu filho nao passa sonda

nunca teve infeccao

os exames dera todos normais

Que continue assim

Eu tb tinha problemas c o milho mas c o tempo melhorou

eu queria saber sobre o assegurar o xixi

Mas evito ao máximo

Vou testa kkk

Amem

ele pede p fazer xixi ?

ele nao fala nada que a gente entenda

10 !to no sal entao!

nem mamae ainda

semana que vem comeca a terapia ocupacional

depois que voltar em Junho em sao paulo vamos ver a fono

Tbm sofro muito de azia e refluxo!

sera que a fala e por causa da mielo? ou balda mesmo?

Não sei pq eu falo até demais kkkk

e que ele e muito paparicado e.mimoso .nem com outras criancas deixamos brincar quando menor.agora o guri tem medo de criancas. erro meu superprotecao

eu tambem

e medo de gritarias

e barulhos muito fortes

Então ele pode não falar por isso mas nada q vc não consiga resolver amiga eu tive um vizinho que ele não falava aí c 4 anos os pais se separaram e ele ficou c o pai uma pessoa extremamente exigente menina ele começou a falar rapidinho kkkkk eu acho que ela minava muito ele kk e hj ele é um excelente engenheiro

obrigada

acho que eu e que preciso de tratamento

para me desgrudar do guri

Não tenho moral nenhuma p falar de maternidade pq não sou mãe mas entendo que deve ser difícil não mimar uma criança especial pw requeremos cuidados especiais mas tb precisamos tomar cuidado p não criar crianças dependentes e não conseguirem sequer conduzir sua vida sem os pais

Infelizmente vemos muitos mielos que foram criados dessa e não por erro dos pais mas por medo desse ser tão frágil serem machucados e magoados mas hj vemos que são adultos sem perspectiva de futuro pq não acostumou a se virar sozinhos

os exames que vao te dizer como a bexiga dele funciona. Se o músculo contrai, se tem força, se o esfíncter (portinha) fecha totalmente...

Faço das minhas as palavras dela!

Eu me coloco a disposição dos pais para fazer um debate de pais falando sobre dependia pq como mielo e como independente acho que podemos trocar um pouquinho as experiências

Se fica resíduo... Daí vao te orientar se faz cat ou no vaso sem sonda

Meninaa

Meu medico disse que as vezes nao e so falta de acido folico

tem organismo que tem dificuldade de absorver o acido folico

Vc.toma, mas o organismo nao faz a funcao dele de absorver totalmente

Existe isso tb mas tem um exame de sangue que vc vê se esta absorvendo o ácido

Eu já fiz

Eu sei que tem uns exames que faz pra ver

Isso msm

Amei o debate já namorei com um rapaz cadeirante e tenho opinião de vivência como na vida adulta atrapalha no momento certo conversamos sobre...

Pode falar  kkk

N entendi

Ata

Peraí kkk

Quantas crianças lindas por aqui hj.

estava pensando em vc

Esta sumida amiga

A fala nas crianças precisa ser estimulada. As vezes nós pais atendemos os pequenos por adivinhação. Já que os conhecemos bem. Não estimulamos a fala e isso os atrapalha.

Cuidando de casa, filhos, festas... Rs.

Até agora não sei se conseguirei ir amanhã.

Poxa estou te esperando lá

Eu ouvi festa,é isso mesmo produção?

Intao gente eu namorei com um cadeirante q era bem dependente da avó q era quem cuidava dele desde pequeno ele é atleta jogava basquete mais qdo fui na casa dele me decepcionei porq ele tinha 20 anos e pedia vo pega uma meia pra mim Vo isso Vo aquilo acreditam q até me desaninei dele

Dei conselhos tudo porq como eu tenho meu filho eu vi uma coisa q não queria e não quero q esse dependente assim de mim

Vc está certa em fazer isso

Me serviu de lição pra fazer pequenas adaptações em casa pra independência dele e me policiar nos mimos

