SEGURANÇA EM SI

PARTE I 

Pura verdade !!!!

Vc acredita que eu tava em uma praça andando com ele e tinha uns rapazes jogando bola e ele disse :  o negao passa p mim !!!!

To evitando sair com ele , ta muito se achando ta loco igual a moça do bbb

Adoro

seja bem vinda ao nosso grupo

Aqui conversamos sobre assuntos relacionados ao mundo dos mielos suas rotinas suas alegrias angústias e trocarmos muitas experiências através de temas diários

Hj estamos conversando sobre a necedssidade de termos segurança em nós fique a vontade para perguntar trocar experiências e juntos estamos aprendendo muito

Na verdade hj e ontem ne kkkk nossos assuntos saem pela manhã sempre

Mas se quiser comentar fica a vontade kkk

Vc tem mielo ou é mãe ?

Muito Obg por me adc. estou vivendo um momento bem difícil da minha vida, cheia de duvidas e de medos. Trocar experiencia vai me ajudar nesse momento!!

Vai sim esse grupo e ótimo povo super Unido

Meu bb de dois meses nasceu com mielo

Fique super a vontade em perguntar aqui estamos aqui p nos ajudar

Vcs moram onde?

São paulo

Legal

Vc  já procurou o Sarah

Meu bb já fez a cirurgia de fechamento com 12 dias de vidq

Não!!!

Seria legal eu conheço o Sarah a pouco tempo só 6 meses mas  o pessoal aqui na maioria vão desse pequenos lá

A dele e perto do bumbum ou mais p cima ?

Nesse dois meses já teve menigite e a agora esta com hidrocefalia

Perto do bumbum

Calma mãe já passamos por tudo isso e estamos aqui p contar a história e mostrar que no início assustando mas somos super felizes e levamos uma vida de boa

A minha tb e perto do bumbum eu caminho de muletas e de cadeira

Tive meningite só não tenho hidrocefalia

Ele vai fazer uma cirurgia

Tenho 32 anos casada moro longe da mãe há 8 anos sou formada em administração e concursada da Petrobras então nem tudo está perdido kkkk

Iria ser hj mas ele e horrível de pegar veia já tava na sala de cirurgia

Ki bom q vc nao hidro

Então será amanhã ?

Vamos orar w dará tudo certo e vc pode tirar suas dúvidas e dividir si as angústias com nos

Acho q vai ser só na quarta

Eu já volto

Vou mimir amanhã estaremos juntos novamente

Obg!! As angustias tão acabando comigo pq nao sei o destino do meu filho, além da mielo ainda e prematuro desde de q nasceu nao saiu do hospital. Uma caixinha de surpresa, mais tenho fé em Deus q vai da td certo!! Amanhã agente conversa mais, tenho q acordar cedinho pra ir pro hospital. Bjos Boa noite!!

Estamos passando por uma evolução espiritual

Q bom...

Com certeza!

O bom da doenca e q ela faz evoluir mais rapidamente. sabe aquela frase: "vai pela dor ou pelo amor?"

Hj vejo o qto evolui com um ano d existencia da minha filha...

Ela veio pra me dar a mais linda das licoes. E meu tesouro e meu maior exemplo d tudo. Minha guerreira!

La em Abadiania na casa dom Inácio eles dizem q tudo vem pelo amor 9 pela dor nas costas maiores aprendizados vem pela dor

Concordo...

Ela n veio p vc a toa

Agora vou tentar dormir kkkk amanhã o dia começa cedinho kkkk

Bjao e saiba que vou dormir mais feliz por conhecer tanta gente especial hj

Antes dela nascer eu ja tinha pedido. vc sabe. o mais inacreditavel e q eu cheguei a falar disso com minha psicologa antes dela nascer. Acredita? Qdo ela nasceu a psicologa falou: "Deus te ouviu..."

Vc pediu oq?

Agradeco mais uma vez por esse grupo maravilhoso...

Uma filha especial!

Sério ??? Amanhã vamos conversar sobre isso

Vc e muto abençoada

Alguem q mudaria minha vida pra sempre. Foi isso q pedi..

Gente. hj de noite fui visitar minha filha no hospital. e eu estava tao depre. subindo o elevador lembrei d tudo d ruim q escutei dos medicos no ultimo ano. mas qdo cheguei no quarto e ela me deu aquele sorriso lindo e esperancoso me lembrei na hora do q vcs me falaram hj aqui. juro! Botei tudo nas maos d deus com a certeza q tudo vai dar certo! Eu acredito e tudo se renovou tao rapido. espero manter esse sentimento por mais e mais dias...

Claro que vai dar tudo certo minha mãe e outras mãe já passaram por isso amiga e vc vai superar tb e só questão de tempo

Amem.

Qual o tema?

Em homenagem ao dia das mulheres hj o tema e vaidade e a mielo. Vc e vaidosa ? Vc se olha no espelho diariamente?  Como é esta parte da vaidade sendo deficiente?

Vixeeee Falou minha língua kkkk Sou muito vaidosa

Eu aprendi a ser depois de adulta quando era adolescente parecia um moleque kkķkk por incrível q pareça geralmente as meninas são vaidosa p arruma namorado eu comecei depois que casei só kkk mas nada de Maquiagem issso ainda não curto

Hoje eu sou mais vaidosa. Quando era adolescente não curtia muito ficar me arrumando. Hoje eu me faço maquiagem, passo prancha no meu cabelo toda semana.

Comigo aconteceu a mesma coisa mas eu tenho a prancha mas usei uma vez só kkkk

Mas agora uso um kit de bijuterias por semana faço kits p o ano todo tenho perfume por mês sou fresca agora kk só não uso Maquiagem tenho um pó e base que ganhei a uns 8 anos atrás q está quase cheio kkkk mas o resto melhorei muito

E este tema vale p os meninos tb tá meninos pq eles precisam se arrumaram colocar roupas legais perfume p as meninas

E nos temos q ter muito cuidado com o cheiro do xixi por isso da importância de fazer cat na hora certa de higienizar tudo direitinho pq senão sair c  cheiro ruim e muito desagradável

A maquiagem que eu faço é básica, não tenho paciência pra ficar hrs na frente do espelho me arrumando. Amoo bijuterias, principalmente colares e pulseiras

Não sou muito baladeira, mais sempre antes de sair faço cat pra não correr esses riscos

Qdo adolescente eu era um moleque mala.Kkkk. Pretinho basico p mim era uma camiseta preta 3 numeros maior

Hj minha mae fk perguntando pq sempre prefiro roupas apertadas, pq n gosto de roupa bege e pra q colok maquiagem se n vou em uma festa. Eu falo q é pq sou mulher, sou bonita e to com vontade

Isso aí

Minha mãe brigava q eu não me cuidava saia como menino até hj ela quer q eu use Maquiagem mas agora de tanto levar fora desistiu

Kk ela é super vaidosa mas não tenho paciência p isso quem gostar de mim tem q ser como eu sou até em relação a beleza penso nisso

Uma época me disseram q eu sou mto fraquinha, q cadeirante tem q ter braços bem fortes. Eu falei q sou cadeirante mas ainda sou mulher! n quero braço de homem!!!

N podemos perder nossa feminilidade só pq temos uma deficiência

Nunca

Hj olhei no espelho pq fiz a barba.

Pois é antigamente um tb era assim raro me olhar no espelho mas se bos não olhamos como queremos que alguém olhe p nos ?

Vdd

Bom galera hoje eu preciso que me expliquem sobre quadril luxado p quem anda

Eu ando mas nunca aconteceu isso comigo

Eu tenho quadril luxado

Pois meu filho mudou de fisioterapeuta e ela disse que não está colocando ele para andar pois tem medo de prejudica o quadril , e o quadril dele nem é tão luxado assim é semi luxado

Questiona

Queria até indicar um médico para cirurgia

Pelo q eu sei mielo não faz essa cirurgia

Eu tenho quadril luxado, muito luxado, e na fisioterapia ficava em pe, e isso foi mto importante

Nunca ouvi falar em cirurgia p quadril luxado pq isso é da mielo

O ortopedista disse que não teria problema

Eu nunk ouvi falar dessa cirurgia

Vcs viram o video dele  andando , o garoto ta super bem !!!

Cuidado com criterios esteticos

Deixa lo parado acho que vai prejudicar

Ele ta bem, vai q mexe no quadril e ele n senta mais...

Sei q ele tem q fazer a cirurgia do pe e tendão mais do quadril ???

