PARTE I
Gente final de semana e p zoação mesmo
Tomara que seja amanha mesmo!kkk ta me fazendo falta!
Acredito
Ótimo
Mas, escolha de nome é coisa séria
onde vc achou essa figura?
Através dela
Vcs são demais!!!!!
Rir continua sendo o melhor remédio
É verdade!
Tô cansada de olhar debate já fiz 19 kkkkkk
Boa sorte
Não queria estar no seu lugar é ler tudo novamente
Eu gosto mas tô cansado vou terminar esse e parar kkkk
Ler o que?
Os debates ei leio todos e filtro p colocar no blog
Tipo os comentários de zoação e as figuras
Mas não era melhor colocar um resumo dos debates (com suas
próprias palavras), ou então colocar os nomes de cada pessoa que disse as
frases
Nossa !complicado heim!
Eu tiro os nomes tb
Pois não vi os nomes.
Acho que "passei batido"
Prefiro deixar as falas pq as vezes é importante p alguém q
lê tipo pensa poxa eu falo isso tb ou meu filho tem essa característica tb
Não coloco nome e dentro dos textos se tiver nome eu tiro
todos só
Só deixo as falas mesmk
Tenho sono..
Oi !bom dia!e ai como esta hj?
Agora só a cabeça doendo. O médico disse que é efeito da
anestesia.
Sim... Tente não se movimentar mto.
Deus quiser passará!
A anestesia fica uns dias com efeito ainda quando tirei a
vesícula tb doeu a cabeça um pouquinho
Pois é
Estou quietinho
Se levantar a cabeça dói muito
Meu marido ficou se alimentando só por canudinho por uns 4
dias.
Pra não movimentar a cabeça e o líquido do cérebro
estabilizar e a dor parar.
Uhum
Aí tem que hidratar bastante
Mto!
Se cuida!
Vou me cuidar sim.
Melhoras
Obrigado!
O que foi ?
Cabeça doendo por conta da anestesia
Vc operou?
Sim
Nossa o pé precisou cirurgia
Precisou
Tive que amputar
Nossa
Tudo bem?
Td bem, graças a Deus!Desculpe ter te assustado com a minha
estória!
N foi a intenção!
Imagina!assustou nada!
O que importa que esta tudo bem agora nao é nao!rsrs
Quem mora em Brasília como está a cidade hj?
Tá tenso o negocio aqui
Aqui tá tranquilo ta favorável.
Imagino
VALPARAISO TÁ SIMPLESMENTE FECHADAAAAAAA
Passagem para Brasília Br.
Polícia até nos
postes da Br 040
Vou tentar sair p almoçar aqui no Vicente tá tudo em paz
Estamos cortando a grama kkkk
Nossa vc me ajudou miito
Ela tava com essas dores ontem
Hoje ja nem tanto
Que legal saber que estamos nos ajudando
Deus me iluminou demais quando pensei em criar este grupo
vcs são demais
Shopping está uma paz sem metade da população comi pizza
numa boa e rapidinho kkk
Ficamos só tentando entender. Vc só nos alegra!
Partiu esplanada?
Vou roubar uma ambulância do hospital e vou manifestar
Esse menino kk
Bora?
Bora
Vou aí te buscar
É noix Queiroz
Oba
To te esperando hehe
Eu não estou lendo isso!!!
Lendo oq?
Verdade! Mando sim, pode deixar.
Acho que tbm fiquei com culpa no cartório pq eu que comecei
comentando sobre válvula ontem desculpa se te assustei tbm com alguma história
Concordo, não podemos achar que tudo é da mielo não pq não
é.
Que legal kkkk escolheram um nome pra bengala dela.
Hahahaha. né
Kkkkkkk ai ai
Opa
Boraaaa
Sem problemas !não me assustaram nao!,vc perdeu a votação!acabou
ficando esse mesmo! legal ne!tbm gostei!
sussega o facho! Tô quietinho
Sobre ontem kk
E vc prima?
Esse nome é pra quem gente?
Pra bengala dela
Não entendi...
Jesus!
Estamo escolhendo nome pra bengala prima
tá explicado pq ele pensou que ela tbm tinha mielo fez igual
a gente lerdou depois que a pessoa explica e pergunta oq foi e fala que não
entendeu
brincadeiraaa
Tô curioso.. Mas estou com medo da resposta.
Como se chama a bengala?
Pois é kkk, perdi a votação,
mas tbm curti o nome kkkk
A ta. Kkkkk
Oxeee
Ele é lerdo kkkk
Eu não vi o começo da conversa sobre a bengala. Não sabia
que elas tinham nome de gente.
Perdeu mtoooo!
Lerdei mtooo
E cadê ?
Brasília pegando fogo
Mandei pintar a bengala gente!esqueceram que falei ontem!
vcs gostaram do nome heim!não param de falar nele!kkk
ela que começou
Mostra ele pra gente ver
Ele está no processo de pintura gente.
Ligo estará com ela.
Logo.
Pensei que fosse pegar a bengala hoje
Só p n deixa
Só p n deixar de passar e dar um beijo
Queria estar em Brasília, agora
Eu estou dei tadinha na cama morta de tanta grama q cortei
kkkkkk
Queria era estar no meio do povo, vendo a movimentação
Minha mãe acabou de chegar do movimento
Tô falando isso agora q eu queria estar lá vendo a múvuca
Mas sem partidarismo só olhando kkkkk
arretada
Queria ir pra olhar também.
Sem partidarismo (pq não sou), mas com a convicção do que eu
queria que acontecesse
meu marido e super legal mas não p essas muvuca kkkkkk
Futebol e governo ele não se mete kkkkkk tem medo
Meu namorado gosta dessas muvucas
Ele é igual a mim
Ele gosta de show e coisa assim mas qualquer coisa w pode
dar briga ele tá fora kkkk
Quando tem jogo tipo fla flu ou grenal ele nem usa as cores
dos times kkkkk
E meu oposto eu adoro um tumulto ele é bem na dele
Eu to com ele !
Eu gosto de multidão, mas não muvuca
Gosto de muita multidão não
Eu detesto. Me dá pânico
Adoro uma muvuca
Pra quem tá na cadeira,se der uma treta q td mundo saia
correndo tem como se proteger
"Herdei" dos meus pais
Mas quem anda e como eu,anda devagar, dá um cagaço legal
Medo de ser derrubada
Mamãe participou das manifestações dos caras pintadas, papai
adora uma política
Eu não sou de conversar sobre política, mas adoro uma
carreata
Eu fui no ano novo em copacabana nossa nunca vi tanta gente
kkkkk
Demorei 40 min p sair da multidão quando acabou kkk
Essas muvuca meu marido gosta e eu gosto de tudo
Hehehe. Eu brinquei contigo viu
eu, se pudesse, ia no ano novo em Copacabana sem medo !
Meu sonho é conhecer o Rio de Janeiro
Fui para a JMJ, no RJ.
Mas de 3,5 milhões de pessoas
E ainda me perdi do grupo que eu estava
Nossa ,sério
sem problemas.
Sério
Estava só Meu namoroado e eu empurrando a cadeira de rodas)
e nos perdemos do grupo próximo a uma das estações de metrô
pode ficar no meu apartamento lá se quiser ir um dia só me
avisar kkk
Delicia se perder kkk adoro
Kkkk começo a rir sem fim
Deu um pequeno desespero em mim, e mamãe quase pira
Eu morro rindo
Tive nem tempo de rir, no meio de uma multidão daquela
Nunca tinha visto tanta gente
Um medo de não ver mamãe nunca mais
Na real eu tenho um distúrbio tudo q é difiram te eu fico
rindo quando ando de ônibus quando me perco kkkkk quando meu carro estraga
Me acabo rindo
Depois resolvo oq fazer kkkkk
Uma vez me perdi no metro do rj peguei p lado errado kkkkkkk
já tô rindo só de lembra
Pois em mim dá logo vontade de fazer xixi, quando me deparo
com situações assim
Uma vez eu estava em um show, quem estava comigo me deu um
perdido. Perdi o show inteiro procurando, preocupada... Q raiva! Kkkkk
Sacanagem fazer isso
Demais kkkkkk
Verdade
Sacanagem mesmo
Minha tia já foi,mais eu e minha mãe ainda não tivemos
oportunidade
Legal
RJ é lindo! Vc vai gostar de conhecer! Vale a pena!
que bom
Só conheço Copacabana, Penha, Cristo Redentor
A região dos lagos e muito bonito cabo frio búzios arraial
são praias lindas
E o rj tb e bonito tem locais lindos mas é muito perigoso e
com uma cultura muito diferente do q eh curto kkk com todo respeito aos
cariocas que são gente boa demais
Verdade
Eu tmb quero conhecer o RJ!