Pois é infelizmente muitos pais gostam dessa dependência por acharem que seus filhos são incapazes ou pq acham tudo difícil p eles e os mielos se aproveitam da situação só que não percebem que estão fazendo mal a eles próprios pq o futuro vira o mundo é cruel e o melhor cada coisa que conseguimos fazer sozinhos e uma vitória p nos então quem não se dá o trabalho de tentar não saberá como é a conquista

Opaa jogava basquete yb

Tb

E muitas vezes ficam solteiros pq as pessoas querem um companheiro e não um filho como vc mesmo viu

Sim até porq alguém pra eu cuida eu já tenho q é ele

A imaturidade dificulta o relacionamento do Mielo sim eu acredito

Eu quando pequeno tinha cuidados mas nada além do normal.  Hj vejo que foi importante para mim como pessoa.

Fui muito assim tb, mas hj penso assim igual a ela

Amei a frase da imaturidade

Por isso qui tenho minha dependência não preciso de ninguém pra nd as vezes quando eu ja tentei algumas coisa e não deu certo ai tenho qui acha alguém fora isso

Legal que vc pode imaginar que um dia o seu filho, que pra vc é perfeito, pode levar um fora, mas não por preconceito, mas por ser mimado... Vc sentiu isso na pele

Isso aí, temos que tentar nos viram mas como tido ser humano precisamos uns dos outros e em algum momento temos que pedir ajuda sim o triste e ser dependente

eu sou muito como vc está falando, e há quem diga que sou orgulhosa kkkk

Gente vai estrear no cinema um filme q chama "Pais e filhos"

É brasileiro

É agora em maio

Sim senti na pele agora como o meu filho tem a deficiência intelectual penso q as únicas coisas como precauçao seria talvez eu lEva lo em algum Lugar eu deixaria ele tipo no cinema ou o lugar q eles escolherem q ficaria em algum Lugar esperando eles kkkk

Costumo dizer que conto com as pessoas, mas não dependo de ninguém...

Será q estou errada?kkk

Qm me colocou aqui

Exatamente

"Pais e filhos, o começo da vida"

Vamos assistir?????

ao nascer os medicos descobriram q eu tinha uma ma formacao Chamada espinha bifida

Aos 9meses passei por mais um procedimento cirugico pois numa tomografia foi descoberta a hidrocefalia

"Conto com as pessoas, mas não dependo delas".

Concordo! Se quem está próximo puder me ajudar em algo, ótimo. Se não, eu consigo me virar

So andei aos 8 anos de idade

Umas das coisas qui não gosto em muitos cadeirantes é qui tem ums qui si fazem de coitado ate msm pra arrumar uma namorada ou pra fazer as coisas

Estudei ate o segundo grau

Sempre acompanhei as turmas estudei  em escola municipal

Exatamente! Pegou o espírito! Hehehe

Fiz alguns cursos como secretariado recepcionista telefonista recursos humanos arte da comunicacao informatica

Mais o meu forme mesmo é na cozinha

Sou andante

Minha lesao da mielo é s1 s2

querer ser independente nunca será orgulho de forma negativa tb sofri muito c esses pré conceitos em especial na escola

E assim mesmo vai soltando aos poucos e vc verá como ele vai evoluir

tava almocando

li tudo

Quando sai de casa aos 24 anos p morar sozinha em outro estado muitas pessoas julgaram minja mãe por ser louca deixar um deficiente sozinho mas hj agradeço demais o jeito firme e corajoso dela

como faco pra dar mais indepencia ao meu filho?

eu acho legal montarmos um grupo e ir assistir este filme

o pai dele nao quer que eu va na esquina sem levar ele

aos poucos e c coisas mínimas q p Vc pode ser bobas mas ele aprendendo já está ajudando

o pai dele e um horror

chama o guri de nene ainds

um baita pia

o que/

MEU SONHO DE CONSUMO MORAR SÓ !

primeiro vcs dois tem que entrar no acordo... Senão só vai dar briga!!! Rsrs

Pois é  mutos se fazem de coitados e eles acabam se prejudicando c essas atitudes

Ele tem medo mas ele precisa entende que este menino crescerá e precisa ser independente

E depois, lembrar sempre que ele não é de vidro. Se ele não conseguiu da primeira, tenta de novo... Só fica por perto por segurança...