Fkr parado n fz bem pra ninguem em nenhum sentido

Mas pq ela q operar não entendi

Se informa antes

Afff mesmo sabendo que não tem nada a ver com o quadril fiquei confusa

pq ela quer operar qual a justificativa se o menino tá caminhando bem

Ela disse que tem medo de mexer nele e piorar

Machucar

P mim ele anda até melhor do que o previsto

Eu continuo a fisio em casa

Até o retorno no ortopedista não vou deixar ele parado mesmo pq não consigo

Então se ela tá com medo procura outra fisioterapia pq ela n está capacitada desculpa

Entao ela n esta capacitada p lidar com algo fora do padrao dos livros

Mas ele precisa de estímulo pq andar só por andar e chato tipo em  casa não podemos colocar ele p dar 100 volta na casa kkk ele precisa brincar enquanto anda senão fica desanimado

Pois é concordo

Pq quase todo mielo tem quadril luxado

Verdade

Melhor estimulo p criança é outra criança

Eu e minha coluna sabemosss kkkkkk

C certeza traz ele p cá que eu brinco c ele duas crianças juntas

Kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk eu tbm vou... A criança cuida de nós duas

Nunca fiz isso em casa

Olhem os vídeos  q acham ???

Eu fiz fisioterapia até os 5 anos uma vez na semana depois entrei na pré escola aí como caminhava até a sala de aula o médico tirou a fisioterapeuta e fiquei só c natação e parou no mesmk ano

Isso consegui com 3 meses de fisio em casa

Quanto tempo de fisioterapia por dia vc faz ?

Todo dia

Quando vai  p escola

Mas  vc faz quantos minutos por dia ?

Levo p parque  e ficamos uns quarentena minutos

Mas no parque e legal pensei q fizesse só em casa kkkkk

Quando vou esperar na volta ja to com a motoca esperando

Em casa subir escada

Kkkk a motoca e um ótimo estímulo eu andei muito e depois mãe comprou a bicicleta e andei de bicicleta até os 24 anos

Foi otimo ia p todos os locais de bicicleta

E castigo é ficar em pé retinho na parede

A noite massagem

Tadinho castigo não

Kkkkkkkkkk sacanagem se precisa tem q ficar mesmo

Assim nem precisa de fisioterapia para a mulher encher dia cabeça de apreensões

Vc  tá estimulando ele bastante

Kkkkkk como um bom mielo adora comer kkkkkk tamo junto

Kkkkk danadinho!!!!

Bom Dia Gente de Celular Novo so q  mudei de chip ! Kk

Desculpe por nao participar do grupo

quanto tempo Tudo  bem?

Vou sempre esta vendo

Treinamento 13 /17

So a noite

Legal

E vc tá gostando do treinamento?

Ontem fui e nao informaram de alguns documentos que tinha que levar

Nao assistir aula

E vc falou q não sabia q tinha w levar documentos?

E falaram oq?

Ser mulher cadeirante é não ter a vergonha de ser feliz. Quando as pessoas te olham com indiferença. É ter consigo uma força fora do comum capaz de superar problemas que muitas pessoas não suportariam. É carregar um belo sorriso no rosto deixando as pessoas se perguntarem: Da onde vem tanta alegria? É ter todos os motivos do mundo para desistir e preferir lutar e mostrar para todos, que mesmo em uma cadeira de rodas você também pode ser feliz! Uma cadeirante não é diferente de ninguém a prova disso é a Grande Força de vontade que a maioria das cadeirante possui isso não é ser melhor que alguém. É ter fé e ultrapassa qualquer barreira. Ser cadeirante e ser guerreira!

Lindo né

Demais e muito real

Vim na clínica fazer exame e ganhei chocolate

Vocês nao sabem oq aconteceu

To revoltadaaaaa

seja a diferenca

Se imponha

Reclame voce

Mas e o resto da sala que nao quer?

Tô louca p ouvir mas tô na clínica

Lute por vc se esperar pelos outros eles nao vao fazer nada

Eu escrevo pra vc,

É... Tem razão

Mudaram a minja sala de prédio, e ta no 2 andar, sao 4 lances de escada para subir. So q tipo, no começo do ano fomos nos q pedimos para mudar pois a sala estava apertada demais, mas mano. Q falta de senso, tendo uma deficiente física na sala eles colocam longe desse jeito ? Todo mundo sabe q eu subo numa boa. Mas agr, 4 lances? Se eu ja chegava em cima da hora. Agora entao. E o pior, tem gente q nao quer reclamar, agr fodeu ne. Tem elevador, mas ele é tão lerdo que eu subo mais rápido de escada, fora q tem q chamar o cara pra liberar

N precisava amore

Se nao mudar de andar força a barra para que o elevador fique disponivel. Com certeza tem mais pessoas com dificuldade de locomoçao.

Concordo com vc eles não precisam trocar a sala pois eles tem elevador mas precisam que funcione este elevador

Funcionar sem alguém p auxiliar pq vc tem o direito de se locomover sem ajuda

Quanto aos demais reclamar realmente este é a nossa realidade ninguém reclama por nós se não brigarmos ninguém faz por nós

Mas o caminho e vc pedir p o elevador funcionar

Eu sou muito vaidosa uso escovinha, brinco, uso esmalte, batom as vezes olho no espelho quando eu vou sair.

Vc e linda toda meiga

Brinco nao pode faltar

Bijuterias nunca podem faltar jkkkkkk

Perfume tb não

Só o batom w pode kkkkk

Outra coisa interessante da vaidade da cadeirante e a questão da roupa pq muitas usam somente calça e blusa larga eu aprendi a usar vestido recentemente pq não gostava e bermuda sempre gostei

Isso parece bobagem mas não é pq se perceber as mulheres cadeirante ficam legal de vestido mas não são todas que usam acho q tem a ver c a auto estima

Eu sou muito vaidosa faço cabelo unha toda semana eu mesmo ta gente porque nao cacife pra banca salao nao saio de casa sem batom nem se for pra ir na esquina mas um batom sempre tem que ter amo maquiagem principalmente escura ainda tenho um preconceito comigo mesma de usar vestido pra sai nao uso nao me sinto bem sinto vergonha mas vai passar só uma fase e é isso ai a propria pessoa tem que se valorizar tem que se amar acima de tudo

Eu sou super vaidosa amo vestido e decote faço a uma toda semana e cabelo so não gosto de cabelo comprido

Mais não saio de casa sem batom e rimel e sem brinco

Isso aí quanto ao vestido eu tb n usava agora q estou indo no sarah que comecei a conhecer outras cadeirantes q comecei a ter coragem de usar no final do ano pedi vestido de natal kkkk e estou amando usar

Não gosto de calça de jeito nem um

Kkkkkk vc e demais adorooo

Hj fiz tumulto no Correio

Estou eu na frente do senhor q ia me entregar a documentação aí ele não me viu pq os caixas são altos falta de acessibilidade então ele disse olhando p senhora q estava atrás de mim um momento eu fique na minha aí quando ele chamou meu nome eu disse eu aqui ele respondeu ah e eu respondi ah oq ? Qual seu problema? mulher na tpm e fogo

Fala serio só pq n me viu e eu estava na cadeira desprezou ?

Aí p sair eu pedi a guarda uma informação e ele me explicando e tipo dando chute na cadeira como damos em bicicleta quando conversando c amigos aí eu disse senhor só um pouquinho da p parar de me chutar ? Ele todo educado Desculpas senhora era o pneu kkk aí respondi mas o pneu e parte do corpo

meu marido disse vamos direto p casa hj não é um bom dia para meu bichinho estar na rua

Kkk eu também sou assim não levo desaforo pra casa meu marido disse que qualquer dia eu apanho na rua

E agora que minha filha me pediu pra mim deixar o meu cabelo crescer ai to deixando não sei até quando kkkkk

kk meu marido diz isso direto e q se alguém me bater ele vai fazer q nem conhece

Vai ficar show

meu marido fala a mesma coisa

Estamos ferradas pq não vamos parar de brigar por nosso respeito

E sério um dia desses a gente tava na hélio prates e um cara no carro atrás quase subindo na gente ai quando ele passou parou do nosso lado e falou que tava com pressa que ele tava voando e eu falei pra ele ter cuidado porque ele tinha chifre e não asa nunca tinha visto o cara na vida

meu marido ficou branco

Falei mesmo

Obrigado

Cadê meus amores

Assistindo novela

Normal kkkkk

Ate o fim...

Tudo bem ?

Viva nos todas todos os dias...

Sim

E vc? Tudo belezinha?

Tudo em paz

Meu povo tão quietinho hj

Alguém tem sugestão p o tema de amanah ?

o grupo cresceu tanto. No lugar de um tema especifico, a turma nao se apresenta, fala de onde e, coloca fotos...

Podemos lançar está campanha hj já de se apresentarmos ótima idéia

Aí eu poderia até mudar os nomes oq acha de colocar nome se é pai ou mãe e estado tipo gaúcha no contato

pai  de mielo do  df

Seria melhor ?

Oi como entrei ontem nao sei como.funciona cd dia um tema como assim rsrsrs

Cada dia coloco um tema p debate

Ontem era segurança hj vaidade

Sempre pergunto se teremos sugestão p o próximo tema e caso não tenha eu coloco um que penso aqui kkkk

Mas isso sempre voltados aos mielo isso

Sim

A maioria aqui e pai mãe ou portador de mielo?

