Pessoal gostaria de pedir orações pra mãe de uma mielo o
marido faleceu essa noite e era ele quem sustentava a casa pois ela não podia
trabalhar vamos orar pra ter força e Deus entrar com providência
Obrigada
Em orações!
Gente queria desabafa sofre um uma mensagem que eu vi no
facebook: "Gente me ajuda, minha filha tem mielo e vai fazer uma cirurgia
no pé, qual anestesia ela vai tomar?"
Sinceramente a resposta pode ser simples, mas não porque
quem tem mielo, nunca pode ser a mesma anestesia de uma cirurgia para outra.
Nas 6 cirurgias que eu fiz sempre foi uma anestesia diferente para que o corpo
não se acostumasse com o remédio. O que mais me deixou triste, foi que várias
pessoas responderam e não explicaram nada, parece que não tem mielo ou não
conhece alguém com mielo
Triste notícia do pai da menina mas deus dará força a essa
família tb perdi meu pai aos 3 anos de idade e mamãe muito guerreira conseguiu
me fazer essa a mulher corajosa e guerreira como ela. Oremos para q a mamãe
dela tenha força tb
os pais de mielo assim como de qualquer outra deficiência
ficam tão preocupados e com médicos as vezes são ignorantes que o Brasil tem
elas recorrem as outras mães p saber oq e melhor p os bebês pela experiência e
isso nem sempre é a melhor opção pois o q é bom p um pode ser ruim p outro por
isso nesse grupo eu sempre peço q ajudemos mas sempre pedindo a orientação
médica pois aqui temos a experiência prática mas não a sabedoria e a doutrina
médica
Pessoal hj vamos falae de um assunto q já conversamos e que
sempre voltamos nele pois temos novos integrantes no grupo
A superproteção e boa ou ruim ?? E nós mielos nos auto
protegemos ????
Tem um lado bom e ruim da super proteção . E sobre auto
proteger já fiz e faço muito isso.
Ficando em casa no meu quarto.
Lado bom é que os pais fazem na grande maioria não é por mal
eles apenas nos amam e acham que é o melhor para a gente.e o lado ruim é que
eles não vão viver para sempre temos que aprender a nos virarmos.
Eu concordo com vc. Na maioria das vezes eu ja fiz isso e
ainda faço. Principalmente quando me chamam pra sair, ai acabo inventando mil e
uma desculpas pra não sair de casa. Eu tenho pais super protetores e isso acaba
meio que atrapalhando minha independência, principalmente com a minha mãe, eu
na maioria das vezes pergunto pra ela si ela precisa de ajuda ou si ela quer
que eu faça alguma coisa pra ela, ela na maioria das vezes fala NÃO, PODE
DEIXA. Isso irrita quando to querendo fazer algo e ela não deixa.
Meus pais incentivam eu a sair e ajudar em casa.mas sempre
falando " cuidado e tal.."
Outra vez superproteção.... Aqui não tem isso não... Sou uma
mãe a Deus dará.
Hj minha filha esta em casa não dormiu bem com um pouco de
colica melhor ficar com a mamãe. Só hj né!
sobre o tema,eu acho que superproteção atrapalha,acho que os
pais proteger ainda vai pq é sim uma forma de amor!mas como alguns ja disseram
lá na frente essa superproteção atrapalha a pessoa a se virar sozinha!no meu
caso eu me protejo tanto em casa quanto na rua ao sair!
Ess tema já foi discutido.
foi discutido já mas como explicado lá em cima. Tem pessoas novas no grupo e ela resolveu
colocar ele novamente.
Exatamente, o tema já foi discutido mas temos pessoas novas
que merecem conhecer o tema e mutos q estão desde o inicio precisa reforçar e
mesmo depois de refletir devem ter novas idéias
quero fazer uns comentários a partir do seu depoimento
Vc falou q utiliza a superproteção dos seus pais quando não
quer sair pois da desculpa provavelmente q seus pais não deixam e tal e isso?
E ao mesmo tempo vc não gosta quando ela n deixa vc ajudar
ne eu tb detesto isso me pareço invalida e lá na minha casa era brm assim por
issso ontem vim feliz dizendo q aprendi a fazer ovo mexido no sarah pq na minha
mãe n aprendi e depois de casada nunca tive interesse de aprender kkkkk
Vou falar como mãe...