Eu penso assim si eu não do conta de cuidar de mim vo da conta  de cuida de  outra pessoa ou fazer feliz outra pessoa. primeiro eu tenho qui ta bem cmg pra depois cuidar de outra

linda sua história eu sou cadeirante tenho 32 anos casada e concursada tb fiz mutos curso

Eu penso assim

e fácil morar sozinho mas para isso e necessário coragem determinação  emprego e estabilidade pq não é fácil

Perfeito!!!!

Quando eu era criança (danada sempre) eu ficava em pé e caia (querendo aprender a andar), as pessoas já corriam pra me pegar. Mamãe barrava kkkj

E muita criatividade no dia a dia, ne..

Ela dizia logo "Não levante ela. Deixe ela aprender sozinha. Se caiu, levanta do jeito dela!"

Organização e correr atrás pq quando moramos sozinhos nada cai do céu como acontece quando estamos c os pais e o pior não podemos colocar a culpa em ninguém

isso aí, mães assim criam filhos  livres tem mesmo

Umas das coisas qui temos que colocar na cabeça é que pai e mãe não vamos ter para sempre

Ho q linda sua mãe!!

Eu lembro quando caia da bicicleta minja mãe nunca me ajudou ela só olhava de longe e dizia vamos

meu filho pula em cima da cama e sofa

Mamãe tem a superproteção dela, mas ela soube e ainda me cria muito bem

Delicia kkkk

É preciso que minha mãe acredite nisso TB pq na cabeça dela eu nunca poderei morar sozinha

Mamãe também fazia isso,

ja caiu do sofa em cima dos tatames que tenho em toda sala

A minha mãe tbm não acreditava!!! Só quando fui mesmo...

Poriso tem muitos ai so esperando cair do céu

Mamãe quer e ao mesmo tempo não quer que eu more sozinha (até mesmo depois de casar)

A unica dificuldade q tenho é subi e descer as calsadas

Pq nós somos MUITO ligadas

E preciso que vc acredite, só vx pq se fosse a refutar vc luta e mostra q pode assim como eu fiz pq minha mãe não me ensinou a cozinhar pq achava q eu sempre estaria c ela é de repente eu sai de casa

Assim como ela saiu

pq vc tem tatames na sala toda????

vou ter que fazer como vc falou correr atrás de uma instabilidade financeira e me preparar

Mas essa ligação continuira e digo que até melhor pq vc não dependerá mais dela

Eu tbm acho

Com certeza

Isso aí nada cai do céu se não corrermos atrás ficaremos na dependência dos pais até o fim da vida

Vou ficar acompanhando pra ver q dia entreia

Temos um sério problema!

Eu não consigo me imaginar morando longe dela, e nem ela consegue me imaginar longe também

Ela já chorou

pelo.fato dele pular em pe e de joelhos no sofa

Se qualquer pessoa acha que não da,  não retruca, deixa achar. Traça o seu plano e vai atras

pula alto

Verdade por isso comecei a fazer faculdade e como meus professores dizem que pedagogo só fica desempregado se quizer

Quando eu disse que meu namorado e eu estávamos nos organizando para construir nossa casa

se cair nao bate a cabeca no chao ele tem valvuls

minha mãe sempre dizia queria tanto w vc fosse no centro de Porto alegre e comigo tipo ela não acreditava q um dia eu poderia ir no centro pq tinha dificuldade aí um dia fui c meu namorado, amei e cheguei em casa e contei mãe hj fui ao centro ela ficou impressionada e muito feliz e depois desses anos todos eu já fui até o centro de paris c ela já viajamos o mundo mas pq ? Pq eu tive a coragem de lutar e ela de me apoiar e deixar eu criar asas mas nunca pedi se podia sempre falei oq vc acha estou pensando em morar em Brasília por exemplo

meu filho olha tv sentado na guarda de encosto do sofa

o guri e arteiro

Depois q vc se torna de maior a pessoa deve ter uma mãe conselheira amiga e não pagadora de contas p nos

Verdade

Mas acostuma

verdade

Hj depôs de 8 anos fora de casa eu sempre digo eu não volto mais p sul perto dela já acostumei a distância

gente tenho que tomar banho pra trabalhar

Eu adoro ir visitar passar 4 dias e voltar

meu filho vai dormir com o pai dele

tenho audiencia hoje

Gente vou sair mais tarde volto

depois volto

Ok meninas

ele é um lindo e vai longe

vc mora onde ?