Todos são portadores ou país

Só uma e tia

Um ok

Obrigado legal

Mas o grupo está aberto a sugestão de assuntos

você é top

Obrigado vc q é por permanecer conosco

Que lindo quantos anos ele tem ?

Que deus abençoe muita força com certeza mais um guerreiro

Tenho crescido muito com o grupo!!! Muito obrigada!

Muita luz e bênção pro seu filho e pra todos do grupo!

Meninas eu sou outra pessoa depois q criamos este grupo eu aprendo reflito e cresço demais c vcs isto é fantástico jamais imaginei aprender tanto pessoalmente e espiritualmente

Concordo com a sugestao das apresentacoes que ele falou...

Legal vamos fazer isto então amanhã faremos as apresentações ficará ótimo

Obg!! Ele tem dois meses

Q fofo

Ele tá no hospital?

Sim esta esperando uma cirurgia pra colocação da válvula pq deu hidrocefalia

Pensei q a válvula colocasse quando do nascimento mas pelo visto a hidro  aparece depois de uns dias ne

Pensei que fosse como a mielo q já percebe no parto

Nao

No caso dele só depois da menigite

Ate Entao nao havia dado

Tava bem confiante q nao iria acontecer

Mas tudo dará certo, temos pessoaa no grupo com hidro que são adultos inteligente e seguem uma vida normal

ele ficará bem

Amem

Seja bem vindo ao nosso grupo. Aqui conversamos sobre assuntos relacionados ao mundo dos mielos suas rotinas suas alegrias angústias e trocarmos muitas experiências através de temas diários

Hj estamos conversando sobre vaidade

Se quiser comentar o tema fique a vontade

Ainda dá tempo kkkkk

Vc tem mielo ou é pai?

Tenho mielo

Legal kk

Eu tenho a impressão q já conversamos não?

eu já nasci

Com hidro

E com  3 horas de nascida fiz as cirurgias

Humm

Mielo hidro e síndrome do pé  torto

Pacote completo

Eu acho q sim

Tb acho kkk

Mas q ótimo te reencontrar

30 anos..solteiro...sou de SC

Legal

Lhe conheço tb

E como foi o pôs operatório nunca houve rejeição ao diapositivo?

Algumas pessoas precisaram ajustar a válvula e realizar outros cirurgia já outras pessoas a mesma válvula nunca precisou ser mexida e tem casos q a válvula parou de funcionar mas não precisou tirar pq o funcionamento não fez falta

Mas pode explicar melhor

Interessante

Hj vi uma criança q fez e nao deu resultado. Fiquei triste por ela e pela mãe pq e muito sofrimento.

Verdade

Vc mora onde ?

São paulo

Hum eu queria poder ajudar mais mães que estão passando por este momento de dúvida e angústias

Pq e um momento q elas não sabem o futuro do seu filho e devem ficar mega perdida

Vdd

E como já passamos por isso é hj estamos aqui poderemos dizer que no final da tudo certo kmkk

Lembra de mim?

Eu sempre surjo do nada

Tudo isso que vc sente faz parte da nossa luta. Quem dera a 21 anos, quando minha filha nasceu, tivessemos um grupo como esse com tantas historias de superaçao e amor pela vida.

E exatamente isso que quero conversar c país que hoje estão passando por isso e tentar dizer pai mãe calma isso passa olha a gente aqui lindos e felizes

Mas já estamos a caminho de conquistar mais espaço neste mundo da mielo deus vai nos guiar no melhor caminho p auxiliar a quem precisa

Mais e esclarecedor e acho q e uma forma de falar o q estamos passando, imagino a luta de tds e fico feliz por quem já pulou essa face q meu filho está.

E peço a Deus q ele daqui a alguns anos possa conta assim como vcs a vitória dele.

Com certeza estará neste grupo com nos pq agora que nos encontramos não vamos nos afastar mais kkkk

meu filho está indo no sarah?

PARTE II 

Estou fazendo uma coisa chata demais

Escolhendo música p o pen drive do carro

Segurança. Tipo uma coisa que eu aprendi com vc, vcs aqui no grupo e no sarah, é de passar segurança para os pais para que eles confiem na gente pra gente realizar determinada coisa. Achei isso super show que consegui entender sabe. E tipo pode ser segurança tbm em si próprio, em fazer uma transferência, ...

Oq acha?

Segurança em si ameiiiii

Q bom q pude te ajudar mas saiba q isso tudo só aconteceu pq vc acreditou q podia e saiu do conforto

Parabéns vv e um exemplo

isso, passar segurança para os pais, ter segurança em si. ...

Obrigada

vou dormi

Ah, até amanhã  hehe

Preciso de ajuda

Diga

Alguém já teve sintomas de infecção e não aparece no exame?

Sim

Eu já

Principalmente se a infecção estiver no começo o 1 exame não acusa

Ou só acusará no exame de sangue

Tipo assim, minha filha ta com o xixi mais forte e escuro, a quantidade diminuiu, a periquita ta assando, ela começou reclamar de dor e muita enjoada até pra comer e ela n é assim! Ai aumentei a quantidade de líquidos e n melhorou, comecei da suco de laranja e nada, ontem levei ela no pronto socorro e o médico pediu exame de urina mas n deu nada, vcs acham q devo repetir o exame?

repete sim, mas leva ela de novo no médico, pois o exame pd ter errado, ou a causa dos sintomas ser outra...

Entendi

depois nos conte da sua pequena..

Sim

Minha filha qdo pequena, teve muitas infecções de urina. Depois de tomar bastante antibióticos, a médica descobriu a Nitrofurantoína. É bem menos agressivo que o antibiótico e curava as infecções de urina. Vale discutir com o médico...

Obrigada conto sim

ela tem alergia a amoxicilina, cefalexicina e a nitro tbm

Que pena...

Nitro foi o primeiro profilático dela

Entendo...

Ela é toda fresca pra remédio

Tenho 32 anos e 21anos  deles com infecção

Depois de ampliação Vesical 11anos sem infecção

Tema para hj  ao tem ?

minha pqna só tem três anos e já teve tanta infecção

Eu  tb tive muitas infecções minha mãe me dava chá de tansagen chá de cavalinha enfim fui criada a base de chá kkk hj tomo macrodantina p combater a infecção está dando certo mas aí e de cada pessoa ne

Mas ela faz cat ?

Pessoal o tema de hj e: nos sentimos seguros paea fazer transferência de cadeira para falar quando necessário e calar tb para saber oq queremos do futuro ou seja somos seguros com nos mesmos ?

Faz cat sim

Eu tb fazia nas depois q parei a infecção continuou kk então muitos médicos dizem por ser do cat mas n tem muito a ver e realmente da deficiência

Graças a deus hj meus rins e  bexiga são em tamanho normal e as infecções diminuíram bem

Queria achar um pediatra bom

O de ontem fez pouco caso

Parecia q eu era louca

Eu estou num urologista maravilhoso eu amo demais ele

Quarta depois de um ano ele cancelou a consulta e olha o zap q ele mandou

Perdoe por hoje.

Estava ajudando um colega em cirurgia  e  o horário  avançou  muito.

Só consegui chegar  aqui na clínica agora.

Caso precise de algo ou esteja perto ficarei na clínica até  às  18.30h.

O uro eu amo tbm, mas o pediatra q atendeu ontem aff

Hj receber desculpa por n ter atendido e um sonho pq a saúde está tão ruim nesse país

Nossa q consideração hein

Isso é raro mesmo

Ele é um fofo comigo

Aí ele deu macrodantina pq eu estava tendo infecção devido a relação sexual olha q doido

Q bom

Cuidadoso

Depois de 11 anos tendo relação só ele descobriu q era isso q dava a infecção

O ruim das nossas infecções e q começamos a ficar resistentes a alguns medicamentos

Pois é

E minha filha é alérgica a vários

Aí acaba tomando os mais fortes

Isso deixa as bactérias mais resistentes

Tadinha

P mim o mais forte e o norfloxacino quando a infecção vem cc força kķkk

Vixe, minha filha já usou rossefim, vancomicina, cefepima,....

N conheço nada disso kkk só conheço amoxilina norfloxacino bactrim e macrodantina

Q maravilha hein

Povo qual o telefone do sarah ?