Não é fácil pra gente separar o amor da superproteção. Acho
que é tanto amor e cuidado que as vezes pecamos mesmo. Mas temos que ter o
cuidado de não atrapalhar a independência dos nossos filhos. Eu me policio o
tempo todo para ajudar meus filhos a se desenvolverem e se tornarem seguros.
Mas as vezes falho. Imagino uma mãe que tem um filho deficiente... Se não for
bem orientada e se não tiver essa visão do mundo com a inclusão, acaba
protegendo demais mesmo.
Perfeito
Vcs estão falando por mim....dificil dar asas ao filho.
Por isso voltamos nesse assunto mensalmente quase pq
precisamos de uma forma carinhosa ajudar os pais a entender a necessidade da
independência nem q seja pouquinho mas w tenha e principalmente aos mielos para
entender q precisam pq muitas vezes os pais querem mas eles já estão
acostumados a vida fácil e eles tb n se ajudam só q isso está prejudicando a
eles próprios
Gente deixa da um recado
agora no sarah lago tem um ônibus q passa na rodoviária e para em frente
ao lago ontrm quando estava chegando vi aí parei o motorista e perguntei ele
disse q começou essa semana
hj o cachorrinho já levou uns tapa p aprender q a vida n e
fácil fazendo manha p comer
Ou come ou passa fome kkk
Eles tem quantos tempo de vida?
45 dias
E qnto a vcs mesmos se protegerem... Vi mta gente aqui
falando que paga pra não entrar numa discussão ou numa polêmica. Sei que não
querem ir contra a família ou os pais prq são pessoas geralmente que dedicaram
uma vida a vê-los bem. Mas as vezes essa auto proteção faz com que todos pensem
que está tudo bem pra vcs e que estão satisfeitos com o que já tem. Diálogo é a
melhor coisa pra todo tipo de relação e discutir alguns temas é preciso para o
amadurecimento dos pais e dos filhos.
Hj já falar demais! Agora vou só ler! Bom dia amores!
Exatamente, pq depois somos nós mesmo w sofremos quando
queremos sair namorar e morar sozinha e vemos w não conseguimos pw não sabemos
ou pior não te.os coragem pq sempre teve alguém q fez por nós
estou amando seus comentários fale mais kkkkk
Vc está molhando a ração?
Sim
Tô dando sache pedigree além da ração
A ta
Pensei que era por isso que não estava comendo
Mas se não está comendo pode ser outras coisas tipo não se
adaptou a ração ou tá de manhã para comer. Kkkk
Essa desculpa de que meus pais não deixam, eu já usei, mais
não uso mais. Hoje eu prefiro ficar em casa. Não sei si é auto proteção ou
preguiça mesmo de sair de casa.
As vezes me sinto constrangida de falar mto prq parece que
não tenho conhecimento da causa de vcs.
Tenho mto pouco na verdade. Mas fico querendo participar por
conhecer bastante como funciona a vida da minha prima e como ela pensa.
Conversamos demais. E sou mãe de 2 filhos meus e mais 2 de coracao
do meu marido. Observo mto relações de pais e filhos. E (olha o
convencimento?!?!) me considero uma super mãe. Acho que é o papel que
desempenho melhor nessa vida. Kkkkk
Nao tem que se sentir constrangida nao prima!eu que tenho
mielo nao tenho a metade do conhecimento que essas pessoas aqui tem!e e por isso
que estamos aqui pra aprender!
Acho super importante sua visão pq vc traz a realidade de
mãe e de conhecedora sim da mielo através da sua prima e está ne ajudando
demais acredito q os demais tb estão sendo ajudados por vc
e ótimo podermos aprender juntos
Pode ter certeza que estou aprendendo e muito com todos vcs
aqui
Eu só percebi que minha mãe me protegia quando sai de casa e
retornei p visitar e aí quis ajudar como faço na minha casa ne e nada podia
fazer foram horríveis as primeiras vezes pq ne sentia mal pressa dentro de una
casa w não fazia nada e então comecei a discutir pq eu era útil e queria fazer
no inciso deu problema aí comecei a falar claro q não sei vc não deixou eu
aprender e agora depois de 7 anos casada quando vou p sul eu já posso secar a
louça
Ontem mesmo aconteceu uma coisa que nunca tinha
acontecido,eu sempre quando minha mãe vai fazer o almoço sempre procuro estar
perto,mas nunc ajudo claro!mesmo pq ela nunca deixava!e ontem comecei a ajudar
de mansinho e ela acabou deixando eu fazer algumas coisas!fiquei feliz!