Rio grande do norte

Para quem mora em Brasília mudando o foco do assunto de hoje...

Interior de Natal

Eu preciso da ajuda de vocês...

Fala moça

Legal acho que temos mais pessoas do rio grande do norte

Mais 2 pessoas

Eu vou fazer um book fotográfico em junho e gostaria de opções de alguns pontos turísticos além dos que a gente já conhece, vocês podem me ajudar!?

qual cidade do RN?

Eu fui aí ano passado

Esse cachorro é mais Light q eu come frutas.

Ele é tarado por mixirica ou como ela diz.. Bergamota

Q cachorro meu deus ?

Cachorro?

Que chique.. Jardim botânico é lindo

Valeu!

Quando falamos de sexualidade para quem possui alguma deficiência física, principalmente os cadeirantes ainda se trata de um tabu para a sociedade.

As pessoas agem e acreditam que não temos desejos, não sentimos prazer e que não podemos dar prazer ao parceiro(a) oque não é verdade, nem um caso é igual ao outro. Existem diferentes formas de prazer, o mal das pessoas e acreditar que todo cadeirante não tem sensibilidade nenhuma da "cintura pra baixo" e que a penetração é a única e exclusiva forma de prazer, e quando abordam o assunto costumam constranger as pessoas com perguntas muitas vezes indiscretas e afirmações com base no achismo.

Homens ou mulheres que fazem uso da cadeira de rodas possuem como todos desejos, fetiches, fantasias, e esbanjam sensualidade. Não se choque ao ver imagens que ligam a deficiência a sexualidade, entre quatro paredes a cadeira é um item que não interfere, muito pelo contrário pode até ajudar, tudo vai depender a sua imaginação.

Ser uma pessoa com deficiência não significa que seja assexuado. Os desejos, sentimentos, sensações existem mas estão inconscientes, escondidos, subjugados.

Chega uma hora em que lidar com essa mistura de reações corporais e sentimentais, se torna difícil e confusa. Independente se a pessoa já nasceu com alguma deficiência ou sofreu depois de um tempo, o melhor caminho para esclarecer as duvidas é conhecendo seu próprio corpo.

Perfeito

Achei lindo a tua publicacao...bjs

As pessoas ainda tem muito preconceito

essa e a verdade

e falam sobre o que nunca viveram e nao sabem

Adorei o texto!

Triste morreram mais duas pessoas de frio essa madrugada aqui no Rio Grande do Sul

Nossa... Máscara um frio absurdo neh?

Triste mesmo e todo ano e assim e nada acontece p melhorar

Lindos vou estender roupa secar a louça ir no correio e no atacadao acho que volto até unas 16 kkkkk

Mas esta

Eu tmb vou cuidar da vida.

Nos falamos mais tarde.

Eu to terminando de fazer comida

179 mensagens!

Fui almoçar e voltei estava assim prima.

Leia tudo!

A parte mais legal do frio e colocar bota de cano alto adoro

Eu leio tudo tb então vc pode começar kkkkk

Neh ?!

Se atualize.

Animo !

Super interessante

Adorei!!!!

Sabe o que eu já ouvi sobre isso?

Que o defi tem problemas demais pra perder tempo se preocupando com pouca vergonha kkkikkk

Primeiro que todo mundo tem problemas e desejos

Depois que o sexo de um casal é assunto do casal. Ninguém tem que achar pouca vergonha ou desnecessário

Eu tenho um amigo cadeirante (acidente de trabalho), e no caso dele, ele falou que na maioria das vezes precisava pílulas para ter ereção, e algumas vezes conseguia ter de forma natural

O texto não é meu. Eu sou cadeirante, tenho mielo e consigo ter ereção normalmente, sem precisar de pílulas.