Sarah centro

Lago se tiver kkk

Tenho não so do centro

Pode ser

Aí peço do lago

Pessoal quanto ao tema de hoje ei me tornei bastante segura pois com a saída da casa da minha mãe não posso ter medo de fazer as coisas pw agora tenho uma família p cuidar então isso me ajudou a ter segurança mas eu acho q isso vem de berço pq minha mãe sempre me passou muita segurança quando eu caia ela nunca veio ajudar mas sim me ensinou a levantar sozinha e ela sempre esteve ao me lado então isso faz vc tentar pq tem alguém dando apoio e te cuidando tb

Me sinto super segura quanto a minha deficiência e o caminho da minha vida lógico q sempre estamos pensando no amanhã e temos um medo do desconhecido mas eu sou segura

Alguém tem o telefone do ginásio do sarah kkk

liga naquele que te passei

Ele é geral

Ok já resolvi

É pq tinha nutricionista hj mas sábado eles ligaram e eu não atendi agora liguei p saber oq era mas era o cancelamento de hj

Mas vou ligar no geral e remarcar

Remarcaram para mim também

Tinha hoje 11horas

Bom, vamos ao tema

Fique triste

Segurança nas transferências. Tenho total segurança nas minhas transferências. Aprendi desde já muito cedo

Quanto a segurança pessoal na vida essa  putz

Tá dificil

Pq vc se acha insegura na vida pessoal?

ainda não descobri

Mais sou insegura indecisa

Imatura

Calma não fale assim de vc mesma kkk

N podemos nos criticar o legal é q vc sabe o q precisa melhorar isso já é um ótimo caminho

Sim

Mais não sei por onde  começar!

Se quiser podemos tentar te ajudar

Podemos aprender juntos

Quero demais

eu acho q muitas vezes a indecisão e a insegurança vem da dependência dos pais e principalmente pela palavra mágica q muitos ouvem desde pequeno vc n pôde

Vc n pôde acaba com qualquer pessoa pq c isso a pessoa n tenta

Exatamente

Mas tem hora que tem q se arriscar

Mas essa atitude de dizer sim eu posso deve vim de nos mesmo pq muitas vezes os pais fazem isso p nos proteger mas n percebem q estão estragando as pessoa

Vdd

Mais gente como dizer isso pelo amor de Deus!

Não sai. ..

Vem na ponta da língua

Mais não sai

A cabeça o coração o corpo dizem

Mas não sai

Mas isso é insegurança

É sério

Joga para fora esse trem uai.kkk

E!!!!!

Tipo vc n vai querer dizer q pode morar sozinha de um dia p outro mas dizer q pode sair sozinha isso aos poucos pode

Tipo começa nas pequenas coisas e o mais importante vc tem q acreditar a pode senão como eles vão acreditar

Vc tem q mostrar confiança para eles

Acho que tenho quase e aprender 1 confiar em mim

Exatamente issso

P  passar confiança neles vc tem q acreditar em si e vc sabe q vc e capaz e só ter mais confiança

Pq não adianta eles aprovarem algo e vc n fazer por medo aí perdeu oportunidades futuras c eles

Legal vc se acha seguro ou inseguro ?

sei w não é nada fácil

Falar e fácil eu sei disso

Fazer e que são elas

Mais preciso fazer

Sim sim

Se vc não fazer vai continuar na mesma

Exatamente e o tempo está passando

A gente ficando p trás no mundo e nossos pais envelhecendo e um dia vão nos deixar isso q tenho medo pq se não tivermos um norte na vida ela passa e acabamos sem ter feito nada

Vdd

por exemplo quando vc vai ao sarah não seria melhor seu pai te deixar na parada do ônibus vc vim até sarah centro e depois ir p o lago ? Isso seria legal o vc q iria sair sozinha e ter mais independência

Vdd

Já seria um bom início

Vou contar uma  coisa para voces

VALPARAISO NÃO TEM TRANSPORTE ADAPTADO

Acreditam!

Mas todos os outros locais tem ?

Eu desconheço isso

Tbm

Desconheço

Então kk não é sempre q terá

O bom é aprender c esse q n tem pq quando tiver ficará fácil

E como escada eu aprendi a subir me escorando na parede de muletas e fiz isso 3 anos pq não tinha corrimão na escola agora é fácil subir em qualquer escada

C ousem corrimão

Vou contar outra coisa

Isso tudo pq minha mãe nunca quis reclamar X a escola meus diretora

Quando fui chamada  para o Sarah. Lago a proposta era  meu pai me deixar  no Sarah centro eu. Pegar o ônibus para o lago

Direitos mas hj acho legal pq aprendi muita coisa   essas dificuldades

E vice versa

E oq houve ?

Porém isso foi na teoria

Pq na prática nunca aconteceu

Mas pq não aconteceu

Então fala com ele uai

Não pq eu nunca quis ou pq eu nunca impus

Minha vontade

Já quis quero já impus minha vontade

Era aí q eu queria chegar pq não adianta a gente reclamar da super proteção se não temos vontade de mudar

Mais não sou ouvida

Faça ser ouvida

Gritar

Esperniar

não sou eu que não quero.

Já tentei neste caso específico entendeu.

Inúmeras vezes

Mais sem sucesso

Não no grito não se resolve nada

Só piora

Pois é

Mas neste caso do ônibus vc falou q é vc q não quer

Não!

Não consegui ainda

volta da fazenda logo menino

Que ele concorde

Mas vc ja pediu ?

Inúmeras vezes

Tô querendo.  Num guento mais ouvir o galo cantar cedo.Kkkkk

E pq não vem ?

Pq ainda não consigo me virar sozinho. E a médica aqui pediu um exame eu fiz e ela vai ver ele.

Pessoal estou pensando em fazer uns cartões de visita sobre nosso grupo sexta conversei c o direto da associação dos deficientes aqui do DF e ele me pediu meu contato e se tinha cartão nap tinha kkkkk

Pensei em fazer uma pág no face mas q iam do vejo a quantidade de pág falando da mielo desânimo

Não entendi

Oq

Essa última frase

Quanto ao face acho q  já tem muita gente c grupo de mielo no face e eu quero destacar este grupo  fazer crescer p ajudar mais pessoas

Sim. Tem mesmo

E vamos crescer esse grupo sim

Vamos fazer crescer aparecer

Podíamos fazer camisetas para divulgar

Uma boa idéia

Gostei

Mais acho que teríamos que dá um nome concreto

Para o grupo

Um logotipo

Vdd

Estava pensando nisso tbm aqui

Obaaaaa

Quero idéias

Estou aqui desenhando o  cartão mas agora vi q animaram

Nome por mim continuaria o mesmo pq n consegui pensar em outro kk

Aí nasce o cartão

Para camiseta fica sem nexo

Sim

Por isso tô esperando idéias aí mudo o q fiz no cartao

"Conversando sobre mielo"

N entendi

Só mostrando como fica fica na camiseta

A tá kkkk k

vamos pensar na camiseta?

Ótima idéia

Vamos sim

Hj vou pedir para meu marido fazer o modelo do cartão e amanhã mostro p vcs

O cartão eu vou fazer aqui em casa esta semana ainda depois de mostrar p vcs

Fico olhando as pessoa no pátio Brasil e tenho vontade de convidar p o grupo mas só falando tenho vergonha kkkk

Liberado, nos vamos  cuidar disso?

Claro, Ótimo

No paranoa

Preciso de uma idéia para mudar a frase juntos aprendemos melhor

meu marido deu a idéia de deficientes eficiente

Quem qusise entregar os cartões eu passo

Deficientes e Fiennes já está piegas.

Vou pensar em outra até a tarde e se vcs tiverem idéia mande por favor

meu marido vai fazer hj a noite este cartão

seja bem vinda ao nosso grupo aqui conversamos sobre nossa mielo nossas dúvidas alegrias angústias e nosso dia a dia fique a vontade em conversar conosco

Hj o tema e segurança. Temos ou somos inseguros na vida pessoal nas atividades diárias

Insegurança acho que é normal. Mas temos que aprender a lidar com ela e superar.

Tenho mt insegurança em deixar brincar com outras criancas

Vc é mãe de mielo ou vc tem mielo ?

Sou mae de mielo

A ta

E vc?

Eu tenho mielo e tenho 29 anos

Me fale um pouco de vc

Vc tem hidro tb?

Qual quer dúvida q a gente poder tirar pode  contar com a gente

Bem vinda

Tive, mas minha válvula desligou sozinha

Como desligou??

Parou de funcionar

E ai?

E o médico disse que não precisava trocar E nem tirar

Nunca tinha ouvido falar nisso

Hj o tema e segurança. Temos ou somos inseguros na vida pessoal nas atividades diárias

Vc vai ouvir isso muito e várias outras coisas novas. Rs

seu filho tem quantos anos?

Fez tres no ultimo dia 19

Mas tem hora que ate esqueço

Ele e mt levado

Legal!  Novinho..

Ele e mt levado kkkk

Falador!!!!

Ser falador acho que todo mielo é. Kkkkkk

tenho 20 anos moro no interior do Paraná!

Bom tenho mielo e hidro.. ja fiz 28 cirurgias

28mm

Vc e mais que vencedora

pq vc tem medo de deixar ele brinca c outras crianças ?