Partiu rj galera kkk meu apartamento tem 3 quartos kkkkkkkk
Fiquem a vontade
Nossa! Que beleza.
Tô amando brasilia
Poderiamos pensar um dia,em fazer uma viagem todos
juntos,acho que seria legal
Também quero ir rs
Me levaaaaaa
Seria ótimo
Eu vou! Hehehe
Poderíamos começar por caldas novas q é mais perto
Poderíamos marcar um feriadao em caldas ne
AP disponível para julho?
Pena que só irei passar 1 dia lá
Sim kkk
Caldas novas e MG
Opa
Goiás
Tenho convênio com hoteis
Lá
Legal então pode conseguir um desconto p nos
Posso
Legal
Quem sabe consigo ir.apesar da distância
Pode verificar então e me passa o desconto aí podemos
organizar
Vcs falam heim!fui a igreja e agora entro e so tem 140
mensagens!alguém faz resumo ai por favor!
Vcs vão amar RJ e lindo Arraial Do Cabo,búzios e Cabo Frio!
Eu adoro cabo frio búzios e lindo mas sem acessibilidade
Arraial e lindo tb mas cabo frio e demais kkkkkk
Cabo frio é lindo mesmo! Búzios eu conheço, mas não lembro
muito pq era muito pequena, mas meus pais falaram que é lindo tbm! rs
Lembra que no primeiro encontro daqui do grupo estavamos
combinamos uma viagem pra caldas? kk. Seria muito legal mesmo se rolar essa
viagem!
Eu apoio e organizo mas tem q saber quem vai mesmo
O rebosteio continua hahaha
E! Até para sabermos
quantos apartamentos adaptados precisamos
Primeiro preciso do valor p ver quem poderá ir
Isso mesmo precisamos saber valores
Blza
Apoio e ajudo a organizar! rs
aceitei vc no face e insta te add no face kkk
bjo gente fui
vamos aguardar os valores e vamos organizar sim conto c vc
PARTE II
Pessoal, alguém sabe dar indicação sobre o ônibus q leva até
a fercal a partir da rodô????
TB queria saber não sei chegar lá kkk
Quem descobrir primeiro conta p outra, combinado? Hehehe
Okok kkk
q rodo vcs qrem
as veses posso ajudar
Tds bem?
Por aqui, tudo certo, e com vocês?
Td bem!!! Noite mal dormida,
mas faz parte! Hehehe
Como assim? Kkk
N dormi mto bem hj
pra qm ta com preguiça
Não tem ninguém em casa hoje!!!!! Kkkkkkk
Que legal
Amo
Legal
depender dos outros é uma porcaria!!!!!
O que foi?
Me colocaram no trabalho kkķkkk
Vc está com cara que está gostando?,!!
Tô mesmo kķkkkk a feira e muito grande adorei
Estou conversando c um produtor de game sobre a inclusão de
deficiente no mundo game pq nem todos deficiente tem força nos braços p pegar o
controle e tb sobre outras deficiência muito legal
E sobre as questões cognitiva falei sobre nosso Grupo
Legal sua conversa gostei
A gente também gosta de jogar
Eu queria o Xbox mas eles me indicaram o Wii Nintendo Pq o
Kinect Do Xbox nao seria muito bom pra mim
Por causa que nao tenho movimentação nas pernas
Então eu tenho os dois eu não curti X box por isso mesmo ele
n reconhece a gente
Eu quero um PlayStation 4
Já o wi p mim e legal mas precisa de movimento rápido nos
braços mas essa é e melhor
Sim Por isso me indicaram o Wii
Mas ele é legal tambem
Agora joguei um q vc coloca o óculos e vc entra no jogo tipo ele nadou w
quando caiu na água senti a cadeira de rodas indo p frente muito legal vc
comanda só c o movimento da cabeça
Ata sei qual é
Muito legal
Mto legal! Vc precisa estar aí!
Que massa!
Tem alguns que reconhece a cadeira. Mas alguns só a maioria
desses jogos não reconhecem.
ta chegando?
Misericórdia!
Assassinato premeditado kkkkkk
Tem obrigar o autor do projeto à subir sentado numa cadeira
de rodas.
E depois descer,!!!
Subir e descer
Amarrado na cadeira... P n conseguir levantar
Kkkkkk então...
Boa noite finalmente cheguei em casa
Quem quiser ir pro Sarah Lago ja deixei as passagens pagas.
arrumou o pneu?
Sim
Beleza. Ate amanha.
Ok
Amanhã nois si fala lá no Sarah do lago norte
Combinado. Ja deixei sua passagem paga.
PARTE III
Já estou na escravidão kkkkk trabalhando c marido na maior
feira de anime do DF kkkk
Trabalho bom!
Até meio o dia eu desisto kkķk
Desiste de quê ?
N desista !!! Kkkk
Meu sobrinho é sobrinha!!!
De presente pra vc
Me identifiquei com o 1° ali
Mas nunca esqueci a cadeira..soh quebrei umas 2x
eu caio da minha kkk nada
de mais
Quem nao bebe nao tem historia hahaha
Olha quem encontrei no evento de game
Nosso amigo
Pessoal dia 23 teremos nosso encontro de mielo e surgiram
algumas sugestões entre elas de fazer um piquenique no ccbb ou no parque da
cidade oq vc acha??????
Piquenique ou debate oq vcs querem ?
nao sei se vou pq minha mae vai viaja sem dia pra volta
ela vai quinta espero q volte antes
vc me percegue ?
kkkkk
Massa! Pq não faz os dois?! Ah e o lugar pra mim qualquer um
dos dois vou adorar
amor mais temos o aniversário
tbm
Te persigo sim cunhado kkkk
Sou mal
to vendo
Para que for na galinhada amanh infelizmente não irei vou
trabalhar c marido o evento e grande demais
Kkk n vou deixar ele
sozinho
Teremos outras oportunidades
Que pena, mas terão outras oportunidades sim
Que massa kk, vai estar com seu marido bom tbm rs
amorrr agente
aproveitapor ela
Nosso amigo acabou de aparecer no DFTV
Eu vi...
Nao vi, o que que o gatao aprontou?
Ele estava no evento de nerd hj o maior encontro de nerd do
DF
Um lindo lá conhecendo tudo sobre vídeo game e muito nerd eu
estava fazendo a cobertura do evento c meu marido e encontramos ele lá
Ele e um figuraça.
Inteligente que so.
Se alguem esta pensando em aprontar por ai... cuidado! ela
esta em todas.
Eu ?????
Boa, com que time o SPFC joga amanhã? , kkkk
To mal acompanhando o meu Vascao.
Perguntei pro gugu.
Contra o Sao Bento
PARTE IV
Qual a boa p este final de semana ?
Música! Música! E
mais musicaaaa!!!
Que delicia música e muito bom
Vai tocar?
Não vivo sem!!
Sim
Amanhã pela manhã
Legal demais
Genteee... Vcs conversam até de madrugada!
Cheguei agr do barzinho
Dia,!!! Conta as novidds?
Por enquanto, nada , kkk
Dentista
Então somos 2...
como está sua baby?
está falando comigo?
se for kkk eu não tenho filho kkk
Bom dia primas e primos do grupo!
quero vc no nosso piquenique hein leva suas crianças p
brinca c nos
Ahhh quero mtooo ir!
q dia
msm
30 as 14 no ccbb
Eu vooooooouuuuu
Se eu tiver bem e o médico permitir eu vou em.
Estamos esperando vc
Seu Deus quiser vou
Estaremos ti esperando
Pessoal me ajudem a divulgar nisso blog precisamos ajudar
nossos amigos e familiares com mielo pelo mundo afora
Ok
Que grupo parado!
Alguém quer compartilhar uma dor de cabeça?
Ta fo... Viu
Não
Obg
Ehhh
Mas como está a recuperação?
Eu já tenho bastante! Obrigada!
Esta tranquila um pouco dolorido mas é normal né. Esta muito
recente.
É... Está mto recente. Logo vai passar. Estou em oração por
vc.
Obrigado
Se Deus quiser logo logo vc estará bem!
Pessoal vejam
É muito interessante
em qual hospital vc está ou já está em casa?
Estou no hrt
Hrt,onde fica?
Eu e minha mãe queremos ti ver
Em taguatinga
Ah
Tá ok
essa reportagem deve ser legal obrigado por compartilhar
conosco
Espero que gostem
Adorei,!