Muito bom esse texto

Cada caso é um caso. Tendo as suas particularidades

mesmo assim adorei o texto

No caso dele, foi acidente

Entendi

To quase terminando vcs bem que poderia parar de falar um pouco ne!kkkkk

Ufaaaa acabei!

Pelo amor de Deussss!

Adorei o texto tbm!muito bom!

O bom e poder falar sobre o assunto

eu sou contra qualquer tipo de preconceito e as pessoas fazem questao de pensar e falar o que nao sabem sobre esse assunto

parabens

Hj foi a primeira vez que vi os homens do grupo participarem!

Muito legal ne!poderia ser sempre assim?

Eu falo sempre..

Ceara Mirim cidade metropolitana de Natal

40 min de distancia

Então kkk

Ei tb

Ceará mirim fica perto de onde?  Lembro de ter ouvido esse nome.

Na divisa entre Natal e Taipu

Hoje os meninos até que falaram

ele tá um matraquinha

Conheço Ceará Mirim

É bom assim pq o grupo ta sempre interagindo

Nao para

já ouviu falar em Pau dos Ferros?

Sim amiga

Estão de parabéns ne

Estão sim

Uns rapazinhos

Pessoal ajudarei no q soube ta

Fiquem a vontade

Perguntem mesmo

Pois bem, é nesse "fim de mundo'" que moro

Q nada amiga

Tenho que evoluir pra Mossoró, Natal ou Brasília

Pelo q vi so so conheço ele de outros grupos

É muito bom conhecer gente nova

Verdade

Tu ainda me chama né??

Pau dos Ferros é lá no fim do mundo né??

Aonde o vento faz a curva?

Eu já morei no fim do mundo... Virando a esquerda kkkk

Sabe que não sou acostumada a te chamar

pessoal quen quiser me adicionar no face

ou me passem os nomes e que to trabalhando posso nao ver

se quiserem

para conversarmos por la tambem

obrigada

eu tambem sou prosa assim como eles

Me achou?

Realmente essa é a primeira vez que os meninos falam Parabéns

Primeira vez?

Me aceita lá,

Sobre este assunto sin

Rsrs vc é exceção! Está sempre com a gente!!!!

Vocês (meninos) poderiam falar mais sobre esse assunto

Eu to aqui sempre

Mais q falei hj?

Vc bm

Tbm

Eu sempre falo kkkk

Pq será que os meninos estão falando sobre isso hein??

Resolveram fazer novas amizades! Clarooooo!!!!

É um assunto normal. Todos aqui tem ou tem alguém na família que tem.

A maioria dos assunto aqui são normais a qlqr um!

Muito bem primaaaaa!

E limitações todos temos. Uns mais outros menos.

Esse assunto que a maioria precisa de ajuda pra lidar e não tem a quem pergunta

Claro que para as mãe que estão com filhos pequenos é tudo novidade e isso da um pouco de medo.

Gente estou indo viajar mais estarei ligada!de olho

Vai onde ? Vai com Deus!

Leva nois

Boa viagem

Vai pra SP?

Quem deixou???? Kkkk

Gente... Eu cheia de cisas pra fazer e aqui no wpp.

Leva a gente

Nossa... Eu queria!

Kkkkkk boa

Em SP ta mto frio hehehe

Estou indo pra São Paulo amiga?brigada Meninas!

Bjs em todos por lá.

Te esperando aqui mesmo lkkkkkkk

Nunca fui em em SP

Estou organizando duas festas. Casamento da minha irmã. E aniversário de 15 anos da minha filha.

Estou quase ficando doida.

Por isso falei de festas.

Vcs estarão comigo no coração

Legal

Festa é sempre bom.  Rs

Mas da trabalho e gasto demais.

Não vejo a hora de passar.