Nao, sei sou mt insegura

Por ele nao andar ainda

Então foi bom vc entrar logo no dia de hj kk estamos de manhã falando sobre a insegurança na fase adulta de um mielo

Mas precisa ter medo

Pois a nossa experiência nos mostrar q muitas vezes não temos coragem e somos indecisos por conta da super proteção dos pais eu tenho 32 anos sou gaúcha e moro em Brasília e minha mãe nunca me super p protegeu tanto q quando eu caia ela deixava eu levantar sozinha ficava no lado mas n pegava e hj vejo q me ajudou muito a ter a coragem q eu tenho

Meus pais tbm

Então temos um cuidado especial mas precisamos crescer como outra criança para q no futuro possamos sair da barra da mãe sem medo sei q é difícil p uma mãe mas é necessário p nos

E me pai falava.. Se tu cair apanha.Kkkkk

Aí quando caia levantava rapidinho. Kkkkk

Mas é assim e a sim evoluímos  vc tem alguns passos importante pela frente assim como todos nós

Alguém ai que anda?

Eu ando

Com apoio

Não

Olha que bom

Só quando uso tênis que uso uma tala

Mas quando estou em casa fico de sandália ou descalço.

Temos uns meninos deste grupo q caminham tb sem apoio

E outros de muletas isso depende da altura da lesão

Que legal

meu filho anda segurando nas parede

Nas coisas

Eu caminhei até os 24 anos de muletas mas depois w descobri a cadeira kkk e bem melhor aí só ando onde a cadeira não passa ou p subir escadas

Q lindo kkkk k

Então de muletas ele vai andar de boa

Eu creio que sem

Em nome de Jesus!!

E ele faz algum exercício físico?

Desde pequeno fiz natação

Faz fisil

Hidro

Apesar q não sou grande.Kkkkk

E equoterapia

Legal

Vc tem quantos anos ?

29

O dia dia

Não entendi

Estimulação o tempo todo

seu filho usa órtese?

Alguem usa?

Eu agora estou com o pé machucado mas sempre me movimento

Eu uso p andar de muletas

Vc faz equo em campos ?

Tem portadores ou só mães aqui no grupo?

Eu sou mae

Tem os dois

É que eu fico meio perdida porque não me lembro de muitas coisas quando criança ai fica dificil eu responder ou falar algo

Sou tia

Como assim

Gostaria de saber dos portadores porque muitas vezes tem assuntos que sentem vergonha de falar no grupo aberto muitos tem duvidas mas não perguntam eu estaria aberta pra responder e ajudar se quiserem vim no pv pode chamar

Legal realmente vc vai observar q alguns dias eu coloco uns assuntos q o povo não comenta se medo vergonha sei lá

Quando lembrar algo compartilhe com a gente. Será um prazer ouvir a história

Meninas fiquem a vontade em sugerir assuntos para conversarmos durante a semana

Meninos tbm..

Quando tem sugestões eu dou prioridade em relação aos assuntos já relacionados p semana

Estou me referindo as meninas q entraram agora lei

Todos juntos iremos fazer esse grupo crescer

Eu sei, é q os meninos ficam queto só olhando. Seria legal eles compartilharem as histórias deles com a gente

C certeza

Mas todos estão a vontade p conversar e sugerir temas

existem muitas características das crianças c mielo q vc vai conhecendo aos poucos eu vim a conhecer algumas coisas minhas só agora w estou no sarah

Vdd

Não comentar tb e insegurança medo de estar falando  bobagem

E não precisa ter medo de deixar brincar com outras crianças

Eu tenho várias cicatriz nos pés pq eu adorava jogar bola c os meninos na rua

Eu tbm brincava sempre

Gostava de 3 cortes

Queimada tbm

Basquete

Esporte de contato sempre gostei

Povo lindo não esqueçam dia 20 03 as 14 horas encontro de mielo na minha casa depois passo o endereço melhor mas é na vicente pires

Neste dia veremos um filme pequeno  sobre superação e depois falaremos sobre o filme e a relação com o nosso dia a dia

Quem quiser trazer algo p comermos podemos fazer um pq nique tb

Será que me perco?

Na primeira vez se perdeu mas mando localizado do gps

Vdd

Agora se eu me perder mereço uma surra né. Kkkkk

Tô devendo até visita né

Devendo não é a palavra nas minha casa esta de portas abertas p todos

vem da sua opinião sobre segurança adoro suas opiniões

A minha tbm sempre está aberta a todos

To com sono kkkk

Eu não sou uma pessoa muito segura de si

Aliás muito não eu não sou

ela olhou.. Cheirou.. E por último.  Lambeu..

Rindo dela e não de vc

Não entendi

vc e demais c suas contatacoes sobre si

E como vamos melhorar essa insegurança menina ? Kkkk

Eu sei.. Não sou engraçado

A imagens que vc usou

Tudo na minha vida da errado

já disse w não é assim

Então não sou segura

Vou fazer um curso intenso sobre motivação c vc

Kkkk vc vai sair se amando

o q nos move e oq pensamos amiga

Pensamento positivo menina desde quando  acorda até dormri

Pensamentos positivos

Hj aconteceu um negocio comigo sobre isso

Eu já te falei sobre esse negócio dos meus pensamentos kkkk

Oque aconteceu?

Eu tinha consulta no sarah e perdi porque trocaram o horário e não me avisaram ainda bem q liguei antes de sair p confirmar aí na hora fiquei chateada pq gosto demais do nutricionista dela aí desliguei o telefone chateada e fui na rua recolher uma roupa quando  vi a maior chuva chegando agradeci a deus por ter cancelado pq eu não poderia ir sozinha e teria q chamar meu marido p ir comigo então tudo na vida tem o lado bom

Pior ne

Se eu tivesse ficado brava e falado q da tudo errado c certeza meu dia seria péssimo

Assim tô aqui estudando de boa já remarquei p semana q vem na segunda e vida q segue

Agora não dá p ficar só no pensamento positivo  tb nev

Eu já liguei p sarah p justificar e entrei em contato c o nutricionista p remarcar

Eu n gosto de pensar positivo Pq toda vez me decepciono tipo quinta tava maior empolgada com negócio q aconteceu aí na hora deu errado

E pq deu errado

Kkk deixa

Vem ficar aqui em casa uma semana surto vc kkkkkkkk

Vc e d+ kkkk

Depois de discutir ficar brava ele andou um pouco so q comer e ver tv

Não entendi kkk

Só quer comer e ver TV?

Mais entrando no assunto da segurança acho que tem haver com a auto estima e a maturidade estão ligados um puxa o outro pra você ter segurança em você você precisa gostar de você e a maturidade para entender a até que ponto essa segurança e boa ou não

Exatamente  w bem assim

Que lindo ele

Quem aqui acredita em destino?

Eu acredito em causa e consequência e q nada e por acaso

Hum

Pq

Slá me veio do nada essa pergunta kkkk

Eu acredito em proposito de Deus nada acontece por mero acaso

Tudo tem um porque na vida

Tb acredito nisso e não somos deficientes ou mães especiais por acaso não

Vdd

Isso.tudo tem um porque muitas vezes nós que não entendemos mas quando passamos ai sim vamos ver tudo que aconteceu

Coisas que voce nunca imaginou conseguir hoje voce e ate mesmo independente

Isso não tem preço

Verdade por isso q eu nw aceitou d boa e sei q estou na cadeira por um motivo é sou feliz demais por Deus me dar esta nova chance de melhorar como pessoa

É muito gratificante vencer as proprias barreiras os proprios medos

E ser feliz assim do jeitinho que somos

Conseguimos tudo o que outra pessoa faz inclusive ser feliz

As vezes somos mais felizes e realizados q as pessoas ditas normais

Com certeza

E juntos aí q a felicidade extravasa

Sabe desde pequena eu vejo algumas situações c amigos e parentes e olho p o céu e agradeço por ser cadeirante pq na boa eu não trocaria minha vida por algumas pessoas ditas normais

Nunca eu trocaria de vida das dificuldades das cirurgias não trocaria nada

Nem eu troco

Passaria tudo de novo

Faria tudo de novo

Eu tb kkk

Não me arrependo de nadaaaa

Nossa que força que você tem

Eu nunca me arrependi de nada e nunca mas nunca me lamentei por ser cadeirante muito pelo contrário eu tô sempre tirando onda

Pq

Você não é bem cadeirante ne kkkk você andava você anda

Pq e legal essa sua força

Eu sou cadeirante sim .