Mas n e fácil galera e na minha casa ei faço como se fosse
novidade é fico feliz pq sei fazer na real o q p uns e normal p min ainda é
novidade é tem outras coisas q ainda n faço em casa mas deus me deu um anjo w
faz mas nem sempre a vida nos ajuda
assim
Q ótimo e isso aí chega de mansinho e vai mostrando q vc e
capaz
Sem precisar brigar e era engraçado ei fazia as coisas e
minha mãe dizia vc sabe fazer kkkkkkk eu dizia sim ne eu moro sozinha esqueceu
kkkkkk
Minha mãe tbm as vezes me pergunta umas coisas !tipo vc sabe
fazer tal coisa e ai olho pra ela e falo: afff claro ne mãe!kkkkk
Minha mãe tbm faz isso as vezes
Pq elas acham w somos bebês indefesos kkkkk
Pois é
Mas na nossa auto
proteção nem pensei em ajudar em casa pq muitas pessoas não fazem nem suas
próprias coisa como cuidar da higiene pessoal do quarto e tomar os remédios no
horário correto e se conseguíssemos ser independente nessas pequenas coisas
seria ótimo p nos q íamos nos sentir mais independente e p os pais q teriam a
certeza q já conseguimos nos virar sozinhos pelo menos com nossas necessidades
e tb deixaria eles viver um pouquinho ne gente
Vdd
Gosto demais desse tema.
Vou contar a de hj.
Acordei 7:40.
ja tinha saido pro rala. Nem vi.
leiam 13 coisas que vc não sabe sobre mães de crianças
deficientes:
Fui ai banheiro. Percebi que o lixo nao tava mais la.
texto lindo
Dei um bom dia. Respondeu de la, bom dia. Ja troquei a agua
dos bichos e a raçao.
Percebi o quanto esta amadurecendo.
Pequenas coisas para a maioria.
Para nos um passo gigantesco.
Ameiiiiii e isso aí são pequenas coisas w te deixam super
feliz e ela está se sentindo útil ameiiiii asssim os dois ganham
E vc consegue fazer outras coisa tb
Crescemos tanto nos ultimos meses. Confiança e respeito.
Conversando mais.
Vamos atravessar a rua e agora espero o comando dela.
Nao tem preço.
Que texto lindo
vcs vão me fzr chorar!!!! Tô feliz!
Fico pensando nesses pais e outros com seus ainda
pequeninos. Vao aprender tanto ainda. E nos ensinar cada vez mais.
de novo os que não me passaram o skype pra fazer a video por
favor me passem
E quem ja me passou vamos fazer um teste hoje pra amanha
sair tudo legal?
Aaaah, eu tenho.
Eu nao tenho!
Sim
Ja adicionei
E pra decidirmos o horario pra amanha espero todos que me passaram
pra definir o horario e alguns temas tambem
Acordei com preguiça de ler tantas mensagens
Pra mim adicionar vcs ao grupo vcs tem que aceitar a amizade
ta
Vou participar do debate sexta n tenho aula
Quem aí não tá a fim de estudar e garantir uma vaga na
faculdade pelo Enem?
linda sua iniciativa de nos ajudar obrigado pelas informações
pessoal vamos nos inscreve kkkkk
Quanto ao debate de amanhã sugiro w começa as 20 horas assim
da tempo dos pais chegarem em casa cuidarem da casa e dos filhos e consigam participar.
Quanto ao tema sugiro q nos apresentemos e deixe a conversa rolar e
principalmente que falemos os temas q achamos melhor fazer por Skype
ainda não apareceu sua solicitação aqui no skype
Mandei de novo
Tbm n recebi,... N sei se te passei o nome skype correto
Vou ver si chegou aqui
Que lindo!