Muito legal pena q ainda temos muitos preconceitos na
sociedade ne
Demais! Essas cenas ainda chocam... Cenas tão simples e
comuns...
Pois é ainda a sociedade não entende que os deficientes tem
sentimentos desejos
E que podem fazer o outro muito feliz
tbm adorei o vídeo muito lindo!
Lindo demais adorei
Legal esse vídeo
Que bom que gostaram.
Qual a boa p hj ? Kkkkk
Já estou quase dormindo
Curtir a mamãe e meu filho de 4 patas rsrsrs
Daqui a pouco vou ver um jogo da NBA, se estiver acordado
Tb vou ficar em casa curtindo minha família kkk
Vou ficar em casa, curtindo por livre e espontânea pressão
cama
Vou ficar em casa curtindo a família!e depois um bom livro
pra ver se o sono chega!pq essa noite foi complicado!
Eu adoro ler hj de manhã eu sentei no sol c os cachorros p
ler kkk
Que bonitinho!
Agora estou filtrando as conversas do grupo p colocar no
blog
Ana, manda o link do blog novamente Por favor
Obrigado
De nada
Pessoal minha filha esta reclamando de dor na válvula
Sera que é porque ela esta crescendo
Ela já fez revisão?
Revisão
Sim, a válvula precisa ser revista de vez em quando
A minha caiu... Meu pai notou qdo eu rejeitei um toque na
cabeça
Twnho neuro marcada agora dia 27
Tem q cuidar se ela sentir dor tenta levar ela antes
Sim
Perguntar nunca é demais...
A válvula tem q ter cuidados
A sua tipo caiu a manqueirinha da vauvula isso?
Isso
A sim ententi
Se conseguir a consulta leve antes eu sugiro mesmo não sendo
fácil antecipar ne
Estou até hj sem ela, mas acompanho a hidro regularmente
É o certo meamo
Entendi
Obrigada gente
Agora mesmo ta sem reclamar esta brincando
Gente, desculpa se for ignorância minha, mas como uma
válvula cai?
Não é a válvula
É a mangueirinha
Assim que a chamo kkkk
Não sei com certeza... Sei q é comum ela se mexer, entupir, ter q trocar...
Nunca vi uma válvula
Sou leiga no assunto
No meu caso, sei pelas estórias q ouvi dos meus pais...
Tiveram q abrir o abdômen p tirar um pedacinho do intestino
junto
Como desce pra chegar no intestino?
Não faço ideia... Kkkk estórias q os meus pais contam...
Kkkk
Gostaria de saber notícias de uma menina que nasceu a pouco tempo
com mielo,ela está bem??
filha dele tá bem, já está incomodada com o intestino e vai
fzr tomo essa semana p ver a hidro
Que bom...e porque as vezes não dá para acompanhar o grupo,e
me lembro quando ela nasceu o pai postou foto e depois não vi mais noticias
dela
Mas obrigada
Ele saiu do grupo, mas manda noticias sempre!
Poxa que pena que saiu..
E pq saiu,?
Tava com dificuldades de acompanhar as mensagens
Muita informação
Mas se quiser dizer p ele que os debates estão sendo
postados no blog assim ele consegue acompanhar nossas conversas e aproveitar os
conhecimentos
A válvula e uma pequena mangueira num cérebro q é grande
perto dessa mangueira por isso q ela solta assim ei acho tá kkkk
Eu falei sim,! Ele tá acompanhando la tbm!!!
Pode parecer estranho, mas existe um caminho q a válvula
pode percorrer até o intestino... Um caminho mais ou menos livre
O milagre está em ter desviado de coração, pulmões,
fígado... Intestino foi tranquilo...
Deve ser por conta do crescimento dela. Meu neuro falou que
como crescemos, a válvula estica a mangueirinha (tbm falo assim kkk), estica o
catéter e isso pode causar um incomodo, um desconforto pra ela, mas isso passa,
ela destrai com alguma brincadeira e passa rs. Eu tinha vários incomodos e
dorzinhas tbm, hoje diminuiram as dores, como parei de crescer aí a dor
diminui.
Legal sua experiência
Um tempo atrás tive uma dor muito forte na válvula, pensei
até q tinha dado alguma coisa, parado de funcionar sei lá kkkk. Mas não, tava
tudo bem! Meu neuro falou que muitas vezes só pelo fato da pessoa que usa válvula
fazer um movimento rápido de mal jeito pro lado. Pode causar uma dor. Mas só pq
ela mexe lá dentro. Nada grave.
Quem tem válvula deve ter alguns cuidados eu imagino tipo
cuidar p n cair nap fazer movimentos rápidos demaia
Falam que os sintomas quando a válvula para tem vômito a
jato, muita dor de cabeça, tontura eu não tive nada disso, não lembro muito
bem. Mas lembro minha mãe contando que eu tinha uma tossi estranha de noite e
tipo não lembrava no outro dia, e nisso minha mãe achou estranho e ligou pro
neuro nisso a válvula tinha soltado do catéter e aí tive que trocar
Claro estou falando isso, mas o certo é ver com o médico
claro. Não sou nenhuma profissinal falando. Só estou falando um pouco da minha
experiência.
ter calma, observar sua filha, confiar que não vai ser nada,
melhor coisa a fazer!!! Vai dar tudo certo!
Na dúvida, n custa perguntar!
Ah, posso compartilhar mais uma coisa?! Meu neuro contou pra
mim que muitos mielos tem bastante enxaqueca por conta da válvula. Eu graças a
Deus não tenho muitas. Tive 3 até hj se eu não me engano. Mas as três que eu
tive. nossa. enxaqueca é tão ruim e não sou acostumada a ter com frequência..
quando eu tenho penso que tô tendo um
treco. Bastante dor. Daí vou no neuro ele fala Não foi nada, tá tudo bem com
sua válvula vc só teve uma crise de enxaqueca
Com certeza! Na dúvida não custa perguntar!
Quando criança tinha muita dor no local da válvula, quando
era tocado Mas era curada com açúcar... Era psicológico
tinha dores meio q psicológicas tbm kkk que tipo passavam
rápido tbm kk
Dores psicológicas e normal em crianças ne kkk
Ta muito legal essas dicas que vcs meninas tao passando.
Nos, os pais, penamos com essas incertezas.
Tudo otimo
td tranquilo. E o sabadao?
Que bom
Minha mãe conta que nossa pra descobrir que a tossi era por
conta da válvula penou tbm, pq não é um sintoma muito comum sabe
seus pais, como todos os outros do grupo, tem muito o que
comemorar, relembrar e compartilhar. Abraçao pra eles.
A luta dos pais não é fácil mas a vitória e linda vcs são todos
vitoriosos
vc me assustou com sua História viu!rsrs mais ja
passou!estou com 37 anos e ate hj minha valvula me incomoda!alias nao a válvula
em si ,mas o cateter que dependendo do movimento que faço ela entra e faz tipo
um bolo na barriga que e por onde ela passa,mas nada que uma massagem na hora
nao revolsa!o neuro falou que por conta do crescimento ela esticou e acontece
isso como a ela falou!quando tive meningite que tive que trocar a válvula eu
sentir muita dor de cabeça e n nuca,cheguei ficar muito mal!outra coisa que vi
vcs comentando foi de enxaquecas !eu tenho quase que direto!e são terrível!mas
ai tomo um remédio e fico no escuro total e passa!nunca soube que seria por
conta da mielo!bom saber rs
td bem? Cuidado pra nao jogar tudo na conta da mielo.
Oi! tudo ótimo e vc? ppde deixar nao vou jogar nao!kkkk
Ótima observação nem tudi oq temos ou sentimos e por conta
da mielo muitas dores são relacionadas a outras complicações q não tem nada a
ver com a mielo
To bem. To no rala. Como ja falei antes, ela ja ta com 22.
Muita coisa pra gente ainda e novidade.
Se preocupa não!estou com 37 e ate hj ainda nao sei de
tudo!rsrs
Gente... A princípio eu tenho enxaquecas tensionais. Qndo
estou mto preocupada ou por estress minha musculatura dos ombros e pescoço ficam
rígidas e isso me causa enxaqueca terrível.
Mas já observei que tenho enxaquecas qndo bebo cerveja, e
qundo como frituras. Então tento evitar estripulias.
Observem. Façam um diário toda vez que surgir a dor. Assim
vcs podem descobrir outras causas.
Foi assim que descobri e consegui diminuir as crises.
Então é algo do fígado ne
Com certeza!ja observei isso tbm!
Sim!!!!