Eu tô na fila do estacionamento e não peguei preferencial só p ler as mensagens kkkkkk

estratégias

adoro SP me leva

Aqui deu uma pancada só

Adoro a 25 de março Braz santa efigenia

Fui no lugar q me divirto demais kkk  no supermercado adoro kkkkkk

Alguém já teve uma pequena dilatação em um dos rins e depois se normalizou?

Humm....25 de Março é um sonho,o seu dim dim acaba rapidinho...

Adoro kkkk pena que não tenho grana

o meu continua dilatado

Rs...nem eu, tive oportunidade de ir,quando minha filha ia competir lá em São  Paulo...

Eu fui umas 3 vezes já

Adoooooro 25 de Março

Porém fui uma vez kkkk

Hoje fiz um exame e deu uma pequena dilatação no direito estou preocupada

vc e nova irá outras vezes amiga

E quando vc tem médico

Fica calma

Entrega nas mãos de Deus

Amém kkk

O SARAH não se preocupou comigo por esse motivo. Os médicos falaram que meu rim esquerdo dilatou devido o direito não funcionar

Faz sentido pq um tem q compensar o outro

Mandei meu marido na farmácia estou no carro olhando ele entra numa farmácia e em 2 ferragens kkkkkkk

Safado aproveitando p ver as coisas dele

Deixa ele voltar p vê kkkkkk

Homens kkkk

Coitado

Deixa ele.

Nós fazemos pior

Aqui tá uma chuvinha aí n quis descer kkkkk

Ele tá se aproveitando

Meu filho tem uma leve dilatação no rim direito acompanho com ultrassom

Não é fácil achar este questran remédio p intestino

pois é  mais To com medo

De aumentar

Mas vc levou o exame p o médico?

o meDico diz pra controlamos com cateterismo!!

Como assim?

to no forum

Fazendo o cat direitinho e não deixando a bexiga encher pode ser w não dilata

Ah soh

Pois é

Eles devem aumentar a dose do retemic também

me adiciona

por gentileza

Não achei o questran

Me adiciona ai 

Gente não consigo acompanhar

As pessoas acham divertido empurrar cadeira até no trabalho passamos por isso

na minha escola direto

Em todos os lugares kkkk

Até na Clínica que frequento

E verdade

Pois é parece que somos diferentes ne

Seres estranhos

Na minha escola tinha até briga pra empurrar a minha cadeira.

É pq td ser humano precisa sentir q tá ajudando alguém

Faz bem pra essas pessoas

Alias, até hoje tem briga.

Eu tbm passo a mesma coisa

Na minha Também direto

Só seguro nos apoios e vambora!

Gente mas criança ou adolescente eu não acho tão ruim mas adulto pessoa que para de trabalha quando vc chega tipo nessa foto p empurrar a cadeira e meio sem noção

Eu frequentava uma igreja que meus pais mal estacionavam o carro já vinha aquela multidão de adolescentes e crianças.

Amanha

Tem alguma coisa?

Mesmo q pareça estranho, a forma como a gente recebe uma pessoa que quer nos ajudar muda tudo

amanja tem piquenique do grupo no ccbb

Aa 14

E verdade

Com certeza mesmo eu achando meio inoportuno eu estou sendo sorrindo como na foto kkk sei q nap e maldade

Ser mais manso na hora que alguém se oferece pra parar oq tá fazendo pra ajudar a gnt pode nos incomodar mas a gnt pode diferenciar, se destacar no meio da maioria dos deficientes e ser mais aberto

Sorrir,brincar

Levar as coisas de um jeito mais light

Pode ter certeza que tanto vc quanto quem te ajudou vão aprender

E verdade

Quem sabe se é uma pessoa que vc vai ver de novo vira seu amigo

Sim com certeza

Pensa no impacto que vc como deficiente causa numa pessoa que te vê no meio da rua vivendo, sorrindo

Ele ou ela vai lembrar de vc por um bom tempo

Pra quem não tem "problemas" como os nossos vêem a gnt como uma oportunidade de se sentir útil, se sentir melhor com ele mesmo

E verdade total

Vamos no piquenique ?