Eu gosto

se reclamar da vida fica pior então vamos aproveitar esta oportunidade de sermos diferentes super bem tratados e especiais no coração de muita gente

Como meu marido diz vc n nasceu para ser igual as outras pessoas kkkkk vc n seria feliz caminhando kkkk ele sempre diz isso desde q me conheceu

A minha mulher diz isso pra mim.. que a minha vida não teria graça se eu fosse como todas as pessos o nosso diferencial é esse que em vez de reclamar batalhamos cada vez mais pra conquistar o que queremos e fazer q diferença nesse mundo injusto

verdade é bem por aí

Eu comecei a trabalhar c 19 anos e com 23 terminei a faculdade e c 24 estava concursada na Petrobras nada disso aconteceria se eu ficasse em casa me lamentando da vida ou se caminhasse e só quisesse saber de bebida e farra como vi muitas amigas minhas de infância

Sim isso mesmo... eu ainda não trabalho na area mas faço faculdade de enfermagem

Trabalho em um mercado

Trabalho desde meus 16

Ja tirei carteira de motorista

Terminei ensino medio nunca reprovei

Fiz tecnico de farmacia

Trabalhei de baba

Pq vc lutou

Eu dirijo a 10 anos

Vimos muitas pessoas de deficientes com desânimo ou pedindo dinheiro na rua isso me revolta pq oportunidades temos mas temos q ir atrás

Mas p tudo isso e necessário ter segurança em si mesma levantar da cama e dizer eu posso eu consigo

E tentar se não der tente de novo

Verdade. infelizmente as vagas ainda são poucas. mas a maioria se vitimiza diante da dificuldade esse é o grande mal

Se querer e procurar encontra siiiim

C certeza

Já aconteceu diversas vezes de eu estar no shopping e os gerentes virem me perguntar se já trabalho pq eles precisam cumprir a cota a americanas então quase me sequestrava

Bem assim

Essa sou eu

Bonita você

Obg

Bonita Parabéns

Vc caminha

Sim

Uso ortese nos pés

Legal sem muletas ?

Sem muletas

Q ótimo

Siiim.. mas caminho sem as órteses tambem

Sim eu dou uns passo sem a ortese mas como o pé e muito fino não me atrevo muito

Sim bom não abusar o limite tambem

Obrigado

Vc tem filho c mielo?

Eu tenho mielo

Tenho 32 anos de idade

Mas temos alguns pais e mães no grupo

Eles são especiais demais

Eu sou mae

Minha filha tem, vai fazer 6 anos em maio. Passo sonda nela cada 4 hs, usa órteses nos pézinhos

Hj ela me perguntou quandi vai parar d ysar fralda

Então, essa w uma questão w mais incomoda o mundo da mielo principalmente na adolescência pq não é legal usar fraldas mas temos q mostrar p estas crianças que isso não é o fim do mundo e q infelizmente precisamos lidar pois é difícil o mielo nunca precisar usar fraldas

Quem fez a ampliação da bexiga p não usar fralda acaba que tem os problemas de intestino e usa tb

Eu usei fralda direto até os 14 anos depois parei de fazer cate consegui controlar minha bexiga mas quando estou ruim da barriga n tem jeito eu n controlo

Sou casada há 7 anos e meu marido lida super bem com isso até melhor q eu kkkk

Nossa q bom ler isso

Mas ela deve tá perguntando pq está percebendo q os amiguinhos n usam então deve ser conversado muito c ela sobre isso e mostrar q a fralda n vai impedir ela de ser uma pessoa normal estudar trabalhar e seguir a vida

Meu marido as vezes quando a gente vai almoçar num lugar q pode me dar dor de barriga ele pergunta meu amor podemos ir ? Colocou a fralda kkkkk acho muito Legal

Verdade

Eu tenho ampliacao de bexiga e foi a melhor coisa mas infelizmente tem a questao do intestino eu nao controlo tambem

ela. Faz tratamento no Pequeno Príncipe

Eu tambem faço no Pequeno Principe

A 20 anos

Qual sua idade?

20

Eu faço sonda sozinha, o intestino é mais complicado tb, mas tento controlar

Tenho 17 anos

Eu passo a sonda sozinha tambem e em qualquer banheiro publico então é bem mais facil

Eu tomo retemic uma vez n semana p trancar

Senão não tenho vida depois q tirei a vesícula piorou e muito

Tb tomo,

A questão da sonda e só pegar o jeito

Eu tomei ate os cinco anos

Hoje não tomo mais

Vc toma quantos e quantas vezes

Todo dia a noite

Hj consigo lidar melhor c td isso, mas no começo foi mt difícil. vai fazer a cirurgia p passar sonda pela barriga ( n lembro o nome do procedimento) daqui uns 3 anos ainda. Ela só tomo wintomylon a noite, e Peg p intestino

Mitrofanoff

Boa tarde gente nova. tenho 32 anos com miolo e hidro.

Eu tenho

se eu tomar todo dia eu não vou ao banheiro nunca mais seria um sonho kkkkkkkkk

A sua filha caminha?

Sim desde dois anos

Que legal

Mas eu tomo um na semana e fico de boa antigamente eu tinha medo de tomar mais q um pq ficava pensando q ia explodir kk aí o médico disse q tem pessoas q toma e q bom q descobri vc então então a gente não explode ufaaaa

Tenho um Bebezão de 3 anos

Se olhar ela n diz q tem nada,  só a ortese mesmo

Ele anda segurando na parede e em móveis

Depois q tirei a vesícula imosec n fez efeito aí tomei 2 meses questran agora parece q imosec voltou a funcionar ainda bem pq o outro e super caro

Tomar  oq

Nao explode n

Pelo contrario, as vezes ate acontece escapes

Tem q aprender a lidar com isso

Temos pessoas no grupo q aparentemente não tem nada tb

É uma droga kk

E mesmo acho q é a parte  ais chata da mielo e a questão dos intestinos

Sim

Bexiga tb kk

Bexiga não me incomoda tanto

Mas o intestino kkkk

Eu n faço cat tenho o controle

Que tudo Ana

Uma coisa q me deixa insegura e dormir na casa de alguém por causa da minha bexiga e do meu intestino quando eu era pequena nunca dormi na casa de amigas pq mamãe n deixava e agora não acostumei mesmo quando vamos viajar p aniversário de alguém eu prefiro ficar num hotel só durmo na casa da minha mãe e na minha sogra

Tenho medo q pode acontecer algo c a bexiga como meu marido diz podemos fazer uma lagoa ou então explodir percebem q ele até faz piadas c a minha situação deixa ele

Obrigado

Pessoal não esqueçam que este é o mês p fazer o imposto de renda mesmo p quem é isento

posso te fazer uma pergunta meio desconfortável?

Claro

Você já fez xixi na cama dormindo com o seu marido?

Sim muitas vezes

Inclusive na relação sexual

Nap foi uma pergunta desconfortável kkķkk

E ele? E você na hora?

Já fizemos muita piada disso

meu marido e muito de boa ele sempre me apoiou muito tipo quando faço xixi na cama e quando volto de uma viagem e fico muito cansada aí n consigo acordar

Aí ele percebe antes q eu até aí ele me acorda e diz amor estou me afogando na lagoa

Ou amor hj tem natação na cama kkkkkk

E na relação sexual ele deixa vazar e depois trocamos a cama mas agora aprendi a ir ao banheiro antes de começar então faz anos q n vaza mais

Acho que se eu fizer  isso com alguém eu morro Kkkk morro de vergonha de tudo

Mas já vazou muito sim na relação

Acho q isso é desconfortável para todo mundo

Mas são 11 anos ele está comigo sabendo disso tudo por isso que digo nap podemos nos entregar para uma pessoa q conhecemos a pouco tempo pq isso seria motivo de deboche

C certeza q é mais quando estamos c alguém q nos ama de verdade nada fica desconfortável

Nossa já passamos por cada situação kkkk já fui em aniversário e explodi como ele diz aí ele me tira de forma mega discreta do local

Mais eu sou estranha mesmo

Vc e novinha vc vai aprender q tudo isso e tranqulo quando encontramos alguém q nos ama

oi gente cheguei atrasada mais cheguei, meu filho tem 4 anos e tbm me pergunta sobre a fralda e eu explico que por enquanto ele precisa e que nao tem problema algum. Ele toma retemic 3x ao dia e toma peg para o intestino. Ele ja faz coco bonitinho no vazo ensinei ele a fazer a forcinha, mas quando esta com o intestino mais solto nao tem controle e faz nq fraldinha mas agora mais raramente. Ele ainda nao controla o xixi faz pela cistosomia precisou fazer pois o rim direito estava ficando muito sobrecaregado. Espero que quando for tomando idade feche a cirurgia e ele consiga fazer o cat sozinho. So fiz cat nele ate os 6 meses.

E ele já sabe oq não posso comer e ele n come tb

O intestino vai melhorando com o te.po sim o meu era bem pior mas melhora não pq melhora a saúde e sim pq vamos crescendo e nos conhecendo então conseguimos nos controlar e administrar melhor

Eu olho p comida e sei oq faz mal kkkk

Ja aconteceu comigo na relaçao de escapar um pouquinho de fezes e foi tranquilo limpou e continuou isso que ela falou muito bom temos que ter certeza da pessoa que nos entregamos porque se for pra qualquer pessoa certamente vamos nos decepcionar

muito lindo a relacao de vcs dois! Espero que meu filho encontre uma companheira maravilhosa tbm

fezes nunca vazou até ficava preocupada c isso mas nunca aconteceu

Agora xixi tinha vezes q saia uma caixa de água de 5 mil litros eu acho kkkkkkkk

Xixi nunca aconteceu porque passo sonda desde oito anos

Entao esse risco nao corro

Sim quem faz cat tira tudo

Sim e a minha uretra é fechada

c certeza encontrará pq vc é uma mãe exemplar e vai ensinar ele a ser assim como meu marido é compreensivo amoroso e parceiro

Amem muito obrigada! Que Deus abencoe a relacao de vcs! Casal 1000

meu marido e um presente de Deus na minha vida ele nunca questionou nada quanto a minha deficiência e está sempre dando apoio e motivação

Eu sou bem mais pro ativa q ele mais animada então a gente troca qualidades kkkk

Obrigada por me add. Te parabenizo pela iniciativa do grupo e fiquei mais feliz ainda sabendo dos encontros mensais em brasilia. Eu realmente estava precisando disso. Vc pode me explicar qdo e onde ocorrem esses encontros?