Eu anoto quando preciso tomar algum remédio q não seja
rotineiro e quando dói alguma coisa p eu acompanhar caso volte a dor
Minha família tem um histórico péssimo de gordura no fígado!
E outras coisinhas mais.
Affff... Ohhh genética! Podia ter puxado só a beleza!
Só que não neh ?!
To meio perdido. tambem e mieli?
Kkkkkk nao ela e minha prima!
Nao tem mielo!
Entrou no grupo pra me dar uma força!
é uma prima abençoada que veio somar e nos ensinar muito em
como ser parente de uma mielo
Ela esta nos ensinando como é legal ter alguém na família
que nos ama como somos
Parente essa que e bem complicadinha!
Que show.
gostei
Quase nao vemos irmaos envolvidos. Prima sensacional.
É que a ela me da mto trabalho. Então entrei pra mostrar pra
ela que ela tem uma missão nessa vida. E quero ajudá-la a descobrir. E acho que
aqui estamos no caminho certo.
Essa e um anjo em minha vida!e esta me fazendo acordar pra
vida!
Dou mesmo!
Ela me da trabalho não vindo no Sarah. Não procurando sair
de casa. Essas coisinhas assim. Kkkk
Pelo jeito uma faz muito bem pra outra. Parabens!
Agora estou indo!
Sim!!!!! Ela me arrumou até casamento.
Um partidao por sinal!
Dessa vez que ela veio no Sarah eu tirei foto da carteirinha
dela pra poder cobrar que ela venha nas consultas. Pensa na pressão?! Kkkk
Mas com nos agora ela vai amar o Sarah gente eu sou
apaixonada pelo sarah faz pouco w tô no sarah mas aprendi demais lá
Descobri a convivência com outros mielos e aprendi demais
Nao existi pessoa que ama mais o Sarah que vc!kkk
Isso! Mas te falei que vc tinham uma visão parecida qnto ao
Sarah e a Mielo neh?!
Vcs duas... .
Temos a mesmo idade. Então isso nos aproximou mto a vida
toda.
Entao temos duas casamenteiras no grupo. ela tambem gosta.
Eu amo mesmo pq aprendi tanto lá eu não gostava de conviver
c mielo não me achava deficiente e lá aprendi tanta coisa legal resgatei tanta
coisa q precisava nessa vida e tb ganhei muita autonomia
Eu estou de recesso da empresa de matrimônio kkk
So falta achar pra mim !kkkkkk
o Sarah mudou minha visão do deficiente consegui me incluir
como deficiente foi legal demais
Ainda estou tentando compreender como um pedacinho da
válvula chega até o intestino
Meu cérebro bugou, com essa informação
Pergunta no Sarah!kkkk
Como a gente muda de assunto e te deixa assim?!
Bugada... Kkkk
Foi pq li agora todas as mensagens
Mas gente, é estranho mesmo
E estou tentando entender
Tem (ou terá) novo casal no grupo?
História bem cabeluda essa !
Vms ter que estudar a fundo esse negócio!
Nao tem!
É preciso mesmo
Quem do grupo souber primeiro que eu, me explica
Por favor
Isso eu deixo pra vc!kkk
A válvula de quem mesmo?
Não é minha
Não tenho
Acho que foi dela
Me perdi agora.
Normal
Nao e a minha nao!a minha nao funciona!
Estou confusa
Tudo culpa dela
Como a válvula deixa de funcionar?
Se tu esta confusa...imagina ela
Ahhh não sei... Mas isso é o de menos agora.
É diferente
A minha sempre me falaram que nao esta fumcionando
W válvula delas e algumas válvulas param mesmo eu n tenho
mas tem várias pessoas do grupo q a válvula parou de funcionar depois de um
tempo
E não são retirada pq os médicos evitam operações
desnecessário pq sempre é arriscada una cirurgia
Se não fosse vc nesse grupo!
Mas como deixa de funcionar?
Neh...
Ta aí só .
uma pergunta e se caso eu quissese tirar?sempre ouvir dizer
que nao se pode tirar!
Pq a pessoa morre e verdade isso ?
Eu tb acho w não pode pq ela foi colocada p o funcionamento
do corpo e a drenagem no líquido
A válvula faz a função de drenar o líquido do cérebro e se
tirar esse líquido fixa na cabeça e claro q deve fazer um estrago bem grande kkkk
A válvula foi colocada por necessidade
Mas se não funciona...
Entendi!
E quanto menos mexer no corpo principalmente, no cérebro q
governa nosso corpo melhor pro isso q os médicos não mexem ou não tiram quando
não for necessário
Eu sou da opinião de não mexer onde está tudo bem kkkkk
Não vão fazer a cirurgia para não expor a pessoa a uma
infecção ou ao risco da cirurgia. Eu acho...
Eu tbm!kkkk
Tbm!
Teve um Neuro aqui uma vez que falou que eu estava com
problemas no cerebelo e que eu precisava tirar a válvula!meus pais quase
enlouqueceram
Mas é isso mesmo, as cirurgias são arriscadas por causa de
infecção
Foi ai que fui pra Brasília e eles me falaram que eu nunc
poderia tirar!e que era para meus pais pocessarem esse médico!
Nossa
Tenho uma novidade!mandei pintar minha bengala!
Cadê
Fotoooo dela
Vamos ver como vai ficar!
Ahhg
Que cor?
Mandei hj amiga!quando eu receber mando fotos
Quer nome feminino ou masculino?
Mandei pintar de clarinho!
Sim... Mas clarinho que cor?
Masculino ne!!kkk
Bege com desenhos e preto!falei pra ele inventar lá!kkkkk
Quero nem ver
Kkkk nem pintou de toda florescente?!
Nunca me escuta.
Affff Deus me livre
Ainda bem!
Tenho dois casamentos pra ir imagina entrar com uma bengala
florescente!
Florescente será a minha
Uma pink
Com ela combina mais!
Viu.
Gosto só de coisas mais chamativas, mas mamãe disse que se
eu pintar de florescente, ela não anda mais comigo
E ainda falou que vou provocar acidentes, pq vou cegar o
povo
gosto dela
Afff credo!
Tbm gosto !
vai se tornar unissex.
E vc prima?
Esse nome é pra quem gente?
Ei não gosto nada chamativo já basta a cadeira de rodas w
chama atenção kkkkkk
Pra bengala dela
P bengala kkkkkkkk pois é meia noite e eu ter q falar issso
kkkkkkkkk
Q momento
Não entendi...
Jesus!
Estamo escolhendo nome pra bengala prima
Por isso o povo sai desse grupo.
as bengalas/cadeiras são uns amorzinhos
Merecem nomes
Coisas dela !kkk
Essa hora e uma discussão dessas. Kkkk.
é bom. e é bonito
To rachando de rir aqui!
E eu?!?!
Tbm gostei!
Arrasei na sugestão
Fechou nesse nome?
Fechou!
Voto sim.
tô c vc
Neh!
Vou dormir. Não quero ser responsável por mais saídas.
Agora vamos mudar de assunto senão vou ser espulso do grupo!
Espulsa
GENTE, NÃO SAÍAM! APENAS ESCOLHEMOS NOME PARA A BENGALA DA
NOME ESCOLHIDO
Pronto
Kkkk pronto assunto encerrado!
AMANHÃ CONHECEREMOS a bengala
Eu tô numa fase interessante da minha vida, tô aprendendo
com o meu namorado
Casada?
Sim casada
7 meses de casada
Ela é novinhaaaa.
Ta em lua mel ainda rsrs
Linda!
Que beleza!
Ele gosta de mim como eu sou,sabe como eu sou e como não sou
e gosta tanto de mim apesar de tanta coisa que tem me ensinado a enxergar o que
ele vê em mim
Como dizem sou o mascote do Grupo
Que beleza. Mais nova que minha filha... Linda vc.
Quantos anos sua filha tem?
Assim como aprendi com Meu namorado
Tenho uma de 15 e um menino de 8. Mas tenho mais duas de coração,
mais uma de 15 e outra de 17. Filhas do meu marido.
Nos ensina a vermos além do que as outras pessoas nos
enxergam
você tem mielo?
Ah sim
Cade mais foto gente
Ou seja... Temos 3 moças em casa. E um reizinho. Mas só os
meus moram comigo.
Ou o povo dormiu ou estão na farra.
Ah Ta
Na minha casa eu sou mielo,tenho uma irmã mais nova
Bagunça neh?!
Ninguém expõe o estado civil?! Kkkk
a farra foi boa ontem heim!quase 200 mensagens so de ontem!
muito legal a idéia!
tenho 37 anos,solteira e moro em Minas Gerais na cidade de
Pouso Alegre!