Q bebe gostoso lindo demais
Quando comecei a andar de bicicleta com uns 6 anos aí c 10
ou 12 kk eu comecei a ir na rua de trás de casa sozinha ia na padaria aos
poucos fui andando sozinha na cidade
Lembro q a primeira vez q sai eu disse mãe vou na rua de
trás mas vou fazer um cartão c seu nome e telefone caso me perca alguém te liga
kkkk
Kkkkk prevenida
Como assim!
Que Deus conforte seu coração
Meus pensamês
Esse é ele?
Sinto muito
E a filha da minha amiga
Ah sim.. parecido
Sentimentos e força
Não é ela nao
Own meu Deus
Meus sentimentos. Com certeza estão num lugar melhor que a
gente, sem sofrer e brincando lá no céu.
oh gente
Vdd
Own, q Deus conforte essa família!
Achei interessante na proposta do tema, q ela juntou
superproteção com autoproteção...
Meus deus !!!!
Era mielo o bebe a faleceu ????
SÓ hidrocefalia ela não aguentava a válvula tinha que tira
rápido coloca e fazia mau
Tadinha
Quantas vezes somos nós mesmos que nos mostramos de uma
forma q não inspira a confiança de quem nos ama, e, talvez inconscientemente,
até gostamos disso. Pq daí n temos q lidar com a realidade dolorosa q é se ver
sozinho e ter q dar um jeito na vida. Mas é justo prender alguém por uma
necessidade minha???
E vou além e justo nos privar de momentos alegres só p ser
dependente ????
Só por medo, né ?
E tão bom conhece a nos mesmo saber q somos capazes e cada
vez podemos fazer mais coisas
To na luta querendo que minha mãe deixe eu vim embora com
umas amiga invés dela ir me buscar na escola
(Ela me leva e me busca)
blz,!
Mais ela não deixa kkk
Medos e blá blá blá
Exatamente
Mas, isso conseguimos aos pouquinhos.
quero logo mais independência
e assim mesmo minha mãe me levava ré buscava are os 15 anos
depois comecei a ir de bicicleta mas eram 4 quadras de casa
To igual criança...
A minha escola é duas ruazinhas de casa
Esses medos são reais. Os perigos existem. Eu mesma já fui
seguida por um bêbado, quase caí qdo pedi ajuda, me arrisquei ser roubada. Mas,
como vc lida com isso??? E como mostrar p sua mãe q vc tem o seu jeito, e q vai
sobreviver?
E q o esforço vale a pena... Acho q essa é a parte mais
difícil... Mostrar, sem ferir, q existem momentos q a presença dos pais ou de
alguém q eu n escolhi, atrapalha...
Se um estranho vim me perguntar as coisas finjo que sou
surda
Não dou moral
Mas assim vc fica c medo de tudo, n q vc tenha w ser como eu
falar c todo mundo mas interagir p quando precisar saber como chegar na pessoa
na rua e pegar a maldade das pessoas tipo saber p quem pode perguntar ou não
Estou perdido
Verdade
Perfeito!!!
Ela esta certa, precisa ter confiança
Não dou moral para estranho
Ajudo se precisar
Eu tenho consciência de lugares e tal..
Até pq, uma hora ou outra td mundo precisa de ajuda,
informações...
Principalmente por ser mulher tb não é? Tenho amigas mulher
que em determinados lugares só andam comigo. Acho que elas acham que meu oorte
assusta essas pessoas... Mas não sabe elas que nem correr eu consigo
Kkkk n importa... A 1a impressão já ajuda kkk
Nem sempre
Já fiquei sabendo de deficiente que apanhou, só pararam
quando firam as pernas dele
Já peguei carona na estrada de uma cidade pra outra.
A van que eu vinha da faculdade quebrou, era de tarde,
estava cansada e com fome
Fui mais 2 amigas pra beira da estrada pegar carona
No e pq somos diferentes q somos vistos diferentes p os
maldosos eu já fui assaltada e me tiraram do carro sem cadeira fiquei no chão
Meus pais quase piram comigo
Tu é doida
Eu iria tb e ficaria rindo demais da situação
É bom ter essa consciência... Bandidos n tem dó, mas veem
como facilidade...