Querida Obrigado pelos elogios mas isso só acontece pq tenho vcs no grupo

Os encontros mensais começaram há 3 meses o primeiro foi no parque e os 2 no shoping este mês acontecerá o 4 encontro e será na minha casa pois quero trazer mais o cunho de debates e no Shopping acaba que não temos local mas é legal p galera passear

Então esse mês acontecerá no dia 20 de março a partir das 14 horas no Vicente pires teremos um filme pequeno sobre superação e depois conversaremos sobre este é outros assuntos

Vc tem mielo

Sobre seguranca eu tenho q confessar q ultimamente ando mais insegura do q tudo pq minha filha de 1 ano fez a primeira cirurgia (gastrostomia) depois da correcao da mielo qdo nasceu. Ela ta internada desde o carnaval...

Querida ela está onde ?

Gastrostomia desculpa mas desconheço essa cirurgia qual a finalidade ?

No santa helena. So vai voltar pra casa qdo o plano d saude liberar um home care pra ela.

Sonda na barriga pra se alimentar pois ela broncoaspirava o leite.

Hymm

Teve 2 pneumonias esse ano e decidiram q ela nao vai mais se alimentar pela boca.

Ela tem mielo c hidrocefalia?

Eu tenho fe e esperanca q um dia ela vai comer SIM pela boca apesar do q os medicos falam...

Ainda nao foi diagnosticado hidro nem chiari...

Ela ta no Sarah desde q nasceu... fazendo acompanhamento.

A fé remove tudo olha eu não uso cat e tenho uma vida normal graças a fé em Deus e nos espíritos de luz

Por isso q digo q nesse momento TO ZERO SEGURANCA. Mas acredito q tudo melhorara...

Amem.

Eu conheci o Sarah este ano nunca tinha me tratado lá

E um ótimo hospital estou encantada com o atendimento

Vc e cadeirante? Teve algum problema com degluticao?

Tenho tantas duvidas.... so nos encontros mesmo pra vcs me ajudarem.

Sou cadeirante mas nunca tive problemas c degusticao

Vc pode ficar a vontade em perguntar aqui tb querida

Cada caso e um caso ne? Tb nunca tinha visto ninguem falar nada d degluticao...

Cada mielo e uma impressão digital não encontrei nenhum igual aqui

Vc pode sugerir temas p debatermos aqui tb fique a vontade

Eu sei q existem adultos c mielo q tem problemas p engolir e precisam de tempo maior p se alimentar

Vc chegou a usar orteses pra andar? Conhece mais mielos q andam ou nao? Minha ansiedade d mae e saber se minha filha vai andar e comer no momento. Mas so o tempo pra dizer mesmo....

Ela nao senta nem engatinha ainda.... a cabeca ainda e molinha...

Os medicos chegaram a me desenganar que eu nao andaria nem falaria

E hoje eu ando falo tenho uma vida normal

cada caso é um caso aqui no grupo temos pessoaa cadeirantes outras q usam ortese c muletas e outras w só usam ortese e ainda quem não usa nada

Eles sao otimos para desenganar os pais. E incrivel!

Sempre saio das consultas chorando!

Exatamente médico e um ser q parece não ter filhos quando eu nasci eles mandaram levar p casa q ia ter alguma serventia

Mas não pode se deixar abater.. porque eles falam cada coisa

Nosssaaaaa....

E hj graças a deus estou aqui alegre feliz casada com 32 anos ando de muletas e na cadeira concursada tocando o terror no mundo kkkkkk

Então não pode deixar q pessoas insensíveis te façam perder as esperanças pq acima deles existem um médico maior q pode tudo deus

E nos estamos aqui p te ajudar te ouvir e juntas ver sua filha melhorando aos poucos

Parabens a vcs todos pelas lutas e superacoes. Sempre chamo minha filha d GUERREIRA. Pq ela ja nasceu lutando ne?

Estive acompanhando as msg o dia todo, o grupo ta bombando...

não faça mais isso

To ansiosa pro encontro... rsrsrs

Vc  precisa estar aqui sua experiência e super importante

Vai ficar no cantinho da disciplina

Com certeza. No dia vc me passa o endereco certinho viu?

E ela vai vencer pq tb lutamos e muito p estar aqui e c ela n será diferente

Sim essa semana já passo

Vou falando do encontro até lá kkkkk

Sobre o tema, sempre me considerei super segura, as vzs ate demais ultimamente tenho me policiado na questao de me expressar. N falar demais, mas tbm n dxr de falar o q for importante...

Isso é maturidade ne

Foi falado sobre a questao da deglutiçao. Aprendi uma recentemente, pois estou tendo q comer devagar e com mto cuidado p n engasgar

Na garganta tem uma cartilagem q tem q se elevar na hora de engolir, pra tampar a entrada do pulmao e para "empurrar" o alimento p baixo. A grosso moso, posso dizer q esse mecanismo está flácido...

Entao é mais um cuidado p tomar, e q só apareceu agora...

Com crtza!!! Maturidade q a idade nao da, só a experiencia..

Ei, n me dxa no cantinho do pensamento nao!!! eu sou boazinha!!! Kkkk

Mas está questão da sua deglutição tem algo a ver c a mielo?

E qto às previsoes pessimistas.. Eu to com meu prazo vencido em quase 20 anos!

É o q parece, essa flacidez acontece como a flacidez da bexiga ou das pernas... Eu n consegui entender a manifestaçao tardia...

Hymm

Ela pode te ajudar nas dúvidas quanto à deglutição

Eu sempre ouvi minha mae dizendo uma frase, e agora entendo o significado...

"Os médicos estudaram e entendem a mielo, eu entendo de vc"

Ameiiiiiiii

to a disposiçao p ajudar no q puder!!!!

eu também

e o q eu n puder, sei quem pode

Esse grupo é showwww demais!!!!

sua mae nao poderia ter frase melhor! Concordo plenamente, ate uma pinta nova que aparece no corpo do meu filho eu sei kkkk

Meu filho a mielo dele é L3 alta faz tratamento na Unicamp e AACD os médicos disse que nao a posibilidade dele anda quem mais tem essa lesão

A do meu filho e L5

disseram q eu n ia aprender a falar

N ia estudar

mas a questao de andar ponho nas maos de Deus. Mas sempre deixo claro pra ele que independete dele andar ou nao, nao e isso que vai definir a felicidade e a qualidade de vida dele.

Os médicos são maravilhosos mas temos q acreditar e lutar pela melhora pq só vcs mães q geraram e esperaram esses anjos sabem oq e melhor p o desenvolvimento deles

Talvez o nome

Ele afetou so as pernas psicóloco perfeito

Vdd a forca maior vem la de cima

O meu parece ser perfeito tb mesmo n parecendo kkkkkkk

Quem ta perto cuidando sabe melhor do q ninguem de kd evoluçao e possibilidd dos pequenos

Verdade

desculpa cortar o assunto curiosidade  vc é de onde?

o seu é ooooutro quadro!!! Kkkkk

tb acredito q tem um cara lá encima que domina tudo e sabe oq e melhor p cada um

O cognitivo do meu filho tb e perfeito gracas a Deus.

To amando o assunto. Há só pra constar estou apaixonada por um tal de marido alheio

Espero em Deus ter um genro assim..

Kkkkkkkk ele é legal demais!!!!

Acho q estão falando do meu marido kkkkk

Uiiii

Kkkkk exatamente

Ele é um fofo mesmo só de me aguentar já tá bom demais

Com certeza é um homem maravilhoso...

sua filha vai vim no nosso encontro p brincar c ela

ele e 100%

vc falou da degluticao do mesmo jeito q o medico me explicou... so q ele falou q com o passar do tempo a tendencia e piorar! Ou seja: q minha filha nunca vai comer! Mas eu acredito em Deus e nos fonoaudiologos!

Nunk digo nunk!!!

Alias quem souber d uma boa fonoaudiologa em brasilia e q entenda d mielo me fale please.

Disseram q eu NUNK ia acompanhar uma escola normal

Hj sou formada na UnB

Parabens e isso ai.