Lindaaaa
Povo vcs não dormem não é?
Domingo de madrugada praticamente e já tem um monte de mensagens kkk
Eu não dormi !!! Desmaiei!!!! Kkk
Somos duas
Se tem uma coisa que eu faço muito bem é dormir
Eu dormir tbm,quando deito pego no sono rapidinho
Acordar já não é o meu forte
Não consigo entender esse povo q já acorda na animação. Eu
acordo com um bicho-preguiça de uns 100kg sentado na minha cabeça...
Minha amiga "Preg" não me abandona...
Kkkkk eu acordo ligadona kkkkk
Acordo agitando kkkkkkk
Vc já vive no 440w não é nem no 220w
Linda
Hj acordei pensando na programação do dia mas meu marido não
acordou
Kkkkk eu acordo ligada... Desligo depois do almoço... Kkkk
Eu desligo só a noite kk
Durmo exatamente 8 horas incrível quando passa já acordo
animada
vc entra em standby
Eu tbm
Mas desligar nunca
Eu durmo 7hs, independente do horário. Se ficar na cama,
posso dormir de novo, mas acordo 7hs... Rsrs
Adorei o standby jkkkkkk
Nome chique esse "standby"
Kkkkk modo de espera kkkkk
Mas quando eu durmo eu desligo mesmo as vezes falo mas só
quando tô agitada demais e ultimamente tô de boa kkkk
Ainda estou em processo de me acordar
Ah
n aguento esse povo q demora p acordar meu marido tb diz q
acorda só depois do banho
Teve apresentações essa noite é?
Teve de tudo!kkkk
Aproveite e faça a sua
Siiiim
Q tal?
Acho que assustei geral
Uai porq vc ia susta
Ta bonito
Tb n entendi
Desculpa escrevi errado
Uai porq nos vai asusta
Ta bonito
Também não entendi!
Bom te conhecer!
"E aí?"
Ele ainda quer opiniões
É que acho q assustaram e depois falaram. Kkk
Pelo jeito sou a mais velha do grupo!
Quantos anos vc tem e cade sua foto
Tenho 37 !ja mandei!
A ta vi aqui sus foto
Desculpa e muita gente confundi
Ah.. Esqueci de falar. Sou de brasólia tbm.
Gente cade fotos ta faltando gente
Imagina!e muita gente mesmo!
Se todos forem mandar nao vai ser hj!kkk
vc tem olhos lindos!
Obrigada
ela é uma gatinha linda e muito meiga Saudades menina manda
um abraço pra sua mãe
Saudades também mando sim
E obrigada pelo elogio
vx e demais kkkkkk
Pensou ou q eu pensei kkkkkk
Oq ela pensou?
Ahhh...
vc não é mais velha do grupo... Essa semana completo 37
flores do meu jardim rs
Ahhhh que legal !
Domingo a tarde todos dormem????
Eu assisto filme
Eu fico na igreja
Cm estou agora
Nunca kkkkk
Kkkkkk sempre ligada no 220!
Eu sempre vou a igreja,mas vou a noite
Eu não consigo dormir durante o dia
Eu também não durmo...
Eu e o sono temos um relacionamento sério ... Durmo sempre
que dá
Bom disso que meu marido sempre me acompanha kkk
Fazemos competição quem dorme mais kkkk
Estou preocupada, papai foi ao hospital #chikungunha
E vai tomar bolsa de sangue
Se Deus quiser logo ele volta bem.
Amém
Calma Vai dar tudo certo Deus ta no controle!!!
Amém!
Obg pessoal
Melhoras pro seu pai
Verdade vai da tudo certo
Vai dar tudo certo
Qualquer coisa estamos aqui!
eu durmo da meia noite as 8 30 no máximo kkkk meu marido q
gosta de dormir mais
N durmo durante o dia mas pq tenho sempre alguma coisa p
fazer aí não tenho costume de deitar
Superstar muito bom!
Simmm
Obrigada pessoal
Mamãe tá lá com ele, e alguns tios meus
Meu namorado tá ficando comigo, mas de vez em quando tá indo
ao hospital
Melhoras p o seu pai !!
Mamãe disse que ele está bem melhor
Só preciso me acalmar e tentar voltar a respirar normal
fica calma!vai dar tudo certo!confia em Deus!qualquer coisa
estamos aqui!
Amém
Obrigada
Eita! Gostei da propaganda!
Tb
Muito bem
ficou ótimo!esse pequenique vai ser show!
Missão cumprida louças lavadas
Gostei
Aqui tem mais
Vou não posso não kkk
Já to fazendo as unhas pra semana kkk
As minhas já nasceram feitas
Todo homem fala isso
Meu pai também fala
notícias de seu pai?ele esta com chikungunya mesmo?
Mais um dia de evento de vídeo game kkk
Muito bem aqui em casa meu marido lava e eu seco kkk
Pow nem mi chama
O evento está acontecendo no taguatinga shopping
Acaba qui horas
Acho q as 20
Mas n tem mais convite eu acho q não vendem mais essa hora
Quando tiver outro te falo
Kkkkk n sabia q gostava
Vc ta de zoa ne
ele sabia
ele está sim é com anemia forte
Precisa de sangue AB e no hospital não tem
Oq me informaram era que estava cruzando o sangue tipo A e
tipo B
Então ele internou ?
Sim
Falei com mamãe agora é já está tomando sangue
Mas vai dar tudo certo vamos estar em oração
Ele está com chikungunha e anemia forte
Amém amém
Muito obg
Qual atividade e essa ?
amigo acompanha o canal dele lá tem toda programação de
eventos o dia e tão corrido que esqueço de chamar: Quemperdesaidamesa
Pessoal vamos combinando em casa para decidir oq vamos levar
no piquenique para que todos não levem a mesma coisa kkkkk
Ok
Eu levo pudim
Leva 2 então pq eu como um sozinha
Pudiiiim
Eu quero
Quem não quer
Kkkkkkkkkkk levo o seu separado! Kkkkkkkkk
Não abram por favor Vírus
Cheguei agora em casa kkk
Eita, kkkk
Mielindos e mielindas eu tenho o livro Mielomeningocele O
dia a dia a visão dos especialistas e o que devemos esperar do futuro... Está
no meu pé em pdf
No pc não pé kkk
A tá kkkkkk
Poxa poderia mandar por email ne
Eu iria adorar
Manda seu e mail que mando
Faz tempo que tenho e esqueço de falar rs
Obeigado amiga
E maiúsculo mesmo
Preciso aprender mais sobre a mielo kkk
Minúsculas
Tdos nós
E a troca de experiências e materiais ajuda muito
Certeza
Falando nisso deixa eu aproveitar p esclarecer uma coisa.
Tem muitas pessoas me pedindo para publicar artigos escrito por outras pessoas
no blog mas o nosso blog e referente a este grupo ao nosso dia a dia pois docas
e notícias temos em muitos lugares na internet p pesquisa por isso pensei em algo
do frente ao mais íntimo mais próximo por isso do nosso blog não ter noticias.
Peço a compreensão de todos mas é um outro tipo de ver a mielo
eu acho q esses livros e artigos de em ser compartilhados
mesmo pq estamos todos os dias aprendendo ne
Obrigado pela troca de experiências
Livro enviado
mande pra mim tbm,por favor
Poderia enviar pra mim tb??
Me inclui...
Acho q seria legal vc compartilhar aqui no grupo
No clipe ali acima
Clica em Documento
Aí a gnt salva aqui
O livro está no pc então não sei enviar aqui
Amanhã envio para vcs
No e mail
PARTE II
Eu em btasilia mas sou gaúcha
Legal
Alguns vcs ja deu escara
Moro no interior do RN
Próximo a Natal
Já tive escara sim
Eu nunca tive escara
A minha foi no pé
Eu ja tive pe e bumbum
Você começou a usar cadeira de rodas após a gravidez?
Eu comecei tem 15 anos mais ou menos
Quando engravidei ja tava cadeira
Ahh
Amores adorei mais um dia c vcs mas agora vou mimir amanja
viajo cedinho kkkk
Boa viagem viu fica com Deus
Tbm vou nessa gente
Boa viagem
dormi bem
pra q
Kkkkkkk a noite o zap bomba
Desculpa meninas
Peguei foi no sono
O nome do filme é Red2
Bom dia queridos e queridas amigas que tem muito nos ajudado
E muito bem feito a meu filho
Que lindo acordar com essa mensagem que maravilhoso saber
que vcs estao sendo ajudados pelo grupo
Muito obrigado
Tudo bem vc
Sim...