Eu já peguei carona uma fez q vim de festa em goias eu
passava as férias em goias c uns amigos quando tinha 18 anos aí fomos p balada
e não tinha ônibus e claro q eu fui pedir carona
Sou doida não! Não iria ficar lá no forno da van até às
16/17h
Acho q maldoso n escolhe a pessoa
Tá certo kkk
Eu tbm já fiz isso vaaaarias vzs kkkk pegar carona
Peguei carona mesmo. Tivemos que pegar em 2 cidades, pra
chegar em casa
O último que pegamos, vi um terço no espelho do carro e
pensei "deve ser gente boa"
Não gosto de carona
Tu é doida
Ahh... Não sou doida!
Só fugiu do manicômio
Quem nunca se aventurou na vida de alguma forma, que atire a
primeira pedra
Tem gente q nunca se aventurou, pq não tem coragem ou lq são
tão dependente da opinião dos pais e dos pais q não fazem mesmo
Gosto de viver perigosamente, mas pra isso tenho que fazer
escondida
NNo whatsapp não tem pedra
Acho q escondido nada
e legal temos sim q ter o diálogo
Meus pais só podem saber depois, e algumas das coisas que já
fiz, eles nem sonha
Quando ganhei o carro falei c mamãe q ia dar umas volta na
quadra e fui ao meu trabalho há 30
km de casa mas avisei minja vizinha q ia e se não
voltasse e em 1 hora deveria falar c mamãe
Quando voltei contei oq eu fiz
Serve uma carranca? Parece ser de pedra
Ela disse filha vv e muito corajosa
Eu conto tudi mesmo agora depois de casada
Por isso que não faço nada
vc pensou a mesma coisa que eu kkkk
Ahan... Bem provável os meninos nunca terem feito nada
Super certinhos
Prefiro meu sofá
Deus tá vendo
Vc me conhece
Por isso mesmo
Aquilo que eu fiz, uma pessoa sabe
Eitaaa se entrega não kkkkk
Minha mãe sabe
Que eu quase quebrei todos os dedos da mão jogando vôlei.
Que aventura
Lá vem a chata
Tá certo. Já me arrisquei algumas vezes, tenho muitas
histórias. Mas quem não se arrisca não vive e nem progride né?? ela mesmo se
arriscou ao pegar o carro pela primeira vez e IE ao trabalho. Também fiz isso
Já fui surfar com meu irmão e quase me ferrei de medo dos
tubarões....
Mamãe só descobriu logo que comecei a pilotar biz, pq no
primeiro dia que pilotei, eu ficava gritando no meio da rua (já era mais de
23h)
Ela abriu e portão bem no momento que eu estava passando em
frente de casa
Levou pisa??
Pois é se vc continuar no sofá acho q vai conhecer poucas
coisas e o dia de amanhã a deus pertence ne
Verdade
Não acho ruim
Evito muita coisa
Eu tô louco pra sair desse hospital e viver minha vida
Aí é opção de cada um
Estamos aqui p dar dicas mas cabe a cada um escolher seu
futuro não esquecendo q os pais não são eternos
logo vc estará em casa e aí sim qiero ver vc estudando e
trabalhando conforme combinamos ne
Deixa comigo
Levei pisa não
Ela quis dar bronca, mas na verdade acho que ficou orgulhosa
Acho q todos os pais ficam orgulhosos quando vem seus filhos
fazendo algo novo mesmo q ficam c medo de ser perigoso mas quando vencemos
somos o orgulho deles
Seja sair de casa ou até lavar uma louca mas mostremos q
somos capazes
Quando eu tirei a carteira de motorista, foi só pra carro
Ela ficou toda boba
Só andei com ela 1x, pq ficava brigando direto.
"Vá mais devagar, não cante, preste atenção na pista,
não olhe pro lado, deixe de conversar"
Me revoltei
E eu não gosto de dirigir ou pilotar devagar (tenho um
"caso de amor" com velocidade)
Ei tb kkkk k
meu marido diz calma seninha kkkkkkkk
Amo demais dirigir
Kkkkkkk to me identificando com esse povo doido...
Dirigir e liberdade kk
Só n concordo q quieto em casa a gnt evita mta coisa. Pode
até evitar uma, mas provoca outras...
