Pessoal, hoje vamos contar um pouquinho do Encontro de Mielo- Julho/2016. Este é um encontro promovido pelo hospital Sarah em Brasília para um grupo de pais e os pacientes de mielomeningocele de todo o país. Este encontro acontece semestralmente e tem duração de duas semanas. Eu tive a honra de ser convidada pelo hospital a participar dessas duas semanas de muito aprendizado e troca de experiência. Neste período o grupo teve várias palestras sobre o "mundo da mielo", começando por uma palestra com um médico explicando o que é a mielomeningocele, pois muitas pessoas sabem que tem ou que seus filhos tem mas na realidade não sabem o que realmente é esta deficiência. Na sequência tiveram palestras sobre a bexiga e o intestino neurogênico e os cuidados com esses órgãos, também acontecerão palestras sobre sexualidade, mercado de trabalho, comportamento, cidadania, alimentação, entre outros temas. A galera teve a oportunidade de realizar atividades físicas para conhecer os esportes e também para se conhecerem realizando uma atividade física.
Estas duas semanas foram de muita troca de experiências, muita alegria e cumplicidade entre as famílias que veem nas outras suas angústias, medos e dúvidas e também de muito aprendizado tanto para os familiares quanto para os profissionais da rede SARAH. Eu agradeço imensamente o convite e a oportunidade em estar aprendendo e passando um pouquinho da minha experiencia de vida para estas famílias que me acolheram com amor e carinho.
Veja alguns dos momentos que ficaram guardados para sempre em nossos corações, através do link:
https://www.facebook.com/conversandosobremielo/photos/?tab=album&album_id=290618544626609
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