Que bom
Alguem vcs faz tratamento hospital sarah de BH
Tudo bem?
To joia e vc
Tô agitada hoje
E não te desculpa,
Já fui e voltei a Abadiania kkkk
Vou lanchar tapioca
Tbm estou
Hj estamos trabalhando no encontro de jovens da Igreja
Carolica. Coloquei todos vcs e suas famílias em minhas orações. Que o Espírito
Santo encha os corações de todos!
Amém!
Coloque mesmo, pq preciso!
Como tá sendo o encontro?
Lindo! 106 jovens.
Qual o tema do encontro?
Poxaaa que massa!!
Trabalho aqui em Pernambuco tb rsrs
Renovação da fé
Esses encontros falam sobre tudo. Família, namoro,
responsabilidades, compromisso com Deus.
Esse é para jovens de 14 a 18 anos.
Legal
São quantos dias de encontro?
Dois!
Nossa missão é resgatar jovens. Colocá-los no caminho de
Deus.
Ótimo!
Uma missão difícil e recompensadora
Verdade
Eu faço parte da Renovação Carismática Católica, e sei bem
como é esse trabalho de resgate para Deus
Amém!brigada prima!
Lindo
Quando precisar de depoimentos p jovens me chame vou amar
Boa idéia, adorei...
Tudo bem?
Tudo!
Tarde para arrumar a casa
Pessoal, o Programa Especial da TV Brasil, logo mais às
12h30, será sobre Tecnologia Assistiva.
Legal obrigado por
compartilhar conosco
eu assisto sempre programa gosto muito
Adorei a ideia.
Valei a dica realmente numa hora dessas eles ligam p
qualquer um mas nem sempre a pessoa pode nos ajudar
Adoro trabalhar na igreja.
Que bom
Eu tb trabalho
Geralmente tocando
Também adoro
Fortalece meu espiritual
Verdade
Ahhh que bom!
esse também é o nome da minha mãe,
Sério ,que legal.....
Tarde quente
Concordo
Fervendo aqui
Fervendo mesmo
To pingando de calor
Imagino
precisamos fazer um encontro de mielo aqui em casa agora
tirei todas loucas das caixas fiquei c vergonha de vc lavando copo kkkkkkk
Agora tem louça para essas 97 pessoas do grupo
94 pessoas ne não?
Eita
Quando tiver ai em DF vamos marcar uma tarde de encontro
hahahaha
Vamos sim estou louca p conhecer todos
vc quer me conhecer tbm?
Tbm
Fui ignorado por ela
Deve tá ocupada
Ti não mas tem coisas q é melhor deixar quieto kkkkk
liga nao. Aqui a muie tambem bota quente.
Que lindo
É sim
Fofinho demais
Tem cara de manhoso
Eu que tô colocando manha nele
Minha amiga (mãe dele) fica reclamando
Tia serve exatamente pra isso kkk
Fofooooo
meu namorado tem uma sobrinha tbm, ela está com 2 meses
Manhosa até!
É sim
Babo muito
Fofinho
Linda
Ontem estávamos com ela, td quietinha,mansa, é só fazer
cócegas bem de leve na testa q ela dorme
Gente, vocês viram o programa do Luciano Hulk?
Eu nem lembrava q passa
Quase não vejo tv
Meu namorado disse que era um paciente do SARAH
Eu vi
Muito emocionante
Demais
Adorei
Também
Fui ignorado mesmo
Tadinho
Talvez seja "tadinho" mesmo
O que passou de emocionante no programa gente!?
Liguei a TV agora...
Uma reportagem com o paciente do SARAH
Que legal!
E logo depois a
história de uma menina que junta lacre de latinha e ajuda as pessoas doando
cadeira de rodas.
Eita arrependimento!!! Kkkkk
Resolvi arregaçar as mangas e fazer na casa o que precisava
nos últimos 6 meses!
Peeeeeensa que doooor!!!! Mas eu já termino!!! Kkkkkkk
Puxa todo final de semana assisto hj nao deu que pena!
vc esta no hospital?
Não
Recebi alta essa semana
Como esta seu pe
Não está
Amputei
Oq? ??
Serio?
Sim
Como vc esta?
Estou bem graças a Deus
Recuperando da cirurgia
Qualquer coisa estou
aqui
Pq teve ?
Obrigado
Pq a infecção não diminuiu
Melhoras pra vc anjo
Não sabia da cirurgia
Fique bem
Pensei que soubessem por comentei no grupo. Rs
Não vi
Sou lerda
Desculpa me
Magina
Olha q lindo esse texto do Papa Francisco...
Adorei a mensagem por isso quis dividir
Que lindo
Triste pq ?
Umas pessoas ai mi deixando no vaco
Tá ficando mais comum
Sério msm eu fico
Não é privilégio seu, td mundo já ficou pelo menos uma vez
no vácuo por aqui
Não é mesmo!kkkkk
Mais eu fico revoltado cm isso
Mas um grupo onde tem mil "bocas" td mundo quer
falar ao mesmo tempo
Afff aqui entao!e um rolo!
Pois é , um troço escabroso
Escabroso foi ótimo!kkkk
Coisas de quem mora em Brasília kkk
Hahahah nunca tinha ouvido!
Com esse tanto de msg, nem todas dá pra ler!!!!
Hj ta de boa!
Fds é tranquilo! Kkkk
Jogando domínio
Meu celular está descarregando!
To morrendo kkkk
Manda chuva Jesus
Morra não....
Finalmente terminei de arrumar as coisas que tirei da
mudança agora sim sou brasilense
Kkkkk casa arrumada
Assistir Sobrenatural
Agora tem q fazer um churrasco pra inauguração da casa nova
(não sei,só acho)
(não sei,só acho)2
Podemos fazer sim agora tem louça tudo fora das caixas
Vamos festejar entoa kkkk
Uhull
O dj vai ser seu marido?
Festejar só em janeiro
Pode ser kkkkk
a gente faz uma festa agora é outra em janeiro pode ser?
Clarooooo!
Se não fizerem em janeiro...
Não queiram ver uma mielo decepcionada
Fica manhosa? Dizendo que ninguém ama que é a pior pessoa do
mundo e q vai se vingar ????
Tudo bem vc
Fico revoltada
Eu fico fazendo mannha sgowww kkķkk
Oi tudo bem e vc ?
Fique revoltada não rapaz....
To joia e vc
Tudo em paz
Que bom
Descansando kkkk
maioria povo q esta grupo e da onde
Pois ainda nao conheço todos so alguns
Xiiu
Brasília são Paulo minas e rh
Rj
Mas tem pessoas de vários locais kkkk
Como é ??
Rj eu errei
Tocantins
Nossa e longe kkkk k
Tem do rn
Nossa e do mundo todo kkkkk
Kkķk sim
Recife
Oq você leu
E todos faz tratamento e onde faz
RN
Eu faço tratamento em Brasília
Eu tb em Brasília
Eu sou de Londrina Paraná
Que legal
E vcs sao casadas ou namora
Eu sou casada há 8 anos
Que mora em MG, tem mielo e faz tratamento no Sarah DF.
Ela mora em minas qual cidade
Ahhh.. Falando nisso... Faça uma listadas solteiras para
ajudar os meninos.
Em Pouso Alegre.
Eii Povo que não para de falar
e muita animação
Legal
Os meninos q precisam se abrir mais senão como vamos
conhecer eles ne kkkkk
Sim! Kkkk
Eu sou noiva
Eu sou casada. Mas tem mtos solteiros e solteiras no grupo
precisando interagir.
Do uma sugestão.
Verdade precisamos mesmo kkkk
Oi cade os homens casado solteiros
Ei, quem tá se revoltando aí????
Gente vamos coloca uma foto pra gente conhecer pobo grupo eu
coloco minha com meu nome idade vamos
Se tiver duas festas, eu vou nas duas
Que tal nome, idade e sigla da cidade?
Ou do estado
Legal
Boa ideia
Quem saiu grupo
Assim ficou bom?
Mãe da mielo
Poucos agüentam a gente!
Verdade kkkkkkk
Mas esses que aguentam serão nossas famílias p sempre
Desmaia não
Sugestao
Ana 32 anos gaúcha mas moro em Brasília casada há 8 anos
To adorando isso mesmo
que lindo
Quantos mes ele tem
1 mês
ele é filho da minha amiga que teve pré eclampsia
Que lindo eu tenho 7 sobrinhos e dois sobrinho neto
Sou filha única, mas tenho sobrinhos
Essa minha sobrinha neta
Meus primos pequenos me chamam de tia (pedem até a bênção),
e as minhas grandes amigas que tiveram filhos, dizem pra todo mundo que sou tia
deles
Esse outro sobrinho neto
E desse da foto, me sinto mais tia ainda
Legal
vms lá!