Tb n concordo acho w evita sim de conhecer as coisas boas da
vida
Poxa tô no banco há 20 min esperando vou reclama já kkkkkk
Montar o barraco
Muita gnt diz q eu sou corajosa. Sou nada, tenho é medo de
não viver, de depender, de n ser feliz...
Concordo com você a
Corajosa só pq queremos aproveitar a vida ???
Conhecer as coisas com o todos Conhecem
Minha família está me achando uma super corajosa por ter
vindo l brasilia pw eu falei w vinha fechei o apto e vim mesmk kkķkk
é realmente um sentimento de liberdade
Isso aí
Quando eu crescer quero ser igual vc !
Kkklkkkkk queira não, moça!!! Kkkkk
Todos de Brasília?
Quero sim !kkkkk
Adoreiiiii
o pessoal arrasou no mercado!!!!
Eu adoro um mercado
Vcs estão igual minha mãe!amaaa um mercado!nunca vi ,se
deixar vai todos os dias!
Eu adoro ir ando em todos corredores kkkk só olhando
Adorei o vídeo!
lindos
linda adoro
Agora esse povo tem q ajudar em casa nas compras hein
Lindos Fazendo as compras
Ei, estou enviando a lista de compras aqui de casa, ta?
Kkkkk
Boa idéia podemos ir ao mercado tb
Poderíamos organizar o mercado do grupo de mielo
Geeeeente do céu
Odeioooo ir ao mercado
Não é privilégio seu
e muito legal kkkk
Gente eu me divirto
Eu tbm não sou fã
Kkkkkkkk eu adoro fazer as contas e escolher...
É q eu não gosto muito
conjugar o verbo "comprar"
Nossa, odeio kkk
Mas se tiver companhia ate vai
Fazer a lista antes é chato..
Mas evita prejuízos
Eu tbm uso dessa lista, acelera o processo. Vc já vai
sabendo oq tem q trazer,não perde tempo dando voltas e voltas tentando lembrar
Eu nunca faço a lista eu olho no armário e guardo na cabeça
Aqui são só nos dois aí e fácil
Eu dou voltas em todos o os corredores só P passear kkkkk
Me dá impaciência ficar andando sem objetivo
Kkkk eu faço a lista, compro o q preciso, depois eu vou
passear nos corredores kkk
Eu prefiro chegar,comprar,vir embora
Oq me tira do sério é q td mãe sabe q início do mês mercado
tá lotado,leva as crianças pra "passear" de carro e se aproveitar da
fila preferencial
Só q ao invés de 10 ou 15 itens, elas levam quase o mercado
todo dentro do carrinho
E fazer escândalo no mercado querendo levar tudo o q vê...
O pobre do marido se descabelando, se sacode todo pra ver se
cai moeda pra interar a compra kkk
As crianças, quase sempre pentelhas, berrando querendo levar
tudo
Eu fico irritada qdo vejo a criança chorando e apanhando por
causa do escândalo...
Eu tbm
Se é pra bater, n leva...
Se é pra bater,dá pra quem quer criar!
Tanta gente querendo ser mãe e o que mais tem é parideira q
joga no mundo
Me deixa besta o tanto q a criança apanha às vezes
Criança em mercado é difícil de controlar
É, td criança vê as coisas,quer tudo
Se vc ensinar a não pedir na rua a criança de como rota
Comporta
Aí a pessoa n ensina, leva e bate...
Pois é
Triste
Prefiro shopping
Adoro shopping tb na real adoro rua kkkkk
Agora estou passeando no condomínio c a vizinha e o golden
dela vou treinar ele a puxar a cadeira
Acabei de ver um vídeo, to tentando postar aqui...
Posso postar o vídeo das compras no blog gente ?
Comissão aprova horário especial a pais de crianças com
deficiência
Grupo parado!
Né,
Esse pena q esse projeto q foi divulgado acima e a nivel d
servidor publico do GDF somente ne?
Ou estou enganada?
É APENAS PARA SERVIDOR PÚBLICO DO GDF
Partiuuu
Até mais povo, foi bom ter ficado com vocês aqui. Estou
saindo
Estão quietinhos
o q se passa? Rsrs
Sei lá kkkkkk
Eu estava ocupada fazendo imposto de renda
Até amanhã
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