Paga alguma coisa p entrar?

Não, será no jardim

Só se vc quiser levar algo p comer conosco mas eu vou levar um bolo de cenoura e o pessoal deve levar algo tb

Sera que onibus passa la?

Não

Ônibus comum não vai lá

Tem q procurar na internet eu sei w tem ônibus q passa na rodoviária e leva direto p ccbb

Só o próprio do CCBB q passa

Ok

Obrigada

Vou ver

Pesquisa no Google ccbb Brasília e clica em acesso q tem os horários

Só para descontrair heim amigos

Eu tive que postar no face isso kkk

É rs

Super apropriada essa imagem

recem chegamos

nos  fomos levar a vovo em casa

Delicia kkkk

ela ficou com ele pra mim trabalhar

muito muito frio aqui na Terra dos Presidentes

Que maravilha esse inverno

eu vi com calma as mensagens agora

e foi tu que perguntou se eu te achei no face

nao , ele

Alguém conhece loja de cadeira de rodas em Brasília ou goias ?

desculpa eu estava entrando numa audiencia aquela hora

ja te enviei solicitacao.de amizade

A ta

tava atrapalhada hoje a tarde foi tensa

Vou ver agora é te aceito

me desculpa novamente

nao me leva a mal

eu conheço a unicom

e muita coisa pra minha cabeca

La te cadeira p olharmos

Tem

filho, casa, escritorio, meus pais, fisio, e tantas outras coisas

as veses me confundo

Fica na rua do Sarah Centro.

qualquer dia achob que esqueco o proprio nome

Tô vendo na internet eles tem umas cadeira legais

Obrigado pela dica

Adorando o inverno hj!!! Kkkkkkk

Alias, nessa rua varias outras lojas de produtos hospitalares.

Também tem o icep brasil, no sia.

Legal estou precisando de outra cadeira c urgência kķkķ

no icep brasil eles reformam cadeiras de rodas.

Mas qiero una mono bloco tem mais presença fica melhor

Ah, mono bloco é melhor na unicom.

Vou lá quinta feira já me programei aqui

Muito bom

La arruma

Eu reformei uma das minhas cadeiras lá. Ficou novinha!

La vc comprar as peça da cadeira mas barrata

Na verdade, eu e meu pai fomos lá para comprar uma nova. Mas no final resolvemos reformar a que eu usava, e ainda uso.

Mas a sua já é mono bloco, a minha e grande feia kkkk

Quem vai amanhã?!

Eu quero tantoooo ir.

Mas amanhã no mesmo horário é o reencontro dos jovens que fizeram o Encontro da Igreja.

Eu tenho uma grande que não é mono bloco também.

Vamos  vc há viu os jovens semana passada kkk

meu marido me trouxe numa gravação de uma banda mas tem escada

Eu não vo esta não

Q raiva idiota não perguntou antrs mas tb já fiz amizade c o homem da loja ao lado

As cadeiras mono bloco são as que o encosto para a coluna é pequeno?

Isso

E são menores tb

São confortáveis para a coluna?

Vc ta bem

É prq somos tios do Encontro aí precisamos ir para avaliação.

Sempre tive a impressão que era desconfortável

Gosto demais de vcs.

São uns doces.

tb tinha essa impressão mas peguei uma no sarah bem melhor mesmo é ficamos com uma postura  bem melhor

Estava vendo nas mensagens de 18h16 até agora...

Oq e isso kkk

Vocês falaram sobre solidariedade!?

Tb kkkk

Isso o que !?

Solidariedade e ajudarmos uns aos outros e ajudar com que sabemos

OK!

Gente to so de olho

Prima faz um esforço e vai por favor!ai vc me manda fotos!kkkkk

Gente vi vcs falando das cadeiras monobloco, meu filho usa se vcs tiverem dúvidas....  podem falar

Mais ja adiantando não sei c consigo viver sem vcs

Sobre Conforto não seria essa a ideia dela seria mais funcional