Povo ta bonito nas fotos
Amanhã é domingo não tem debate! Dia de conhecer o povo
todo.
Legal isso conhecer
arrasa
bgd
Só lindas até agora! Kkkk
Vou pra Brasília, pra gente arrasar juntas
(Eu modesta!)
Nesse grupo só tem modelo
Cada povo lindo
Eu nao sou modelo nao to gorda
O tempo de modelos serem apenas magras, já passou
A beleza vai além do peso
E verdade
Sim!!! Adorei.
Obrigada
Eu tbm tô gordinha mas os outros se incomodam mais com isso
do q eu
Eu nao achei vc gosta nao vc e muito bonita
No meu caso, mamãe se preocupa mais do que eu, pq já tive
colesterol alto
Qual o assunto do momento?
Por enquanto sem assunto
É grave, o grupo parado assim
Verdade
Kkk ta td mundo dormindo? Hehehe
Contem fez da vida!!! Rsrs
Aqui tá um tempo tão bom
Nublado
Frio
(Chega a ser milagre)
Perdi o vôlei aqui em Brasília
Hoje em dia é difícil um deficiente ser valorizado, porque
tem muitas pessoas que fingem ser para ganhar os benefícios, quando descobrem
que é um golpe os deficientes é quem sofrem com isso. Todas vez que vou ao
banco tenho que levantar a calça para verem minhas pernas, me sinto muito
incomodado sempre ter que fazer isso
Verdade
Os justos pagam pelos pecadores sempre...
Vergonha... Falta fiscalização decente
Sempre
Não sento nas cadeiras preferências de ônibus
Quase fui expulso de um ônibus por causa dessa cadeira
Oxi... Eu hein...
Sério
Nunca mais eu sento
Os idosos não respeitam nenhum deficiente
A eu sento na do metrô o pessoal olha de cara feia. Mas cara
feia pra mim é fome.
Comigo, o idoso quase me xingou
A pessoa que estava ao meu lado, não era deficiente, era um funcionário na empresa de ônibus
Estando no meu direito eu nem me stresso
Por isso acho importante a carteirinha
Pra que carteirinha?
Eu tenho
Prova q vc tem direito sem te expor
Eu não tenho
Nem isso importa, já vi uma mulher passando muita vergonha
mesmo tendo essa carteirinha
Um cara quase deu murro no cobrador
Tadinha!!!
Ignorância credo
A mulher tinha câncer quase estágio final
Nossa
O cobrador extremamente ignorante
você paga passagem?
Não
Tenho a cartão especial, não consigo renovar
O governador dificultou muito a renovação
C gnt ignorante n da p conversar
O que?
N vc,
Esse caso q vc contou
Entendi
Não entendo o porque das mudanças da renovação do cartão
Agora sou obrigado a dizer quanto minha família recebe
Essas regras eu nunk entendi
São cinco pessoas na minha casa (moro com meus pais), nunca
vou conseguir ficar na media
Todos aqui trabalham menos eu, o único que se dá mal, sou eu
Eu consegui fazer carteirinha, igual as que usam por aí pra
estudantes e tals (só que pra deficientes, claro)
A de deficiente era fácil de fazer, mas o governador só quer
que alguns deficientes usem
Pq só alguns?
Sério, o governador aqui de Brasília sacaneou
Porque ele não considera mais qualquer deficiência seja
necessário usar o cartão
concordo
com o governador
Agora uma unha quebrada e deficiência
virou palhaçada
Nao é assim.. tem que ver a deficiencia e o grau..
Eu acho q tem q ter rigor com as unhas quebradas e outras
sacanagens
Meu amigo tem atrofia nos braços e pernas, quase não entrou
Mas se a pessoa comprova o q diz...
Eu imaginei meu caso, quase impossível
queria fazer uma pergunta essa carteirinha so é so quem usa
ônibus ?
Metro também
gente por isso me abstenho de dá minhas opiniões aqui.
BRT
todas acham que estou agredindo
Cinema tbm ?
Estou sendo rude
Mais não é
Eu estou excluindo as pessoas que não deficientes do
pensamento
Eu estou só falando dos deficientes, já estão sendo
excluídos
Daqui um tempo todos os direitos que temos ira sumir se
continuar assim
depende do ponto de vista de cada um
oq e ser excluído para você?
Depende do ponto de vista e da cultura de cada um ou melhor
da necessidade de cada
To tentando entender
Uma lei n pd depender do ponto de vista
O meu amigo é atendido no Sarah, por causa que tem atrofia
óssea nos braços e pernas
E n pd excluir quem tem direito
Ele caminha com muita dificuldades, precisa usar um calço no
tênis para usar algum sapato
Ele quase não foi considerado apto para ter o cartão
Por exemplo o benéfico em alguns casos exemplo da mielo eu
acho q deveriam receber mas deveria trabalha p o governo pq receber sem nada em
troca não concordo mas pq eu sempre fui acostumada a trabalhar p receber ne q
seja um real eu acho q quando recebemos sem trabalho ficamos nos sentido
inválidos
Mas isso é uma opinião
Vou lavar louça já volto kkkk hj o dia foi de limpeza geral
pro aqui kkkk
Ele foi barrado por qual critérios ?
Restrições são necessárias, mas não pra quem venha a ter
deficiência.
Exatamente, agora um deficiente com paralisia cerebral nao
ganhou o beneficio
Isso é justo
Nao ne
Entao depende o grau da deficiencia
Na minha cidade há pessoas sem deficiência alguma que
recebem benefício, e outros que são deficientes, precisam e não recebem
Não entendo a perícia médica. As vezes aparenta beneficiarem
só quem desejam
Esse tipo de distorção é q tira a minha fé na política
É infelizmente na politica ja perdi as esperancas porque
olhaa nao é facil
Porque ele andava bem para eles
Hmmm ridículo
Me desanima tentar renovar
Tipo mossa deficiência e claro q muitos ou quase todos
poderiam fazer uma atividade mas aí o governo vem e da o benefício sem precisa
fazer nada eu não concordo até pq desanima a pessoa
Não me desanima, me deixa mais animado para conseguir o que
eu quero para o meu futuro
Pretendo arrumar uma casa e um carro
Pretendo casar
Eu só questiono os critérios e a falta de fiscalização
Está difícil arrumar grana nesse tempo de crise
Estou estagiando e mal estou sendo pago
Se é justo ou não, é lei... Tratamento objetivo e igual
Criaram leis que não tem explicação para existir
Cotas, é algo que deve ser bem analisado
mas vc ja está fazendo algo está estagiando Parabéns
Estagio e trabalho
Não receber por aquilo que faz é ruim
E eu preciso do cartão, porque não recebo tem três meses
Ok
Estou viciada nas conversas do grupo estou filtrando todas p
o blog kkķ
Kkkkkkk tadinha da garota kkkkkkkkk
Q safado
Eu andei em um skate dos 10 até os 20 anos de idade pq eu
andava de muletas mas em casa e p brincar c as crianças eu só andava de skatev
E de bicicleta quando ia sair de casa eu não andava de
cadeira na época
Q bonitinhos! Tadinha da garota! Kkklkk
Kkkkk vai busca se vc quiser andar
Eu andava sentada!!!
Adorava!
Eu andava de joelhos nossa voava no skate kkkkk
Nossa
Que legal
Eu andava de joelhos tb
Brinca só no skate qdo era pequeno rsrs
Eu brinquei até grande kkk
Comecei a andar de cadeira só c 24 anos
Foi a melhor coisa q eu diz
Fiz kkkkkk
Eitaa kkkkkkk
Nossa fui lavar meu carro hj aí fiquei falando nossa q vida
horrível do lavador de carro prefiro ser cadeirante kkkkkkk
Kkklkkk uai, e n da p ser os dois não? Kkkkkkkkkk
Cansa p caramba ainda bem q eu trabalho em escritórios kkkkk
ao meu marido falou o lavador deve dizer q saco ficar num escritório kkkk k
Claro q não kkkkkkk quando canso já digo sou deficiente
preciso parar
Kkkkkkkkk teu marido te mimaaa!!!! Kkkkk
Ele me ajuda quando não consigo fazer ou quando canso isso é
casamento kkkkk
Cumplicidade
Ou exploração
Vcs são fofos demais!!!
hj eu so qro q o dia termine
bem
Oq houve?
to meio triste hj
Como foi o almoço
Delicia
mais vou fica bem
Obrigada
Gente... Sou prima de uma mielo. Temos a mesma idade e
sempre a acompanhei e admirei. Tenho mto interesse pelo tema e sempre estou
pegando no pé dela... Kkkkk. Por isso estou aqui. Sei que será uma experiência
maravilhosa conviver e aprender com vcs.