E se ela tiver uma melhora, por pequena q seja, é uma bençao!

Meu irmao faz fono... Vou perguntar a ele...

Com certeza.

de acordo com a medicina não podemos muita coisa entre elas aprender matemática sou formada em administração e concursada da Petrobras então tudo e possível quando queremos

Ok. Obrigada. Mas tem q ser especialista em disfagia infantil pra tratar d bebes com mielo... e mais dificil encontrar...

Eu sou de Americana

Verdade .

É onde o meu irmao, surdo, faz fono... Eles devem informar...

Eu sempre gostei de matematica kkkk

Conheco... ja passei por la....

Muito bom. Mas fui no otorrino.

Obrigada .

Amores hj o dia foi de muito aprendizado amei demais casa dia amo mais este grupo

Agora vou me arrumar p aula lq a luta continua kkkk

Também estou me arrumando pra aula

Boa noite estou enviando para voces o video da colonia de ferias para relembrarem

Não consigo acompanhar vcs

Onde a maioria mora

Moro no Vicente pires brasilia

Vizinha.

Sou de Indaiatuba.

Moro no jardim botanico

Moro no Parana

Brasilia

N tem aula fui a toa lá

Assim vou ficar mais c vcs

E ninguem avisa, ne????

Pois é mas como eu tenho uma moral lá o coordenador fax as minhas vontades acabo q nem reclamo por isso

Tipo o curso e de 3 meses eu fiquei 6 p modulo passado kkkkkkk

E ele sempre deixa na mesma sala as vezes o professor reclama q a sala e ruim tem vento mas ele diz q sou prioridade aí n troca então relevo kkkkkkk

Heeeeee aí sim!!! Kkkkk

Sou mae de uma menina que tem 2 anos tem mielo e hidro tenho muitas duvidas ainda sobre a mielo e to adorando esse grupo sou de florai no parana

ela caminha?

Nao

Eu tenho um menino dec3 anos

As perninhas dela e bem molinha nao tem forca

Querida seja brm vinda amei que vc está gostando do grupo fique a vontade p perguntar e trocar experiências

Quem ai ficou com problemas na visao e na audicao, minha filha tem esses dois problemas

Mamãe queridas deixa eu fazer uma pergunta de pessoa c mielo kkk

Pq vcs querem q as crianças caminhem enquanto muitas crianças que caminham não tem um intelectual bom na minha visão de mielo eu prefiro uma cadeira mas com inteligência gente eu já fiz tanta coisa nessa vida nessa cadeiras kkkkkkkk

Tipo eu sei a angústia de vcs mas as criança na cadeira são felizes e tem sucesso na vida olha eu aqui kkkk k

E muito bom ser cadeirante vc tem prioridade vai p camarote nos show e vista com carinho e como digo p meu marido sou especial não sou comum como vcs

Se deus me der a oportunidade de caminhar na condição de ficar em casa limpando a casa eu digo a ele tô de boa na cadeira kkkkkkkkkkkkk

Ela nao enxerga do olho esquerdo e nao escuta do direito

Me desculpem pergunta uma outra coisa minha filha e bem esperta mas ainda nao fala os mielo demoram pra fala

Sei q não é fácil vê seu filho diferente mas o mais importante é mostrar p eles q eles são capazes isso é muito importante pq uma criança que cresce na dependência dos pais será um adulto frustrado gente

Pra gente que e mae , e mt dificil ficar na espectativa que eles vao andar

Quando ela começar a falar ela n para mais

Tudo é válido se andar ótimo se não andar também,o que importa é eles no nosso lado sendo amados como merecem.

kkk pq minha mãe dizendo vc n cansa de falar minha filha da uma folga kkkkkk

Claro que se :isso nao acontecer vamos ama los do mesmo geito

Mas para a pessoa que e mae e barra

Não só amar p criar eles p o mundo pq a superproteção atrapalha demais a criança hj vemos pessoas que não desenvolvem pq sempre tiveram muita proteções e hj acham q nada podem

Fico  estimulando meu filho o tempo todo

Poxa vc falou tudo e muito bonito, essa realmente deve ser uma reflexão de nos mães

Ao conversar com alguns pais oq percebemos e a super proteção e quanto isso atrapalha a criança pq elas ficam com medo de tufo

To bem resolvida com a questao da minha filha anda estou feliz mesmo sabendo que ela vai ser cadeirante o que importa e ela se feliz

Acreditem, a cadeira pode criar asas...

Quando eu tinha 24 anos eu morava em porto alegre com minha mãe e passei no concurso da petrovras chegou um telegrama p morar no rj por 4 meses eu fui sozinha sem medo de nada pq minha mãe sempre ne apoiou demais agora imagina se ela falasse vc n pôde vc vai passar trabalho oq seria de bom

Hh moro em Brasília casada e superando os desafios e bem melhor do q quando morava c ela pq hj posso me sinto totalmente independente e responsável por mim

E essa visão que temos q ter um dia essa a criança crescem e mesmo na cadeira elas voam alto kkkk

Se nao tivesse minha filha nunca sentiria essa alegria que ela me passa nao troco ela por nada o que tiver que ser vai ser

Isso aí

Estou me preparando p engravidar tb

Se deus quiser até metade do ano estarei grávida

Nao me preocupo com o. Futuro deixo as coisas acontece

Um medico dela me falou isso pra mim curti ela e nao me preocupa senao o tempo passa ai perco um tempo precioso

devido a mielo tem algum problema a engravidar??

Deus abencoe

Médico abençoado,!!!!

Perfeito!!!

Não somente o cuidado c a infecção urinária que aumenta na gravidez mas podemos tomar o macrodantina durante a gravides

Então pode engravidar normalmente

Sim

Estou tomando macrodantina p ver se não daria infecção e funcionou c ele

Que bom

Vamos ter que fazer o encontro em tempo real c essas mães distantes kkk

Consegui?

Sim

Pelo Skype Podemos

Mas vamos ver como será até dia 20

Pessoal se vcs quiserem divulgar nosso grupo p seus amigos que tem mielo ou são pais fiquem a vontade

Mesmo estando no final do dia fique a vontade para comentar o tema se quiser

Que tem mielo

Pessoal nosso cartão saiu

Já vou postar aqui

Grato! eu tenho 24 anos nasci com mielomeningocele porém não tive hidrocefalia. Quanto a questão de ser seguro de si mesmo eu acho fundamental na vida de qualquer pessoa que não tem necessidades especiais e principalmente para as pessoas que assim como eu tem suas necessidades especiais. Porém o conceito que diverge muito com a segurança em nós mesmo vem a partir do momento em que nos reconhecemos que isso é necessário o que quero dizer com isso é que ao mesmo tempo que nos sentimos capazes nunca devemos em época alguma esquecer de preservar a nossa humildade tanto naquilo que nos favorece como naquilo que executamos.

Exatamente precisamos querer fazer cada vez coisas por independente mas nunca perder a humildade pois é ela que move o nosso destino

Onde vc mora ?

Sou de São Paulo e você?

Sou gaúcha mas moro em Brasília

se vc quiser palestrantes pode colocar  nome.

Legal

Sim a cada assunto solicitado vamos nos reunir e ver quem pode na data solicitada e quem se sente a vontade c o tema

fiz muito isso durante muitos anos

Eu conheço uma cidade do RS

Chamada Santa Cruz do Sul

Sim

Cidade bem importante p o estado

Com certeza

É uma cidade bonita inclusive

na minha opinião

Sim

Vc e cadeirante ?

Não sou cadeirante

Legal vc caminha

Vc precisa de apoio ou não

Sim eu ando sem auxílio de nenhum dispositivo locomotor

Legal

Temos pessoas aqui q não precisa de ortese nem muletas tb

E você nasceu com mielomeningocele?

Sim

Sem hidrocefalia

Que bom

Graças a Deus ne

Meu filho tem lesão na l4 e 5

Sera q vai andar ????

Ta difícil !!!!

Isso só o tempo dirá mas o mais importante é ele ter uma vida feliz e independente

Sim hoje to meio chateada pois ele não gosta de fisio ele anda de andador mais ele é difícil , ta se achando o rei da cocada, diz q não vai andar e pronto

Ele é novinho ainda calma logo isso muda

O  importante w a cabecinha dele estar bem

Ele estar feliz

Muitooo feliz

E isso que importa ele estar bem

O caminhar e super importante p vcs mães mas pode ter certeza que se ele tiver uma base com apoio e auto estima ele se desenvolverá de forma maravilhosa caminhando ou não

Fico chateada pq quando eu não estou por perto ele se vira , ,quando to perto me trata como escrava

Manda eu coçar ele, pegar na hora, ai viro as costas ele vai na geladeira e pega o que quer

Q safado

Ahhhhh eu amo q meu marido me coce p dormri

Quando era pequena e minha mãe atendia o telefone dava uma coceiraaaaa

Kkkkkķkk adoro q me coce

ele e dos meus mielo safado kkkkkkk