Linda sua atitude, querer entender mais da deficiência da
nossa linda, pois será uma troca de experiências ótima p todos nós e pessoal
fica a dica se vc tem um parente que está interessado pelo grupp vamos trazer p
conversar com nos
Vamos pegar no pé dela juntas
Kkkkk ihhh agora achei uma sócia!
Vixi, olha o tanto de mensagem
Tamo junto kkkkkk úmidas pela mielo
Oi gente!kkkkkk to sem saída agora entao e isso!
Obrigado por aceitar minha prima!
Adorei vc e uma linda falando de nos p sua família
Vcs estão começando a abrir os olhos para coisas que nao via
e pode ter certeza que estou adorando!
Nao sou muito de falar aqui primeiro pq sou muito tímida!e
segundo pq vcs são muito rápidos!
Ahhh que emoção ler isso!
Mas estou sempre ligada nos assuntos
Concordo
Que ótimo estou no t feliz em ver os resultados deste grupo
estamos aprendendo demais
E quem quiser ler outros debates no blog toda semana vou
colar um debate já realizado para ser lido
Conseguir acompanhar hoje, porque tinha poucas pessoas hoje
La tiramos muita aprendizagem tb
Estou aqui filtrando os debates p colocar no blog
Amanhã sairá o primeiro debate
Hj foi moleza! vamos ver amanha!rrsrs
Amanhã é tenso kkkkkkk
Será que chega a 100?
Vou me preparar pra amanhã então.
100 mensagens chega antes do meio dia kkkkk
O recorde é 50
prima!se prepara pq a galera aqui tem os dedinhos afiados!
Chega mais de 100 antes do meio dia com certeza
Fácil ne kkkkk
Demais!moleza!kkkk
Façam suas apostas!
Cade as meninas que sumiram!
Pois é hj devem estar passeando kkkk
Humm entendi!passear é muito bom!tbm acabei de chegar de
viagem fui a casa da minha irmã!uma delicia!
Eu ficaria viajando a vida toda se pudesse
Muito bom ne!
Me leva kkkk
Quem não neh gente?! Kkkkk
Mas não posso
Pq nao?
Restrições médicas
Eu não tenho é dinheiro p isso
Mas n posso reclamar sempre viajo uma vez ao ano pelo menos
Não estou viajando
Entendi!
É eu tbm vou pra casa da minha irmã pq é perto e vou com
meus pais!mas pra Brasília mesmo fico as vezes muitooo tempo sem ir!
Vixi
O povo aqui só quer viajar no tempo que não posso
Vem nos conhecer
Vou sim! julho estarei ai se Deus quiser!
ela vem em Julho!
XIII gente esqueci que tem alguém de olho em mim agora!
RESUMO DAS 65 MENSAGENS, POR FAVOR!
Tomar cuidado com o que eu falo agora!
Aiii apareceu !65 e pouco!
senti sua falta hj!
Tão linda, sentindo minha falta
vamos fazer um encontro do grupo quando vc vier
vc veio
Aêhhhh!
Gostei da ideia!
Vc anima o grupo !não e?!
Acho que cheguei no estágio da coceira (chikungunha)
Ahhh vou adorar!
Afff brinca com isso nao menina!
Pode marcar... Ela estará aqui de 16/07 a 31/07. pronto
falei!
Ja tinha falado bobona!
ela ta de prova ne !
Aí de vc dona menina.
Já estamos marcando ne kkkkk
To no sal!
anima sim adoro os comentários dela
Oi. Se der tudo certo pretendo ir para Brasília em julho no
mesmo período.Como sou professora tenho férias escolares
julho teremos um grande encontro ou vários encontros caso as
datas não coincidam
Já vou começar a fazer poupança rs
Isso aí temos q fazer assim mesm
Passagem aérea está salgadinho , mas vamos nos programar
certinho e vai dar certo
Simm
Mas existe uma lei q deficiente paga a passagem e o
acompanhante paga só 20 %
Eu n inca utilizei mas é só entrar no site da companhia e
preencher o formulário
E como faz isso?
Tem que provar alguma coisa ou será que e so colocar lá?
Vou procurar saber!
Não precisa ter baixa renda
E um formulário não lembro o nome agirá mas da una olhadinha
no Google
Se não achar amanah vejo c vc
Vou ver sim!brigada
Por um acaso o nome do formulário seria medite?
Poxa não lembro mesmo mas esse vc encontrou onde ?
Tem um aqui que parece que chama medife so que tem que ser
preenchido pelo médico!
Vi no google!
Esse mesmo
E pelo médico sim
E se for para tratamento, vem verba para o governo
Tem obrigação de fornecer as passagens para pacientes e
acompanhante
Mas ti na dúvida se podemos viajar só p ir ao médico ????
Pois é eu soube disso a pouco tempo
Tem uma reportagem q explica tudo isso
Colo passagem aerea p deficientes no googlev
Quando vou para Brasília, o governo que fornece nossas
passagens
Anac estabelece desconto p acompanhante essa reportagem e
fiel
Coloquei no google
Nossa vou comentar com minha família!nunca soube disso!
Tb não tô pagando horrores de passagem kk ano passado viajei
a cada 2 meses me ferrei
Então pela ANAC pode ser viagem a passeio também?
Não sei tem q ler a reportagem
Vou me informar tb
vc melhorou a queimadura?
Deus cuide de cada um
Amanha vou dar um olhada no google sobre isso e falo aqui
com vcs! E vcs descobrindo alguma coisa me falem por favor!boa noite grupo!
Amém!
aqui o processo é lento
Melhorou nao! nossa
Não
Queimadura de 3° grau
Imagino!mas se Deus quiser vai melhorar
Nossa amiga ta desse jeito!
no dia da queimadura estava bem pior. Acredite
Eu já queimei meu pé na moto só que embaixo
Melhorou com dersani
Ficou desda forma ou pior?
Nossa nunca imaginei !
Dessa forma
Aí passava dersani a pele necrosava
Tirava a pele morta e foi assim 2 meses
Quanto tempo demorou para cicatrizar?
Foi queimadura grande?
A minha foi pequena perto da sua
Estou tomando antibiótico injetável, passando colagenase
Mas na época fui parar no hospital tomei antibiótico durante
2 meses
O pessoal do meu plano vinha em ksa fazer curativo e aplicar
medicação
Como não temos tanta sensibilidade temos q cuidar muito nossos
pés agora q tenho cachorrinho novo eles lambem os pés pq a mão não deixo n
tenho essa coragem kkkkkkk aí sinto uma coceira de leve mas tô sempre de olho
de n tá machucado
Temos cuidar sim
Estou no 7° dia de antibiótico
Só levanto da cama pra tomar banho
E crendo que até o final do mês estarei melhor, pra viajar e
fazer concurso
Foi a primeira vez que vi uma queimadura assim
Se Deus quiser vc vai melhorar sim!
Amém
Claro w vai melhorar estamos
Preciso mesmo que orem por mim.
E agradeço muito
Vc está estudando p o concurso?
Estou sim
Só preocupada pq agora não estou indo para o cursinho
preparatório
E estava me ajudando muito, estar no cursinho
Eu tb curto muito o cursinho acho q ajuda demais
Mas tem algumas aulas on line de graça tb
Eu prefiro curso presencial mas no seu caso não deixe de
estudar
Vais acabar tudo bem c seu corpo e vc vai passar no concurso
E não estou mais achando tantos canais que tenham vídeo
aulas com o conteúdo do INSS
Amém
Mas pega conteúdo sobre uma matéria específica por exemplo
lei 8112 c certeza vai cair no inss
Deus nos ouça!
Saindo amores.
Tentar dormir
Aí vc estuda por conteúdo
Estava no cursinho desde setembro, ainda deu pra pegar
muitas coisas
A lei 8112 já estudamos
Mas concurso e assim mesmo vc vai aprender só com o tempo q
estiver estudando e c a prática fazendo vários concurso aí pega o ritmo
Verdade
Oi meneinas
Vcs podem mim ajudar
Vc sabe o que digenegia do corpo caloso uma mar
formação .devido a mielomenigicele
Nunca ouvi falar mas pq?
Minha sarah tem
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